Page 17 - Hjerne Det! 03-2025

orskning
i tillegg til å avsløre små svulster som
ikke har så sterk kontrastoppladning
at de vises godt på MR og er synlig
for det menneskelige øyet.
Etiske sider ved å samle store
mengder data fra pasienter som deltar
i forskning, og ikke minst gjøre disse
datasettene tilgjengelig for forskerne i
inn- og utland, må være en viktig del
av arbeidet ved forskning. Her har vi
som brukermedvirkere spilt og spiller
fortsatt en stor rolle i IPerGlio, en
studie som dekker flere land i Europa.
Her har vi som er brukermedvirkere
sammen med forskere og etikk-
eksperter kommet frem til felles
anbefalinger for forskerne og vi har
laget pasientinformasjonsbrosjyrer på
flere språk. Trygghet for at pasienters
data blir trygt lagret og brukt på en
etisk forsvarlig måte er en utfordring
i enkelte land, kan det virke som.
I land som har hatt andre samfunns-
system enn det norske, hvor tilliten til
myndighetene er lave, skjer det også
forskning. Det å få lov til å jobbe med
brukermedvirkere og forskere fra
disse landene er interessant, og vi
håper at norske bidrag om tillit også
er av verdi for å bygge tillit til forsker-
ne i deres land.
I skrivende stund er det søknads-
frister hos flere tilskuddsytere, og vi
er involvert i mange søknader på
Forsknings-
basert praksis
Kunnskaps-
basert praksis
Brukerkunnskap
og brukermedvirkning
Erfaringsbasert
kunnskap
ILLUSTRASJONSFOTO: MORTEN HERNÆS / MOCKUP / PLACEIT
primære hjernesvulstdiagnoser i
tillegg til metastastiske. Alle disse
stiller krav til at brukermedvirkere
skal være med fra starten av, for å gi
midler til forskningen. Får alle disse
prosjektene positive tilbakemeldinger
og midler, blir det mye arbeid med
brukermedvirkningen i disse prosjek-
tene de neste fem-seks årene. For å
være brukermedvirker er det først og
fremst et krav at en er pasient eller
pårørende, og har med seg brukernes
perspektiver inn i arbeidet. Det å være
brukermedvirker betyr ikke å være
medforsker og ha dybdekompetanse
på medisinske spørsmål. Det viktigste
er å bidra med sin kunnskap som
pasient eller pårørende, og å tidvis
utfordre forskerne litt. De lever i sin
travle hverdag hvor de ofte er både
forskere og behandlere, og kan mangle
det perspektivet på behandlingsmeto-
dene som pasienter og pårørende har.
Pasienter og pårørende som står
overfor alvorlig sykdom er også gjerne
mindre redde for risiko, og er villig til
å bidra med sitt for få ny kunnskap
frem. Forskerne er bundet av lover,
forskrifter, konvensjoner og annet for
å sikre forskningens etikk, uavhengig-
het og annet, som pasienter og
pårørende kan finne å være for strengt.
Stortinget har i sommer vedtatt
endringer i lov om helseforskning,
og vi ser at det er viktig å få på plass
ny praksis slik at forskning skal bli
enklere å gjennomføre. Når det stilles
krav til samtykke fra etterlevende for
at en avdød pasients data skal kunne
brukes, blir det vanskelig å drive
forskning. Personvernlovgivning og
helseforskningsloven kan ikke stille
for strenge krav til samtykke, når
ingen blir skadelidende av bruk av
slike data. Data er drivstoffet for nye
oppdagelser, og vi vet at med hjerne-
svulster er det så store individuelle
forskjeller at det er viktig at hver en
svulst teller med.
Gullstandarden for kliniske studier
er dobbeltblinde randomiserte studier.
Når det er snakk om sjeldne diagno-
ser som i tillegg har store forskjeller
mellom enkelttilfeller av samme
diagnose, er det viktig å få med et
så stort utvalg som mulig. Er det
registerdata det skal forskes på, må
også data som ikke hadde samtykke
til slik forskning i sin tid, inkluderes.
Ingen etterlevende skal heller måtte ta
stilling til om anonymiserte data fra
avdøde skal kunne brukes. En rett
til reservasjon må respekteres, men
i slike viktige samfunnsspørsmål er
vårt klare standpunkt at det ikke
må settes unødige hindre i veien for
nye oppdagelser.
Brukermedvirkning i forskning og
det å få endret reglene som styrer det
er derfor viktige arbeidsområder for
Hjernesvulstforeningen som pasient-
og brukerorganisasjon. Vi sitter på
kunnskap som er en naturlig del av
forskningen, og vi har medlemmene
som skal være med på forskningen.
I tillegg har vi kortere vei til beslut-
ningstakerne enn behandlere og
forskere, slik at vi forhåpentligvis kan
nå frem med viktige regelendringer og
få raskere bruk av resultater. Derfor
er også oppgavene med brukermed-
virkning i forskning, på systemnivå
og interessepolitisk arbeid viktige
oppgaver for vår forening. Alt dette er
for viktig til å overlate til andre – vi
skal være med på forandre verden!
◗
◗
HJERNE DET " 3/2025
17 17