Page 10 - Forskningsetikk 1-2021
P. 10

 Ifølgje Eiss er mange forskings­ samarbeid som har gått føre seg over lang tid, no stansa.
– Sidan GDPR vart sett i verk i mai 2018, har NIH berre signert éin datade­ lingsavtale med ein europeisk partnar. Dei studiane som er råka, er mellom anna genomstudiar på type 2­diabetes og kreft, studiar som krev tilgang på epidemiolo­ giske forskingsdatabasar, ulike typar kliniske studiar og biobankar, skriv Eiss i ein e­post.
Nytte versus risiko
Han er spesielt bekymra for pasientar som gjev frå seg biologisk materiale og data med informert samtykke, og som håper at forskinga skal skyte fart.
– Kanskje vil dei oppleve at forskinga blir stansa, skriv Eiss.
Førsteamanuensis i rettsvitskap Anne Kjersti Befring ved Universitetet i Oslo påpeikar at det ifølgje GDPR er stor skilnad på personopplysingar som ligg ope på til dømes Facebook, og pseudony­ miserte data som blir delte i helseforsking. Innan forskinga må ein vege nytte mot risiko: Er nytten stor, kan høgare risiko aksepterast.
Regelverket skaper likevel stor usikker­ heit i forskingsmiljø, ifølgje Befring. Mellom anna er miljøa usikre på kva som kan delast med USA, og om dataa vil vere
godt nok verna under sending og lagring. Ho ser føre seg at bruken av europeiske skytenester vil auke, slik at data lagra i EU kan gjerast tilgjengelege for forskingsmiljø andre stader i verda.
Fryktar forsiktige institusjonar
Det er ikkje berre helseforsking som blir ramma. Mange forskarar deler persondata med USA. I tillegg er det svært vanleg å bruke verktøy frå amerikanske selskap,
som videosamtaleverktøy eller skytenester. Øyvind Straume, spesialrådgjevar innan personvern i Norsk senter for
forskingsdata (NSD), tilrår varsemd i bruken av denne typen tenester. Etter Schrems II vart sertifiseringsordninga EU–US Privacy Shield kjent ugyldig, denne hadde vore eit overføringsgrunnlag for mange verksemder. Dei amerikanske tilbydarane er mest truleg underlagde USAs masseovervakingslovverk, som pålegg dei å gje frå seg persondata når amerikansk etterretning ønskjer det.
Straume trur at EUs personvernreglar er ukjende for mange. Men etter kvart som merksemda stig, ventar han ein avkjølingseffekt på forskinga.
– Eg trur at mange vil bli usikre på kva som er lov, og at dei vil la vere å gjere ting dei er i tvil om. Dette vil i så fall gå ut over kunnskapsproduksjonen, seier han.
– Nesten umogleg oppgåve
Straume er del av ei arbeidsgruppe som skal prøve å finne løysingar for forskings­ og utdanningssektoren. Arbeidet i gruppa blir koordinert av seksjonssjef Agnethe Eva Sidselrud i Direktoratet for IKT og fellestjenester i høyere utdanning og forskning (UNIT).
– Universiteta og institusjonane ventar på resultata av arbeidet til gruppa, men du forstår sikkert at dette er ei nesten umogleg oppgåve, seier Sidselrud.
     Anne Kjersti Befring meiner forskingsmiljøa er usikre på kva for data som kan delast med USA. Foto: Universitetet i Oslo
Øyvind Straume i NSD ventar ein avkjølings­ effekt på forskinga etter kvart som EUs person- vernreglar blir kjende for fleire. Foto: NSD
Kva er Schrems II?
• Schrems II-dommen fall i EU- domstolen i juli 2020 og handla om i kva grad Facebook kunne overføre opplysningar om brukarar i Europa til USA.
• Domstolen brukte høvet til å seie noko om overføring til land utanfor EU/EØS generelt. Overføringsgrunnlaget, som er kjent som EU–US Privacy Shield, vart kjent ugyldig. Det finst framleis andre gyldige overføringsgrunnlag, men domstolen kom også med tilleggskrav.
• Meininga med overføringsgrunnlaga er å gje dataimportøren plikter for å sikre at vernet av persondata blir like sterkt som i EU/EØS. Dataimportøren kan likevel vere underlagd lokale lover som er i strid med, og går føre, desse pliktene.
• Dataeksportøren må derfor først undersøke om det faktiske vernet av persondata vil vere godt nok. Dette inneber blant anna å undersøke om overvakingslovverket i mottakar- landet kan gje styresmaktene tilgang til dataa.
Kjelde:
Datatilsynet: Spørsmål og svar om nye regler for overføring av personopplysninger til land utenfor EØS
10 FORSKNINGSETIKK | NR. 1 | 2021








































































   8   9   10   11   12