Page 3 - Hjerne Det! 02/2025

GENERALSEKRETÆREN HAR ORDET
Sommerferien står snart for døren for de fleste
av oss. For noen vil årets sommer være preget av
behandling av hjernesvulster, og mangelen på nye
og bedre behandlingsmetoder. I skrivende stund
har vi nok en gang fått agenda for møte i Beslut-
ningsforum i mai, uten at det er klart for en positiv
beslutning vedrørende Optune. Det eneste positive
vi kan se av dette er at det fortsatt er forhandlinger
om pris, og da en alternativ prisavtale, som gjør at
saken ikke er klar for beslutning.
Vi har som forening store problemer med å forstå
at det skal være så vanskelig å komme til enighet
med Novocure som leverandør om pris, slik at også
norske pasienter kan få tilgang. Vi har anmodet om
at denne behandlingen i første omgang skal tilbys
de som ikke har respons på Temodal, og i realiteten
ikke har annet tilbud til aktiv behandling etter
kirurgi og strålebehandling er gjennomført.
Vi har også gitt våre innspill til regjeringens nye
prioriteringsmelding, hvor de er opptatt av at
usikkerhet om effekt skal telle negativt. Vi som
er pasienter og pårørende lever ofte i konstant
usikkerhet. Vi vet også at det pr. i dag er for lite
sikker kunnskap om diagnoser og behandling av
disse. Vi trenger mer kunnskap, og da må vi tåle
større grad av usikkerhet i behandlingen. Vi er
trygge på at legene vil ha gode etiske vurderinger og
at ingen pasienter utsettes for usikkerhet i behand-
ling uten at dette skjer etter informert samtykke.
Vi mener også at de behandlingsmetodene som
legene ønsker å benytte er metoder som enten er
godkjente for andre indikasjoner som har felles-
trekk med hjernesvulstdiagnoser eller som det er
gjort noe forskning på i andre land, slik at usikker-
het og etikk allerede er ivaretatt.
Vi ser også at det er en ny rapport1 som sammenlig-
ner tilgangen på nye behandlinger og tiden det tar.
Ikke uventet er Norge fortsatt langt etter andre land
det er naturlig å sammenligne seg med. Når vi vet at
vår nasjonaløkonomi er så god, er det underlig at
andre land kan ta i bruk disse i løpet av kort tid,
mens vi i Norge ligger bak gjennomsnittet i EU, og
et godt stykke bak Danmark, Finland og Sverige.
Høstens valgkamp blir neppe preget av dette, men
vi håper at stortingsvalget kan gi oss politikere som
vil jobbe enda hardere for å hjelpe oss til lengre og
bedre liv.
Som en viktig del av Hjernesvulstforeningens
arbeid i perioden 2025–2030 (se strategidokumen-
tet på midtsidene i denne utgaven), er det en
prioritert oppgave å få forbedret tilgangen på
behandlingsmetoder for pasientgruppen. Vi jobber
med dette opp mot politikere og myndighetene, og
vil også sette mangelen på nye og bedre behand-
lingsmetoder på enhver agenda som vi har eller
kommer til å få påvirkning på. Både før og etter
årets sommerferie i sekretariatet, vil dette være
blant våre hovedprioriteter.
God sommer til alle, nyt varme og lange dager.
Det er også lov å spise is og nyte sommerens andre
gleder på matbordet, alvoret må balanseres med
glede og gode dager!
Mvh Rolf J.
1 https://efpia.eu/media/oeganukm/efpia-patients-wait-indicator-2024-
final-110425.pdf
HJERNE DET!
NR. 2 , 2025 < ÅRGANG 13 ANSVARLIG UTGIVER: Hjernesvulstforeningen
ANSVARLIG REDAKTØR: Pål Oraug
REDAKTØR: Rolf J. Ledal
HJERNESVULSTFORENINGENS ADRESSE:
Hjernesvulstforeningen, Dronningens gate 16, 0152 Oslo
E-POSTADRESSE: post@hjernesvulst.no
TELEFON TIL VÅRT SEKRETARIAT: 21 42 04 24
BESØK VÅRE FACEBOOK-SIDER:
facebook.com/hjernesvulstforeningen
FORSIDEFOTO: Den sorte svanen sittende
på zebraen viser til uventede oppdagelser og
hendelser. FOTO: KI – FIREFLY / MORTEN HERNÆS
OPPLAG: 2200
GRAFISK DESIGN/LAYOUT:
Morten Hernæs, Aksell
TRYKK: Aksell
RING EN
LIKEPERSON
NO - 1470
Se kontaktinfo side 30
i denne utgaven av bladet
HJERNE DET " 2/2025
3 3