Page 7 - Hjerne Det! 01-2023

ikke om han hadde en fastlege, sykepleier eller kontaktperson der
for han/oss. Vi fikk minimalt med informasjon, jeg satt som regel og googlet når jeg lurte på noe. I mat- butikken var han med, og jeg kunne ikke slippe han av syne, for da gikk han rundt en reol. Han kunne begynne å åpne pakninger i butikken, sitte igjen i bilen var umulig for hvis han gikk ut kunne han ikke ta telefonen eller selv ringe. Ikke fikk vi handikap- parkeringstillatelse før de siste tre ukene. Vi hadde så lang vei at vi oftest brukte ni til tretten timer på en syke- husdag. Jeg forstår heller ikke hvorfor han ble behandlet på lungeavdelingen, og det aldri var en nevrolog som så
på han. For oss var det hjernesvulsten som skapte de praktiske problemene. I april hadde vi en samtale med nevrolog og hun sa at det vil bli to behandlingsløp, men etter biopsiene ble det slutt på det. Jeg spurte etter noen til å se på hans venstre øye, det
var betennelse der, men nei. Etter time på Specsavers, kom han til øyebygget Haukeland raskt og de sa han burde vært henvist for lenge siden dit. Først skulle de behandle betennel- se, så sy igjen øyet, og så en grå stær operasjon på høyre øye.
Men han døde før noe av det. Det var ingen som spurte hvordan
vi greide oss hjemme, og jeg som er uføretrygdet etter hjerneblødning har ikke all verdens krefter. Jeg var
så sliten så sliten, så redd og full av angst for fremtiden, og den vondeste følelsen av alt var (og er) at jeg syntes så synd på Rune. Fordi han ikke fikk hjelp til smertene, for at den fine, sterke mannen ble så vansiret i ansiktet og for at kroppen ble så tynn og han ble helt hjelpeløs. Så vondt å tørke han etter en dusj og høre han
si at han synes han ser ut som et monster i ansiktet. Hadde han slike vonde ulykkelig tanker i hodet sitt
som meg? Hvor mye forsto han egent- lig? En vanlig samtale var vanskelig
å ha, han kunne best snakke om barndommen og gamle dager. Han brukte å vitse og spøke mye, det ble det slutt på. Han snakket «tull» noen ganger, og kunne plutselig spørre
om hvem er den kattungen på gulvet, når det var vår gamle katt. Det er det vondeste jeg har sett og opplevd. Men han kunne plutselig si når jeg la meg inntil han i sykesengen i stuen, «takk skal du ha», «du vet jeg er glad i deg» eller «jeg er helt avhengig av deg». Og Rune var en snill pasient, takk- nemlig og grei, klagde ikke.
Hanfantsegialtogathan skulle dø sa han ikke så mye om.
Han døde av hjertesvikt på Haralds- plass Diakonale Sykehus. Jeg ringte etter sykebil om natten da jeg så smertene og redselen hans, og jeg rakk å være der det siste kvarteret han levde. Han sovnet rolig inn, jeg fikk være med å vaske, stelle han og kle han og to dager etter fikk jeg en fin stund da jeg var på syning. Vi har hatt en meget dårlig erfaring i møte med helsevesenet. De som jobber med syke mennesker burde få øynene opp for at den som vet mest om hvordan den syke fungerer og er i hverdagen er den som er sammen med pasienten 24 timer i døgnet. Den informasjonen bør de spørre etter for å kunne danne seg et riktig bilde. Og jeg skjønner ikke hvorfor det aldri var en samtale med lege med kunnskap om hjerne- svulst. Jeg hadde trengt det, jeg visste det var sykdom, men manglet kunn- skap. Når man er utslitt, redd og ensom blir man veldig sårbar. Jeg har blitt veldig redd selv nå for å bli syk. Etter Rune døde, ryddet jeg alene
hus, solgte biler, tok katter og flyttet
til Tønsberg. Det har kostet helse o
g penger. Saken er sendt til Norsk pasientskadeerstatning, en svikt i systemet gjorde at han ble liggende hjemme uten behandling/smertelind- ring april–juni/juli. Livet må gå videre, men jeg unner ingen andre pårørende og pasienter en slik opplevelse. Og så må jeg huske disse ordene: «Du vet ikke hvor sterk du er, før det å være sterk er det eneste valget du har.»
Hvil i fred Rune.
Elin Wassberg
HJERNE DET " 1/2023 7
MI N
HI ST
ORI E