Page 16 - Hjerne Det! 03-2025

Brukermedvirkning i fo
I ROLF J. LEDAL J
Et av våre formål er å støtte
forskning, økonomisk og/eller
faglig. Gjennom donasjoner
kan vi støtte økonomisk, og
gjennom brukermedvirkning
støtter vi faglig.
Kunnskapsbasert praksis betyr
at også vår kunnskap som
pasienter og pårørende skal få
sin rettmessige del av det totale bildet.
Vi bidrar også med å utfordre forsker-
ne på hva som det skal forskes på,
såkalt brukerinitiert forskning.
Sammen med forskerne kan vi bidra
fra den spede begynnelse til formid-
ling av resultatene av forskningen.
Vi kan også bidra til å legge trykk
på myndighetene til å ta i bruk nye
metoder raskere etter at forskningen
har identifisert disse.
Den såkalte «forskningspila» viser
hvor brukermedvirkning kommer til
sin rett i forskningen. Gjennom de
forskjellige fasene er vi med, etter at
vi har vært med på fremme prosjekt-
idéen og fått midler til forskningen.
Forskningen går vanligvis over flere år,
og underveis er det mange muligheter
til å bringe inn brukerkunnskapen inn
i forskningen. Vi som er brukermed-
virkere i forskning deltar aktivt med
våre innspill gjennom forskningen.
Vi har også ofte en oppgave med
å nå ut til og motivere pasienter og
pårørende til å delta i forskningen.
Det er tre grunnleggende proble-
mer med hjernekreft, som leger og
forskere står overfor til daglig:
: Leveringsproblemet – Blod-
hjernebarrieren er verdens mest
effektive forsvarsverk, vanskelig
å få medisiner gjennom
: Heterogenitet – Ikke alle cellene
reagerer likt på behandling
: Tilpasning – Cellene bygger opp
motstandskraft igjen, behandlingen
mister effekt eller slutter helt å
virke
I tillegg er det en utfordring at det er
mer enn 200 forskjellige hjernesvulst-
diagnoser med store biologiske for-
Brukermedvirkning i forskning. GRAF: OSLO UNIVERSITETSSYKEHUS/FORMI/FORSKNINGS- OG FORMIDLINGSENHETEN FOR MUSELSKJELETTHELSE
skjeller. Det er mange sjeldne diagno-
ser med lavt antall pasienter, og med
dette finnes det også et stort antall
nøtter som må knekkes. Det er pr.
i dag vanskelig å drive forskning på
enkelte diagnoser, da det er langsom
utvikling på sykdommen. Det meste
av forskningen foregår på glioblasto-
mer, som er aggressivt og utvikler
seg raskt. Det er også den hyppigste
hjernekreftdiagnosen, selv om også
den er på listen over de sjeldne
diagnosene.
En ny dimensjon i behandling
og forskning er bruken av kunstig
intelligens som hjelpemiddel.
Ved riktig bruk av teknologi kan
større mengder data behandles
mer effektivt og gi raskere svar.
For eksempel kan man kanskje klare
å finne frem til ny kunnskap ved bruk
av rådata fra MR-undersøkelser, som
støtter nevroradiologer, -kirurger og
-onkologer i sitt arbeid. Sammen med
nevropatologenes presise undersøkel-
ser kan slike rådata brukes til å bygge
modeller som kan gjenkjenne de
forskjellige diagnosene langt tidligere,
16 HJERNE DET : 3/2025