Page 2 - Hjerne Det_03_2026

LEDER
Fra ord til handling for hjerne-
svulstrammede og deres pårørende
Så er høsten her igjen. Jeg håper
dere alle har hatt en god
sommer, med rom for fine
dager og gode stunder sammen med
dem som betyr mest. For noen har
sommeren kanskje vært et etterlengtet
avbrekk fra behandling, kontroller
og sykehus. For andre har dette
vært med også gjennom ferien.
Slik er virkeligheten i foreningen
vår: vi møter hverandre på svært
forskjellige steder i livet.
Nå går vi inn i en ny høst, med
høy aktivitet og mye viktig
arbeid foran oss.
I slutten av august hadde Rolf J.
Ledal og jeg vårt første møte med
våre søsterorganisasjoner i Sverige
og Danmark. Hjernesvulster består
av mange ulike diagnoser, og flere
rammer svært få mennesker. Norge,
Sverige og Danmark har hver for seg
relativt små pasientgrupper. Sammen
får vi et langt større grunnlag for å
dele erfaringer og kunnskap, og på
sikt bidra til mer forskning og bedre
tilgang til behandling og kliniske
studier.
I arbeidet med forskning, registre,
strategier og behandlingsmetoder
må vi samtidig huske hvem dette
egentlig handler om. For en nevro-
kirurg, onkolog eller radiolog kan
en operasjon, behandlingsplan eller
tolkning av et MR-bilde være en del
av arbeidshverdagen. For den som er
rammet, og for de pårørende, er det
noe helt annet. Det kan være dagen
man husker resten av livet. Når en
hjernesvulst rammer, rammer den
sjelden bare ett menneske. Den
rammer også ektefeller, foreldre,
barn, søsken og andre som står rundt.
Vi vet at svært mange som arbeider
på hjernesvulstfeltet gjør en enorm
innsats og møter pasientene med både
faglighet og omsorg. Men systemet
må også forstå at det som kan være en
ordinær prosess i helsetjenesten, kan
være en livskrise for dem som rammes.
Hjernesvulstforeningen har nylig
sendt en rekke spørsmål til
helse- og omsorgsminister Jan
Christian Vestre om forskning på og
behandling av hjernesvulster i Norge.
Vi har blant annet løftet behovet for
å sikre Kvalitetsregisteret for hjerne-
og ryggmargssvulster, bedre ramme-
vilkår for klinisk forskning, tilgang
til moderne behandlingsmetoder,
anerkjennelse av sjeldne hjernesvulst-
diagnoser og mer nordisk samarbeid.
Svarene fra departementet viser at
mange av utfordringene er kjent.
Det er positivt, men strategier alene
behandler ingen pasienter. Ambisjo-
nene må omsettes til faktisk behand-
ling, forskning, finansiering og tilgang
til nye metoder. For små og alvorlige
diagnosegrupper trenger vi gode
registre, helsedata og samarbeid
mellom forskningsmiljøer – også på
tvers av landegrenser.
Som pasientforening er vår
viktigste oppgave å være en
støtte når livet rammes av
hjernesvulst. Men vi skal også stille
de vanskelige spørsmålene og minne
beslutningstakerne på at bak statistik-
ken finnes mennesker og familier
som ikke nødvendigvis har tid til å
vente på neste strategi eller budsjett-
periode.
Det nordiske samarbeidet gir
samtidig grunn til optimisme.
Vi står overfor mange av de
samme utfordringene, men har også
store muligheter dersom vi arbeider
sammen. Målet er enkelt: De som
rammes av hjernesvulst, skal få best
mulig behandling og oppfølging,
og et reelt håp om at morgendagens
behandling blir bedre enn dagens.
Det krever forskning, samarbeid
og ressurser. Og det krever at noen
minner systemet på hvordan det
oppleves å stå på den andre siden.
Det skal Hjernesvulstforeningen
fortsette å gjøre!
Med dette ønsker jeg dere alle
en fin inngang til høsten,
med nydelig fargespill
og klar, frisk luft.
Beste hilsen
fra Iselin
I ISELIN J
STYRELEDER M HJERNESVULSTFORENINGEN
2
2 HJERNE DET : 3/2026