Page 21 - Hjerne Det! 03/2024

elsen 2024
sykehus/behandler/omgivelser er et område som vi trenger å undersøke nærmere.
Pårørendestøtten viktigst
Ikke uventet viser det seg at pasien- tens primære støtte kommer fra de pårørende. Brukerstyrt personlig assistent, hjemmehjelp eller hjemme- sykepleie er lite i bruk. De pårørende blir med dette satt i en posisjon hvor de opplever et stort press for å gi omsorg og støtte, samtidig som de selv sårt trenger omsorg og støtte i situasjonen. Det er en sterk opplevel- se av manglende støtte innenfor områ- der som bør være enkle å forbedre i form av avlastning og hjelp til barne- pass, annen praktisk hjelp og renhold
i hjemmet, psykolog eller annen samtalepartner og ikke minst at de pårørende i større grad involveres i kommunikasjon mellom behandler og pasient. Pasienter trenger også hjelp til å forstå brev fra sykehuset, mens de pårørende trekker frem at de også gjerne skulle sett at det var et tilbud til pasienten på dagtid.
Det som er bra, er at det virker som at pasienter og pårørende i stort er fornøyde med behandlingen som gis på sykehuset. Det som ikke kommer som en overraskelse er at det er mindre fornøydhet med overgan- gen fra sykehus til hjemmet. Rehabili- teringstilbud ligger langt under det som vi ønsker å se. Også hjernesvulst- pasienter med aggressive diagnoser kan leve lenge, og alle fortjener å få
tilbud om rehabilitering for best
mulig funksjon i dagliglivet. Individu-
ell plan og kommunale tilbud viser
seg knapt i bruk. Lærings- og mest- ringstilbud ved sykehusene, Monte- bellosenteret og Hjernesvulstforenin-
gens tilbud når ikke godt nok frem. Pasienter og pårørende trenger bedre oppfølging når de kommer hjem og
skal lære seg å leve som en hjerne- svulstfamilie. Likepersonstilbudet vårt kommer også frem som et tilbud som
er langt lavere enn det som vi helst
skulle sett. Likepersonenes kompe-
tanse er der for å deles med andre,
og vi må sørge for at dette tilbudet
blir enda bedre kjent, og at pasienter
og pårørende får vite om dette ved
kontakt ved sykehusene. Dette er ' også en del av utfordringsbildet med
Hjernesvulstforeningens utadrettede informasjonsvirksomhet, som medlemsblad og Facebook-side, blir godt benyttet av medlemene.
HJERNE DET " 3/2024 21
ILLUSTRASJONSFOTO: MORTEN HERNÆS / MOCKUP / PLACEIT
k