Page 24 - Hjerne Det! 2_2023

til å jobbe faglig med registre og kliniske studier.
Lovverket gir ansvar til helseforeta- kene og andre etater for omsorg og forskning. Det å nedprioritere viktig arbeid inn mot forskning og kvalitets- kontroll er ikke akseptabelt. Vi ser av kvalitetsrapportene at det for store grupper er særdeles lav overlevelse
i et femårsperspektiv og det er lite nye metoder og kunnskap som gir uttelling på kort sikt. Da må også
de som har ansvaret sørge for at det settes nok personell og penger inn på å komme frem til ny kunnskap som kan bidra til å forlenge, forbedre og redde liv. Nærsyntledere med korte horisonter blant siloene i systemet er kanskje de som er flinkest til å ti stille og lager minst bråk. Vi trenger ledere som har lest og forstått f.eks. Marcus
Aurelius’ «Til meg selv», og som tør
å utfordre for å gjøre en god jobb.
En leder som ikke har tid eller evne til
å filosofere over egen gjerning og huske hvorfor en er til, bør bruke en del tid på å rydde i prioritetene sine. Er målet å gjøre sine sjefer fornøyde gjør man sin egen lykke avhengig
av det en annen vil. Den som har forstand, setter bare lykken i det en selv gjør. «Det er en konges lodd å gjøre vel og bli baktalt til gjengjeld.»
Verden er i stadig forandring, da må også systemene forandre seg for
å holde tritt med utviklingen i en positiv retning. Ikke alle vil forstå eller sette pris på dette som driver dem ut av komfortsonen, men vi som pasienter er utvilsomt takknemlige for utvikling som gir ny kunnskap.
Hjernesvulstregisteret er altså fort- satt i en oppstartsfase. Nå har vi kommet ut av startblokkene og er i ferd med å akselerere for å komme opp i marsjfart. Fremtiden er dessverre fortsatt særdeles usikker, da det ikke
er kommet noen klare tegn på at når
midlene til oppstarten som Kreftfore- ningen og vi har stått for er brukt opp, så vil det offentlige ta over finansier- ingsansvaret. Vi må utfordre politiske myndigheter på dette, slik at nødven- dig kvalitetsundersøkelser blir en integrert del av den ordinære driften. Det å utføre uten å kontrollere, eva- luere og korrigere er ikke en akseptabel måte å drive helsetjenester på. Investe- ring i kvalitetsarbeid er også en invest- ering i folkehelse. Vi ser at regjeringen har penger nok til de områdene de vil forsterke. Våre behov for å sikre kva- litet beløper seg til noen få millioner hvert år. De politikerne som sier at de ikke har penger til dette, fortjener ikke vår tillit og respekt. Nå har helsebyrå- kratene og politikerne fått den første rapporten, bruk den med vett og sørg for at ting blir bedre. Styring uten
en klar kurs ender ikke godt, og vi kommer til å være der for å minne dem på at de har en jobb å gjøre. ◗
HJ NRE
UVSE
SL T
Forord
Dette er den første årsrapporten
fra Kvalitetsregister for hjerne- og ryggmargssvulster (Hjernesvulstregis- teret). Pasientorganisasjonene og fagmiljøene har lenge ønsket å etablere registeret, og dette er nå blitt mulig gjennom samarbeidet i Norsk hjernesvulstkonsortium, som ble etablert i 2021 etter et pårørende- initiativ. Universitetssykehusene og universitetene i Tromsø, Trondheim, Bergen og Oslo samt Kreftregisteret er samarbeidspartnere i konsortiet. Hjernesvulstforeningen og Kreftfore- ningen har finansiert oppstarten av både konsortiet og kvalitetsregisteret.
Hvert år rammes mer enn 1000 nordmenn av nyoppstått svulst i hjernen, ryggmargen eller hjerne-
og ryggmargshinnene. Behandlingen begynner for de fleste pasientene med kirurgisk fjerning av så mye av svulsten som mulig. Den kirurgiske behandlingen er blitt gradvis mer skånsom etter innføring av blant annet bedre bildediagnostikk, kirur- gisk navigasjonsutstyr, mer avanserte mikrokirurgiske metoder og bedre overvåking. Svulster som utgår fra
hjernehinnene (meningeomer) kan hos mange fjernes fullstendig, med god overlevelse som resultat. En stor andel av meningeomene kan observe- res uten behandling.
En stor andel av svulstene som er utgått fra selve hjernevevet vokser infiltrerende slik at fullstendig fjerning er umulig. Kirurgi som behandlingsmetode har derfor begrensninger, og mange får tilleggs- behandling med strålebehandling og/eller cellegift. Det har til tross for omfattende forskning vært få og små fremskritt i denne behandlingen de siste tiårene. Leveutsiktene varierer betydelig mellom forskjellige svulst- typer. Den vanligste typen hjerne- svulst, glioblastom, rammer knappe 250 norske pasienter pr. år og median overlevelse er fortsatt bare 12 måne- der.
Denne første årsrapporten er basert på data som rapporteres rutinemessig til Kreftregisteret, hovedsakelig data fra patologimeldin- ger samt data om strålebehandling og medikamentell behandling. Vi bruker også data fra Norsk pasientregister.
Analysearbeidet har på noen områder avdekket svakheter ved datakvaliteten,
og dekningsgraden for kliniske meldinger er så lav at vi ikke bruker disse dataene. Dette medfører at rapporten inneholder færre analyser enn ønsket.
Registeret har som mål å frem- skaffe komplette kliniske data av høy kvalitet for å gi gode beskrivelser av kvaliteten og eventuell geografisk variasjon i behandlingstilbudet, og
for å legge til rette for flere og bedre kliniske studier. Tiltak for bedring av datakvaliteten står derfor sentralt i det videre arbeidet. Det er utarbeidet en ny og mer utfyllende klinisk melding som tas i bruk fra og med inne- værende år for å øke relevansen og dekningsgraden. På lengre sikt er det et mål å innhente pasientrapporterte utfalls- (PROM) og erfaringsmål (PREM).
Fagrådet ønsker å takke alle som har bidratt, spesielt Hjernesvulstfore- ningen og Kreftforeningen, og ser frem til videre samarbeid rundt forbedring av datainnsamlingen og utarbeiding av kommende årsrapporter!
Oslo, mai 2023
24 HJERNE DET : 2/2023
Tor Ingebrigtsen Leder av fagrådet
Giske Ursin
Direktør, Kreftregisteret