Page 14 - Hjerne Det! 03-2025

Når hjernen forandrer seg
I ISELIN HOLMEDAL MARSTRANDER J Prosjektleder
Vi i Hjernesvulstforeningen vet at det å leve med en hjernesvulst ikke
bare handler om behandling, diagnose og sykdom. Vi vet at det handler om
å finne rom for livskvalitet, håp og trygghet – selv når hjernesvulsten kan
utfordre tanker og følelser.
Ved å snakke åpent om vanskeli-
ge tema tror vi at man sammen
finner styrke, og sikrer at de
valgene som er viktige for den som er
rammet blir respektert.
Når en hjernesvulst griper inn i livet
En hjernesvulst er en sjokkartet
beskjed å få, og snur livet opp ned på
mange måter. Den rammer ikke bare
den som har blitt syk, men preger
hele familier, vennekretser og arbeids-
kolleger. Det kan være mye fokus på
selve behandlingen i starten, og livet
dreier seg fort for det meste om å
håndtere alle beskjeder og stå i
stormen.
Når det verste sjokket kanskje har
roet seg og man får det litt mer på
avstand kan andre spørsmål dukke
opp. Det er ikke alt som er like enkelt
å snakke om, og muligens er det både
skummelt og tøft å adressere tema
man ikke helt vet hvordan man skal
angripe.
Kanskje man ikke engang vet
hvilke spørsmål man skal stille eller
hvor man skal begynne. For hva betyr
en svulst i hjernen, og hvilke konse-
kvenser kan den føre med seg når den
sitter i kroppens kontrollorgan?
En hjernesvulst kan påvirke
hjernen på mange ulike måter
avhengig av hvor svulsten sitter, hvor
raskt den vokser og hva slags behand-
ling en får. For noen kan svulsten
medføre språkvansker, hukommel-
sessvikt eller konsentrasjonsproble-
mer. Andre kan oppleve fysiske
lammelser i deler av kroppen,
endringer i følelsesliv, adferd, initiativ
eller føle at det egentlig er akkurat
som før. Det finnes ingen fast fasit,
og en hjernesvulst er sånn sett på
mange måter like unik som vi er
som personer og individer.
Likevel kan det dukke opp noen
tanker og bekymringer rundt hva
det å leve med en hjernesvulst kan
medføre. Og det kan være betryggen-
de å snakke om det som også muli-
gens fortsatt oppleves som tabubelagt
eller vanskelig. Ett av disse temaene
er retten til blant annet samtykke
om sykdommen utvikler seg.
I norsk helselovgivning er utgangs-
punktet at alle voksne pasienter har
rett til å samtykke til egen behandling.
Dette kalles samtykkekompetanse, og
innebærer at man kan motta informa-
sjon, forstå innholdet og konsekvense-
ne, og deretter ta en selvstendig
beslutning. Som utgangspunkt har vi
alle denne retten, men sykdom som
en hjernesvulst kan i noen tilfeller
endre forutsetningene.
Dette er grunnen til at noen velger
å få journalført at de er samtykke-
kompetente på et bestemt tidspunkt,
eller de oppretter en fremtidsfullmakt.
På den måten sikrer man at egne
verdier og valg får betydning også hvis
sykdommen senere skulle gjøre det
vanskelig å uttrykke dem selv.
Dette kan være tøft å snakke om.
Både for den som har fått en hjerne-
svulst, men også for pårørende og de
rundt. Når skal eller bør man så ta
denne samtalen? Noen velger å ta den
tidlig, mens de føler seg sterke og
klare, og får journalført at de er
samtykkekompetente eller skriver en
fremtidsfullmakt. Andre ønsker heller
å leve mest mulig her og nå. Begge
valg er selvsagt gyldige – det viktigste
er at det skjer på egne premisser.
Små endringer – store konsekvenser
Ofte er det de små endringene som
skaper mest usikkerhet i hverdagen.
Det kan være litt kortere tålmodighet,
litt dårligere hukommelse, litt flere
misforståelser. Det viktige er å finne
en balanse, og å erkjenne endringene,
men samtidig ikke la dem overskygge
alt det som fortsatt fungerer. For noen
kan det oppleves som en lettelse å
dele disse bekymringene med fagfolk.
Både fastlege, kreftkoordinator i de
kommunene som har dette, onkolog,
nevrolog eller sykepleier kan være
gode samtalepartnere. Nevropsykolo-
ger kan kartlegge kognitive funksjoner,
mens psykologer kan være en god
støtte for både pasienter og pårørende
i å bearbeide ulike følelser som
14
HJERNE DET : 3/2025