Page 3 - Hjerne Det_01_2024

GENERALSEKRETÆREN HAR ORDET
Forestill deg at du sitter i stummende mørke, midt på natten, og at du hører hovslag. Hva tror du da er kilden til lyden? De aller fleste av oss tenker nok på hest som svaret på dette spørsmålet. Det er imidler- tid slik at ikke bare hester har hover og lager slike lyder. Esel, muldyr, mulesel og sebra har også hover.
Sebra er symbolet for sjeldne diagnoser, og blant hjernesvulster finnes det mange slike sjeldne diagnoser. Felles for disse og de mer vanlige hjernesvulstene er at de utgjør en fare for pasienten som er vertskap for svulsten(e). De sjeldne blant oss, sebraene, har kanskje også opplevd at det ikke spiller så stor rolle hvilken diagnose man har – er man sjelden, så er det fort at legene ikke finner den raske veien frem til rett diagnose. Det er forståelig, det er et mylder av forskjellige diagnoser og symptomlikhet med andre og mer vanlige diagnoser kan lure de aller fleste av oss.
For de av oss som er sebraer, som i Norge utgjør flere hundre tusen pasienter, så er behandlingstilbu- det ofte dårlig. Det er ikke mye penger å tjene på produksjon av billige legemidler for små grupper av sjeldne pasienter. Det er også stort fokus på de store sykdomsgruppene som krever mange liv, og hvor det er mulig å gi mange effektiv behandling. Det er imidlertid ikke noen forskjell på de grunnleggende rettighetene til pasientene. Sebraene har dermed ofte en lengre vei å gå før de får tilbud om behand- ling, enten det er av palliativ karakter eller i noen tilfeller kurativ. Imens «vandrer» sebraene rundt på sin savanne og prøver å holde seg unna farene som lurer, så godt de kan.
På slutten av fjoråret kom det en rapport fra arbeidsgruppen i regi av Helse Sør-Øst som hadde fått i oppdrag å se på mulige forbedringer av
tilbudet til pasienter med sjeldne diagnoser. Her ble sjeldne kreftformer beskrevet som allerede godt ivaretatt, noe som jeg ikke kan forstå når det gjelder sjeldne hjernesvulster. Heller ikke de jeg har snakket med blant legene kjenner til at det er et område som er godt ivaretatt. Vi kan ikke si at det er godt ivaretatt når det er kun tilbud om rutine- messig MR og lindrende behandling, og ingen forskning på aktuell diagnose. Hjernesvulstforenin- gen har sammen med Kreftforeningen og Funk- sjonshemmedes fellesorganisasjon sendt et skriv til HOD for å nyansere bildet rapporten gir, noe.
Nå er tiden kommet for en forbedring av tilbudet til de med sjeldne diagnoser. Dette er nedfelt i oppdragsdokumentene til de regionale helse- foretakene fra Helse- og omsorgsdepartementet.
Det er også levert rapporter fra de forskjellige ekspertgruppene som fikk oppdraget med å gi innspill til den nye prioriteringsmeldingen. Vil vi der få se at sebraenes hovslag lyder høyere og at det legges opp til at også de blant oss som er sjeldne vil få tilgang på effektiv behandling, selv om det koster mer enn stan-
dardbehandling som ikke virker? Eller er det rett og slett for eksotisk med sebraer og noe vi ikke tar
oss råd til, her oppe ved polar- sirkelen?
Mvh Rolf J.
HJERNE DET! NR. 1 , 2024 < ÅRGANG 12 ANSVARLIG UTGIVER: Hjernesvulstforeningen
ANSVARLIG REDAKTØR: Pål Oraug
REDAKTØR: Rolf J. Ledal
HJERNESVULSTFORENINGENS ADRESSE:
Hjernesvulstforeningen
Dronningens gate 1 6
0152 Oslo
E-POSTADRESSE: post@hjernesvulst.no TELEFON TIL VÅRT SEKRETARIAT: 21 42 04 24 BESØK VÅRE FACEBOOK-SIDER: facebook.com/hjernesvulstforeningen FORSIDEFOTO: Sebra = sjeldne diagnoser. FOTO: MORTEN HERNÆS / KI – ADOBE FIREFLY
OPPLAG: 2300
GRAFISK DESIGN/LAYOUT:
Morten Hernæs, Aksell TRYKK: Aksell
NO - 1470
HJERNE DET " 1/2024 3
RING EN LIKEPERSON
Se kontaktinfo side 30
i denne utgaven av bladet
ILLUSTRASJONER: MORTEN HERNÆS / KI – ADOBE FIREFLY