Page 3 - Hjerne Det! 03/2024

GENERALSEKRETÆREN HAR ORDET
Høsten kryper nærmere og sommeren er definitivt på hell. Jeg har høstet den ene plommen vi fikk i år og delt denne med familiens tre hunder, og tatt opp den minimale potetavlingen som ble i år. Det sies at de dummeste bøndene får de største potetene, men det tror jeg ikke noe på. Jeg tror at det er slik at det trengs kunnskap om det å dyrke poteter, for å få store poteter. Det har ikke jeg, så jeg kommer nok til å holde meg til det jeg er best til, i nok en periode fremover.
Høsten bringer også med seg en forventning om at det skal komme en beslutning om Optune til en gruppe glioblastompasienter. Det er nå mer enn
180 dager siden Novocure leverte dokumentasjon til behandling av vårt innspill fra 2. september 2022, som Nye metoders Bestillerforum hadde oppe til behandling i juni 2023, og senere på nytt i desember samme år da det var klart at det ble noen endringer i organiseringen av legemiddelvurdering i Norge med etableringen av Direktoratet for medisinske produkter.
Likeså venter vi på en snarlig melding om at Vorasidenib tas i bruk i Norge for de pasientene
som har nytte av denne medisinen for å hindre utvikling av IDH 1 og 2-muterte grad 2 astrocyto- mer og oligodendrogliomer. Mens andre venter
på fårikålsesongen, så venter vi altså på at legenes verktøykasse skal fylles med behandlingsmetoder som kan gi flere behandlingslinjer som vil gi pasientene mer tid. Akkurat som andre kreftformer, så trengs det et flere behandlingslinjer å veksle mellom, når kreftcellene klarer å gjøre seg immune mot den behandlingen som gis.
Vi skal ta med oss alt dette inn i høsten med fornyet kraft, og vi skal gå til Stortinget med et forslag uten-
for boksen når det gjelder å fjerne egenandeler på blå resept og heller legge dette på skatt, slik som man gjorde med kringkastingsavgiften for noen år siden. Vi vil frigjøre midler og menneskelige ressurser til viktig saksbehandling, og ikke unødig administrasjon. Vi vil redusere kostnadene som sykdom fører med seg. Vi vil bidra til redusert effekt av ulikhet i helse, og vi vil bidra til at det er flere som lever lengre og bedre med sine hjerne- svulstdiagnoser.
Dette er noe av det som vi vil gjøre mens vi også skal lage et nytt strategidokument for Hjernesvulst- foreningen, som skal vedtas på landsmøtet i mai 2025. Vi lover dere at vi ikke gjør som politiske partier og lover raske resultater, men vi lover utrettelig innsats på disse områdene, i høstens budsjettarbeid mot Stortinget og videre inn i fremtiden.
Nyt høstens opplevelser og ta vare på deg selv og andre. Livet leves hver dag og det er ingen grunn til å utsette gleder!
Mvh Rolf J.
HJERNE DET! NR. 3 , 2024 < ÅRGANG 12 ANSVARLIG UTGIVER: Hjernesvulstforeningen
ANSVARLIG REDAKTØR: Pål Oraug
REDAKTØR: Rolf J. Ledal
RING EN LIKEPERSON
Se kontaktinfo side 30
i denne utgaven av bladet
HJERNESVULSTFORENINGENS ADRESSE:
Hjernesvulstforeningen
Dronningens gate 1 6
0152 Oslo
E-POSTADRESSE: post@hjernesvulst.no TELEFON TIL VÅRT SEKRETARIAT: 21 42 04 24 BESØK VÅRE FACEBOOK-SIDER: facebook.com/hjernesvulstforeningen FORSIDEFOTO: KI-generert ill. FOTO: ADOBE FIREFLY OPPLAG: 2200
GRAFISK DESIGN/LAYOUT:
Morten Hernæs, Aksell TRYKK: Aksell
NO - 1470
HJERNE DET " 3/2024 3