Page 14 - Hjerne Det! 01/2025

Samling for foreldre som har barn med hjerne
Helgen 15.–16. februar arrangerte Hjernesvulstforeningen
en samling for foreldre som har barn som har hjernesvulst.
En ressursgruppe på fire mødre
som selv har barn med hjerne-
svulst, stod for planlegging og
gjennomføring av programmet, og
hadde til og med et av foredragene
selv.
Marit Horgen, nestleder i Hjerne-
svulstforeningen og lederutvikler
fra Forsvaret åpnet samlingen med
foredraget: «Selvregulering og
helhetlig ivaretakelse i pårørende-
rollen». Her ble vi foreldre gjort
bevisst på egne følelser i møte med
stress og kriser og fikk gode verktøy
til å håndtere dem. Marit viste hvilke
rolle pusten og vagusnerven har i
forhold til stress og stressregulering,
og vi ble ledet gjennom ulike puste-
øvelser. Marit fortalte også om egne
erfaringer i forhold til sorg i kriser,
og hadde fokus på egenomsorg og
mestring når livet stormer som verst.
Etterpå fikk vi en innføring av
overlege og forsker Aina Ulvemoen
om den nyeste forskningen og
behandling av hjernesvulst hos barn.
Aina sin formidlingsevne ga oss god
kunnskap og forklaringer på hva som
skjer på forskningsfronten. Foredraget
hennes ga også håp om nye og bedre
behandlingsmetoder med tiden.
Vi krysser fingrene på et gjennom-
brudd!
Ragnhild Stangeland (kreftsyke-
pleier og sorgsspesialist) fra Kreft-
omsorg i Rogaland hadde et foredrag
om hvordan man skal ivareta foreldres
psykiske helse når de står i store
belastninger i forhold til barns syk-
dom. Ragnhild hadde et foredrag
som beveget og traff de fleste i salen.
Ragnhild gjorde oss bevisst på hvor
mange følelser det skaper å ha et sykt
barn, hvordan belastningene skaper
store omveltninger i familien og alle
følelsene vi går rundt og kjenner på.
Vi fikk gode verktøy for hvordan vi
skal håndtere både livsendringer
og livsbelastninger.
Til slutt hadde Susanne Maraz
Roteigen (leder for Hallingdal PPT
og OT og som også er med i prosjekt-
gruppen bak samlingen) et foredrag
om hvordan man skal tilrettelegge
i barnehage og skole for barn og
ungdom med hjernesvulst. Susanne
innledet foredraget med uttrykket
«Det du ser, og det du ikke ser»,
Det det du ser er isfjellet over hav-
overflaten, det du ikke ser er hva som
er under vannskorpen. Som barne-
hagelærere og lærere er det viktig å
ha kunnskaper om barn med hjerne-
svulst og senskadene sykdommen
kan gi. Hvis man ikke har disse
kunnskapene, vil man heller ikke
avdekke utfordringene barnet har.
Susanne snakket også om viktigheten
av å overføre kunnskap om barn/
ungdom i overganger til skole/
ungdomsskole og videregående.
Vi i prosjektgruppa er takknemlig
for støtten fra Kreftforeningen til
samlingen. Behovet for at foreldre
får møtes, er stort. I tillegg til nye
kunnskaper ble også samlingen en
arena for erfaringsutveksling, nye
bekjentskaper og et godt felleskap.
Prosjektgruppen ønsker å videreføre
arbeidet og vil jobbe mot en samling
neste år også.
Ressursgruppa Jeanette,
Pia, Susanne med flere
14 HJERNE DET : 1/2025