Page 14 - Hjerne Det! 01-2023

HSF Ung
Før jul sendte vi ut en spørreundersøkelse for å kartlegge interessen rundt et eget tilbud for barn
og unge i Hjernesvulstforeningen. Vi mottok mange positive tilbakemeldinger på spørreundersøkelsen og arbeidsgruppen har derfor valgt å videreføre arbeidet med å starte et tilbud for de under 35 i foreningen.
Arbeidsgruppen jobber derfor med å planlegge møter i de ulike regionlagene for de under 35 og dette er forhåpentligvis noe vi kan få til utover våren. Vi ønsker blant annet å arrangere perleverksteder
hvor man lager «fuck braintumours»-armbåndene som snart kommer til salgs i nettbutikken, temamøter og møter hvor vi har aktiviteter slik som spillkveld.
Arbeidsgruppen består fremdeles av Bjørn Kevin Davenport, Elisabeth Sandvik, Mariann Gamst Aasnes og Elizabeth Ledal (sekretær), men vi håper å kunne utvide gruppen med tiden. Ideelt sett ønsker vi at arbeidsgruppen skal bestå av minst én ung person
fra hvert regionlag, og vi håper å få til dette når vi blir bedre kjent med de unge i foreningen.
Likepersoner med erfaring som unge pårørende: Elisabeth Sandvik og Marianne Sandvik.
Elizabeth Ledal
Ny guide for
hjernesvulstfamilier
Det å skulle forholde seg til en ny situasjon som en familie hvor en har en hjernesvulst, fører
ofte med seg stor usikkerhet om frem- tiden og ikke minst mange spørsmål. Basert på erfaringer vi har etter å ha støttet medlemmer gjennom mange år og som pasienter selv, har vi laget et slags «pakkeforløp» for hjernesvulst- pasienter som tar for seg en del tema som det ofte er spørsmål rundt.
Vi skulle gjerne sett at det fantes slike dokumenter på helsenorge.no eller en annen nettportal slik at det var allmenn informasjon og ikke noe
som man selv måtte samle sammen, men det er neppe noe som kommer til å være et offisielt tilbud. Vi har derfor valgt å samle sammen en del relevant informasjon og lagt til noen råd som vi opplever som verdifulle for mange. Noen vil kanskje tenke at en del av det som står der er selvfølgeligheter, men vi vet at det også er mange som er i nærmest en sjokkfase og som trenger mye hjelp og støtte for å navigere i
«rettighetsjungelen».
Dokumentet er laget på enklest mulig måte og vil være gjenstand for jevnlig revisjon. Du har også mulighe- ten til å sende oss tips til forbedringer, basert på dine behov og erfaringer. Det skal være mest mulig levende og vil ikke bli trykket opp, kun publisert på vår nettside slik at det alltid vil liggedensisteversjonentilgjengelig
◗
for deg. Dokumentet er nå tilgjengelig for nedlasting på vår hjemmeside hjernesvulst.no, og vi håper at det kan være til hjelp for både pasienter og pårørende. Ingen spørsmål er dumme, finner du ikke svar på det du lurer på i dokumentet, så send oss en e-post til post@hjernesvulst.no med spørsmålenesomduhar. ◗
14 HJERNE DET : 1/2023