Page 20 - Hjerne Det! 03/2024

Hjernesvulstundersøk
I ROLF J. LEDAL J
Gjennom sommeren har Hjernesvulstforeningen hatt en åpen spørreundersøkelse gående.
Ved utgangen av juli hadde 150 pasienter og 178 pårørende klikket seg innom denne og
svart på enten hele eller deler av undersøkelsen. En stor takk til alle dere som har hjulpet oss med å få inn data i denne undersøkelsen, slike data sikrer oppdatert kunnskap.
Vi vil i løpet av høsten publisere en større rapport om undersøkelsen, og vi har allerede sagt litt om den under
Arendalsuka. Opptak fra dette kan du se her: https://vimeo.com/ showcase/10999826.
Som forventet viser det seg at pasientgruppens behov og situasjon er sammensatt og forskjellig. Hetero- geniteten i svulstdiagnosene går igjen i svarene, naturlig nok, fra de lavgradi- ge til de høygradige og aggressive. Noen ser ut til å klare seg langt bedre økonomisk enn andre. For en andel på 16 prosent av pasientene så karakteriserer de sin økonomi som dårlig. Den blir dårligere etter at sykdommen inntreffer, arbeidslivsdel- takelsen faller og man blir avhengig av trygdeytelser. En del oppgir også at de får økonomisk hjelp fra familie og venner eller sosialstønad, og det er nesten ingen som mottar bostøtte.
Ut fra dette kan vi lese at det er behov for en solid gjennomgang av de økonomiske vilkårene for de som
blir alvorlig syke og faller ut av arbeidslivet. Vi vet også at svak privat- økonomi fører til ulikhet i helse for hele familien. Slik ulikhet medfører også i Norge tap av livskvalitet og for tidlig død for noen. Ulikheter i seg selv er ikke uvanlig, eller direkte feil,
men det er klart at det må være et akseptabelt og respektabelt mini- mumsnivå på ytelser og levestandard. Dette er også nedfelt i FN CRPD, konvensjonen for mennesker med nedsatt funksjonsevne, som vi venter på å få på plass i norsk menneskeretts- lov. Vi ser videre av undersøkelsen at det er utfordringer med familiens boligbehov for mange. Mange trenger tilpasning av boligen eller må flytte, og de trenger hjelpemidler for å klare seg i hverdagen.
Flere bør kontakte kreftkoordinator
En ting som var overraskende med undersøkelsen var den lave andelen som har kontakt med kreftkoordina-
tor. Kun 31 prosent av pasientene hadde kontakt med kreftkoordinator eller tilsvarende, og 42 prosent av de pårørende. Det er uten tvil behov for at slike tjenester blir mer utnyttet eller tilgjengelig for pasienter og pårørende. Hjernesvulstforeningen slår også et slag for at det skal etableres nevro- eller hjernehelsekoordinatorer i kommunene. Pasienter og pårørende trenger hjelp til å navigere i tjeneste- tilbudet og få en best mulig hverdag, slikt kommer ikke av seg selv. Også kontakt og kommunikasjon med behandler på sykehus og ikke minst barneansvarlig for familier med barn under 18 år har store svakheter. Dette med kommunikasjon, både internt
i familien og mellom familiene og
20 HJERNE DET : 3/2024
ILLUSTRASJON: MORTEN HERNÆS / KI – ADOBE FIREFLY