Page 10 - Hjerne Det! 01-2023

Retten til et forsvarlig
– når er nok nok?
I ROLF J. LEDAL J
Vi blir fra tid til annen kontaktet av pårørende
som er oppriktig bekymret for om familiens hjerne- svulstpasient får et forsvarlig tilbud og om de som familie har noen rettigheter til avlastning når de har en svært pleietrengende pasient hjemme.
plass i egne institusjoner skal de kjøpe slike tjenester hos private eller i nabo- kommuner.
Det å skulle flytte til en institusjon er noe som både pasient og pårørende ofte vil oppleve som sårt og vanskelig, men pårørendeomsorgen kan ikke bli altoppslukende. Pårørende som selv blir syke av å være i en døgnkontinu- erlig omsorgssituasjon kan selv bli utmattede og syke. Ønsket om å bo hjemme lengst mulig, og eventuelt
å få dø hjemme, må balanseres med familiens behov og kapasitet. Er en pasient så preget av sykdommen at vedkommende kan vandre alene ut i natten og bli borte, er det neppe en god løsning at vedkommende bor hjemme. Et hospice med god kompe- tanse på palliativ omsorg, og som er lokalisert i nærhet av pasientens eget hjem eller familie, er å anbefale. Slikt tilbud kan gjerne finnes som en egen avdeling på et sykehjem, også.
Det å få tilbringe mest mulig tid med pasienten er også et ønske hos familien, men de kan ikke la hele sitt liv dreie seg om den syke. De har også behov for å sine stunder med
«sykdomsfri» tilværelse. Den tøffe vurderingen av om når nok er nok,
vil være vanskelig for familien, selv
om pasienten har store personlighets- forandringer og har liten evne til å ta '
En grunnleggende vurdering av pasientens egen evne til å fungere i dagliglivets aktiviteter kan du selv gjøre. Dette er et standard skjema som brukes. Når det gjelder andre skjema som går på det kognitive, så finner du slike på aldringoghelse.no. Ta gjerne utskrift av disse og
fyll ut så godt du kan, som en del av saken.
For oss som forening er det lite annet vi kan gjøre enn å opp- lyse om regelverket og aktuelle
instanser i kommunen og staten som kan være til hjelp.
Det som går igjen er dessverre
at det ikke er tilstrekkelig kommuni-
kasjon mellom familien, fastlege, even- tuelt kreftkoordinator, tildelings- kontoret i kommunen og spesialist- helsetjenesten. Det er mulig at den manglende løsningen for en felles pasientjournal har noe av skylden for dette, men en teknisk hindring fritar ikke kommunen fra å ivareta sitt sørge-for-ansvar, det samme med spesialisthelsetjenesten. For enhver rettighet vi har som pasienter og pårørende, er det en offentlig instans som har plikt til å innfri denne rettigheten.
Lovverket har en klar fordeling
av ansvaret for forsvarlige helse- og omsorgstjenester. Det er også en tydeliggjort rett til opphold i syke- hjem eller tilsvarende bolig som er spesielt tilrettelagt for heldøgns tjenester, dersom dette er det eneste forsvarlige tilbudet. Det er tildelings- kontoret i kommunen som skal forestå vurderingen av behovet hos pasienten. Kan vedkommende bo hjemme i påvente av langtidsopphold på sykehjem, med forsvarlig hjelp,
så kan kommunen sette pasienten
på ordinær venteliste. For å vurdere hvor mye hjelp den enkelte trenger
er det gjerne Barthels ADL-indeks som legges til grunn. Denne vurdere pasientens fysiske kapasitet til å ta vare på seg selv. I tillegg er det nød- vendig med en vurdering av det kogni- tive, gjerne basert på tester som er utviklet for demens eller annen nevrologisk sykdom.
Tilbud tilpasset den enkelte
Det som nok skiller seg mest fra demens er nok at hvis pasienten ikke lenger har effekt av behandlingen mot hjernesvulsten. Enten det er snakk om primærsvulst eller spredning fra kreft andre steder i kroppen, så skjer utviklingen gjerne langt raskere enn ved demens. Som en hovedregel vil det altså være slik at en pasient med stort omsorgsbehov og som familien ikke kan ta vare på hjemme, med det tilbudet som kommunen kan gi med hjemmesykepleie, skal gis plass på heldøgns institusjon i form av hospice eller sykehjemsplass som sikrer et forsvarlig tilbud. Avlastning er ikke
et forsvarlig tilbud, pasienten skal
ha opphold så lenge vedkommende lever. Slik plass skal gis umiddelbart, og om kommunen ikke har ledig
10 HJERNE DET : 1/2023