Page 11 - Hjerne Det! 1/2022

realitet
andres avfeid og kategorisert som at vi ikke hadde forstått hensikten med pakkeforløpet. Vi var i så måte i godt selskap, det er flere pasientforeninger og andre organisasjoner/institusjoner som har ytret misnøye med et pakke- forløp som er preget av «kan» og
«bør» i stedet for «skal» og «må». Vi har også spilt inn at målgruppen
for pakkeforløpet måtte utvides til å omfatte alle hjernesvulster, og ikke bare de høygradige diagnosene slik som i pakkeforløp for hjernekreft.
Det pakkeforløpet som vi ønsket oss var rettet mot behov for avklaring av funksjonstap og et pakkeforløp som sikrer rehabilitering, hjelpemidler og annet som er nødvendig for at pasienten skal få et best mulig liv
med høyest mulig funksjonsnivå. Dette skal i utgangspunktet allerede være sikret gjennom lov om kommu- nale helse og omsorgstjenester, lov om spesialisthelsetjenesten, opptrappings- plan for habilitering og rehabilitering og andre dokumenter som gir rettig-
heter eller sier noe om hvordan rettigheter skal gis. Fastlegens rolle som den som forhåpentligvis kjenner pasienten best er ikke vesentlig styrket, ei heller er det noe i pakkeforløpet som styrker forståelsen av den viktige rollen en kreftkoordinator kan spille.
Når det gjelder utvidelse av mål- gruppen for pakkeforløpet, så er det bare å beklage at f.eks. pasienter med kompliserte tilstander på grunn av skallebunnsmeningeom faller utenfor mens relativt ufarlig basalcellecarci- nom (hudkreft som ikke sprer seg og vanligvis raskt kan fjernes i sin helhet med et lite poliklinisk inngrep) er inne i pakkeforløpet. All kreft er med, enten den er farlig eller ei. Slik vi i Hjernesvulstforeningen kjenner pasientenes virkelighet, så er tre sting i pannen eller annet sted på kroppen en langt mindre påkjenning enn det å leve med tidvis invalidiserende eller sterkt funksjonsnedsettende intra- kranial tumorvekst. For de som får sine lavgradige hjernesvulster fjernet
i sin helhet, men har så store skader og stort funksjonstap at det blir uføre, er det nok heller ikke særlig oppløf- tende å lese at de faller utenfor pakkeforløpet.
Kreftforeningen og pasient- foreningene fortsetter arbeidet
Etter at pakkeforløpet trådte i kraft
ved årsskiftet, har Kreftforeningens generalsekretær vært ute i media og
gitt tydelig uttrykk for hvordan pakke- forløpets målsetting oppleves å ha forvitret sterkt gjennom prosessen.
Det har også vært møte mellom pasientforeningene og Kreftforenin-
gen, hvor det er bred enighet om at pakkeforløpet ikke er tjenlig, slik det foreligger pr. i dag. Det vi ønsker oss
er kanskje vanskelig å få. Helsedirek- toratet mener at de ikke kan gi pålegg
til kommunene og at de må bruke
svake formuleringer i stedet for den
klare talen som vi ønsker oss. Det er ' for så vidt riktig, men det er i lov-
HJERNE DET " 1/2022 11