Page 2 - Forskningsetikk 1-2023

LEDER
Elin Fugelsnes, redaktør
Norwait-saken er ferdig behandlet av en rekke aktører. Det er ikke lenger tvil om at alvorlige brudd har skjedd – både på forskningsetikk og lovverk. Bruddene har rammet sårbare pasien- ter og blir beskrevet som en «forskningsskan- dale». Da er det bekymringsverdig at hemme- lighold og lukkethet preger kommunikasjonen fra de ansvarlige aktørene.
Studien skulle undersøke effekten av å vente med operasjon for pasienter som hadde blitt helt fri for endetarmskreft etter strålebehand- ling. Sju sykehus samarbeidet om prosjektet. Ved Haukeland universitetssjukehus ble det gjort alvorlige feil i inkluderingen, og flere pasienter ble tatt med uten at de var kreftfrie. Det har Helsetilsynet slått fast. Sykehuset har selv beskrevet hvordan feilene førte til økt risiko for forverret sykdom og tidlig død for pasientene som deltok (styresak 06/22 Helse Bergen HF).
Munnkurv og uenighet
Magasinet Forskningsetikk har skrevet flere artikler om Norwait i foregående utgaver. Blant annet har vi skrevet om granskingene til politiet, Norsk Pasientskadeerstatning, Helsetilsynet og Statsforvalteren. Ett spørsmål har vi blitt nødt til å gjenta hver gang: «Hvordan går det med pasientene nå?» Ingen av de ansvarlige aktørene har villet svare på dette.
Tall fra mai 2020 viste tydelige forskjeller mellom Haukeland-pasientene og studiedelta- kerne fra andre sykehus. Kreft er en sykdom som utvikler seg gradvis. Vi ville vite hvordan dette så ut nå, nesten tre år senere. Vi bestemte oss for å bruke ressurser på å finne svar, og
i artikkelen på side 8 ser dere resultatet av gravingen.
Tall vi har fått tilgang til, viser at situasjonen har forverret seg for pasientgruppen som deltok i Norwait via Haukeland. Anstrengelsene for å holde tilbake denne informasjonen står i sterk kontrast til det forskningsetiske prinsippet om åpenhet og gir grunn til å stille spørsmål ved
de ansvarlige aktørenes håndtering av saken.
Mye tyder også på at den akademiske ytringsfriheten er satt under press. Sentrale kilder forteller om stor uenighet innad i fag- miljøet rundt studien, og at alle har fått munn- kurv. Kildene som har gitt oss tallene eller bekreftet dem, vil ikke stå fram med navn.
Kreft er en sykdom som utvikler seg gradvis. Vi ville vite hvordan dette så ut nå, nesten tre år senere.
Å lære av feil
Mens Magasinet Forskningsetikk jobbet med saken til denne utgaven, ble det bestemt at Norwait-studien skulle avsluttes. Mye tyder på at heller ikke den innsendte sluttrapporten fra prosjektet gir de svarene man trenger.
Skal man legge til rette for diskusjon, læring og tiltak som hindrer lignende alvorlige hendel- ser i framtida, må kortene på bordet. Å være åpen om at man har gjort feil, og hvor store feilene er, kan gjøre svært vondt. Men å lukke både egen og andres munn kan være langt mer skadelig.
Kortene må på bordet
Når pasienter som deltar i forskning, rammes av fatale feil, bør åpenhet være et førende prinsipp.
Følg oss på Twitter: twitter.com/etikkmag