Page 3 - Hjerne Det!_2_2022

GENERALSEKRETÆREN HAR ORDET
Det er vanskelig å spå, spesielt om fremtiden. Etterpåklokskap er mye enklere og for noen en presis og yndet vitenskap. Innenfor vårt interesse- område er det et stort behov for nytenkning og fremskritt, da kan vi ikke la oss stoppe av at det er usikkerhet rundt resultater.
Et eksempel på dette er den rivende utviklingen
vi har sett innenfor diagnostisering og bruk av biomarkører de siste årene. Ting man trodde at man hadde forstått for et tiår siden er ikke lenger slik man trodde det var. Nye funn innenfor diag- nostisering og effekten av dagens medisiner forteller oss at det ikke går an å vente til man er helt sikre, det trengs en mer liberal holdning til utprøvende behandling og effekten av denne.
Vi trenger unntaksordninger som sikrer at pasienter får tilgang på behandling som er utviklet for mindre grupper av pasienter og vi trenger utenlandsbe- handling for å få utført behandlinger som har en dokumentert effekt, men som Norge ennå ikke har besluttet å ta i bruk. Etter at evalueringsrapporten fra evalueringen av Nye metoder kom i november, har det foreløpig skjedd fint lite. Fremskrittspartiet leverte et såkalt representantforslag til behandling
i Stortinget med hensikt å få raskere tilgang på nye behandlingsmetoder for pasientene, men dette oppnådde ikke nødvendig støtte fra de andre partiene på Stortinget.
Noe av grunnen for den manglende støtten er
at det er en viss skepsis til å sette i gang med store endringer, og at man heller vil se på måter man kan forbedre dagens system på en rask måte.
For oss er det viktigst at det blir endringer raskt, og at endringene er positive. Behovet for en ny prioriteringsforskrift som tar opp i seg moderne
diagnostikk og behandling er stort. – Probas evaluering anbefaler oss å se på hvordan unntaks- ordningen for enkeltpasienter praktiseres. Og det skal vi også gjøre fram mot prioriteringsmeldingen vi legger fram, skriver statssekretær Karl Kristian Bekeng i en e-post til Dagens Medisin, som har bedt om en kommentar fra helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol.
EØS-tilsynet ESA har gått gjennom over 200 saker – og mener Norge ulovlig begrenser folks rett til å
søke sykehusbehandling i andre EØS-land. I en pressemelding fra ESA kommer det frem at tilsynet mener at den norske pasientrettighetsloven bryter med EØS-reglene på en rekke områder. Blant annet er ikke EØS-avtalens trygdeforordning korrekt implementert i Norge med hensyn til pasienters rettigheter til behandling i utlandet. EØS-reglene gis ikke forrang over den norske pasientrettighets- loven, noe de skal gjøre. Videre er det feil at det stilles krav om at pasienten skal dokumentere at behandlingen utenlands er mer effektiv enn offentlig behandling som tilbys i Norge.
ESA har funnet enda flere feil ved norsk saks- behandling som hindrer oss i å få oppfylt våre pasientrettigheter, og jeg ser frem til utfallet av denne saken. ESA sendte det formelle skrivet
til norske myndigheter 18. mai, og det er nå to måneders svarfrist før ESA skal vurdere om saken skal tas videre. Det er mitt håp at det som et minimum vil gi oss en sterkere individuell rett til behandling og at det ikke skal være slik at alle må tilbys samme behandling før det er aktuelt å ta i bruk behandlingen i Norge eller å sende pasienter til utlandet.
Mvh Rolf J.
HJERNE DET! NR. 2 , 2022 < ÅRGANG 10 ANSVARLIG UTGIVER: Hjernesvulstforeningen
ANSVARLIG REDAKTØR: Pål Oraug
REDAKTØR: Rolf J. Ledal
HJERNESVULSTFORENINGENS ADRESSE:
Hjernesvulstforeningen
Dronningens gate 1 6
0152 Oslo
E-POSTADRESSE: post@hjernesvulst.no
TELEFON TIL VÅRT SEKRETARIAT: 21 42 04 24
BESØK VÅRE FACEBOOK-SIDER: facebook.com/hjernesvulstforeningen
FORSIDEBILDE: Pål og Lisa på mestringskonferansen. FOTO: PÅL ORHAUG OPPLAG: 2500
GRAFISK DESIGN/LAYOUT:
Morten Hernæs, 07 Media
TRYKK: 07 Media NO - 1470
RING EN LIKEPERSON
Se kontaktinfo side 26
i denne utgaven av bladet
HJERNE DET " 2/2022 3
E
K
R
E
T
M
T
R
Y
Ø
K
J
K
L
E
I
R
M
I
9
0
7
7
3
0
1
M
4
0
2
E
D
–
I
A