Page 3 - Hjerne Det! 03-2025

GENERALSEKRETÆREN HAR ORDET
I skrivende stund ser vi meningsmålinger som
indikerer at det blir et spennende stortingsvalg i
høst. Denne utgaven gikk i trykken mens stemmene
ble telt, så resultatet er ukjent, slik som fremtiden
alltid er.
For oss som lever med hjernesvulstdiagnoser er
alltid fremtiden ukjent, og noe som vi nok tidvis
tenker mer på enn mange andre. Fremtidstanker,
håp og forventninger blir en naturlig del av hver-
dagen, hvor vi venner oss til å leve med usikker-
heten som følger med sykdommen. Usikkerhet er
vanskelig å bære for mange, og over tid blir det en
stor del av sykdomsbelastningen. Sykdomsbelast-
ningen ved alvorlig sykdom er stor, og hjernesyk-
dommer ligger på topp når det gjelder akkurat dette.
Usikkerhet er imidlertid noe som må læres å leve
med, for å unngå at det blir en konstant tæring
på vår mentale helse.
Dessverre er det slik at vi i høst ikke får anledning
til å gjennomføre mestringskurs og pårørende-
samling som tidligere år. Vi har rett og slett ikke
økonomisk sikkerhet for at vi kan gjøre dette i år,
usikkerheten blir for stor når det gjelder slike
kostbare arrangement. Vi skulle gjerne hjulpet
andre til å mestre sin usikkerhet bedre, på vår
vanlige måte, men i år måtte vi ta økonomisk
usikkerhet på alvor og redusere denne. Heldigvis
har vi fått midler fra Stiftelsen Dam til å etablere en
digital læringsplattform og en videopodcast, og vi
vil tilby medlemmer og samfunnet for øvrig flere
digitale tilbud.
En annen uheldig effekt av den økonomiske
usikkerheten vi opplever for tiden er at Iselin
som i ett år har vært en verdifull medarbeider i
sekretariatet har søkt en tryggere hverdag.
Hun er pr 1. september ikke lenger med oss som
lønnet prosjektleder, men vil heldigvis være med
som brukermedvirker i fremtiden. Det at vi er en
hundre prosent-stilling mindre i sekretariatet vil
medføre en strengere prioritering på hva vi bruker
arbeidstiden til. Våre formålsaktivteter vil alltid
være prioriterte. Vi trenger mer forskning og denne
høsten er vi med på et stort antall søknader om
forskningsmidler hos de regionale helseforetakene
og EUs forskningsmidler. Mange spennende
prosjekter som vi har store forhåpninger til, og vi
ser med spenning frem til at svarene på søknadene
kommer.
Kun forskning vil gi lengre liv. Her skal vi være med
som brukermedvirkere og delvis med finansiering.
Bedre liv kommer med pasient- og pårørendeopp-
læring, som vi også skal bidra sterkt til. Jeg håper at
dere som leser dette også vil være med dugnaden
med å skaffe penger til disse formålene. I løpet av
høsten vil vi legge grunnlaget for neste års drift, og
da trenger vi hjelp fra alle dere. Nå i september er
det barnekreft som er i fokus. Hjernesvulster utgjør
om lag en tredjedel av barnekreften. Når barna
som overlever ikke er barn lenger, skal de videre i
voksenlivet. Da er det viktig med et apparat som
fungerer og sikrer forskning, støtte og et godt tilbud,
resten av livet. Gi ditt bidrag i barnekreftmåneden
og vis dette med å bære et «Fuck braintumours»-
armbånd i gull. Sammen skal vi klare å knekke
nøttene!
Mvh Rolf J.
HJERNE DET!
NR. 3 , 2025 < ÅRGANG 13 ANSVARLIG UTGIVER: Hjernesvulstforeningen
ANSVARLIG REDAKTØR: Pål Oraug
REDAKTØR: Rolf J. Ledal
HJERNESVULSTFORENINGENS ADRESSE:
Hjernesvulstforeningen
Dronningens gate 16 , 0152 Oslo
E-POSTADRESSE: post@hjernesvulst.no
TELEFON TIL VÅRT SEKRETARIAT: 21 42 04 24
BESØK VÅRE FACEBOOK-SIDER:
facebook.com/hjernesvulstforeningen
FORSIDEFOTO: Optune-pasient.
FOTO: UCHEALTH.ORG/KI-BEARBEIDET
OPPLAG: 2200
GRAFISK DESIGN/LAYOUT:
Morten Hernæs, Aksell
TRYKK: Aksell
RING EN
LIKEPERSON
NO - 1470
Se kontaktinfo side 31
i denne utgaven av bladet
Trykket av Aksell AS,
en miljøsertifisert bedrift
HJERNE DET " 3/2025
3 3