Page 8 - Forskningsetikk 1-2021

Giske Ursin i Kreftregisteret:
–Medisinsk forsking stoppar opp
Europeiske verksemder som deler data med USA, opplever store vanskar. Fleire fryktar no at forskarar ikkje tør å gå i gang med prosjekt som kan gi livreddande kunnskap.
TEKST SILJE PILEBERG
S
amfunnet ønskjer framsteg. I dag inneber dette ofte å analysere store datamengder for å finne komplekse
8 FORSKNINGSETIKK | NR. 1 | 2021
I over 20 år har Kreftregisteret hatt eit tett forskingssamarbeid med USA. No har samarbeidet blitt nærmast umogleg, ifølgje direktør Giske Ursin.
Foto: Elisabeth Jakobsen/ Kreftregisteret
mønster i dataa, seier Giske Ursin, direktør i Kreftregisteret.
I over 20 år har Kreftregisteret hatt eit tett forskingssamarbeid med USA. Mellom anna har pseudonymiserte data (sjå faktaboks) og blodprøver frå norske biobankar blitt delte med forskingsinsti­ tutt som National Institute of Health (NIH). Ifølgje Ursin er datadeling særleg viktig i studiar av sjeldne tilstandar, der det er få personar å forske på.
Som følgje av innstrammingar i person­ vernet dei siste par åra har samarbeidet blitt nærmast umogleg.
– Akkurat no har vi inga moglegheit til å dele data med føderale forskingsinstitu­ sjonar i USA. Vi kan skrive søknader og tenkje ut nye prosjekt, men lite nytt blir starta, fortel Ursin.
Strengare regelverk
Direktøren i Kreftregisteret hadde lenge synst det var krevjande å setje opp nye forskingsavtalar med USA. Årsaka var først og fremst EUs innføring av person­ vernforordninga (GDPR) i 2018, eit nytt og strengare regelverk for behandling av personopplysningar i EØS.
Ein særnorsk lovregel hadde tidlegare opna for overføring av pseudonymiserte data. Denne moglegheita fall bort.
Anonyme data kunne, og kan framleis, fritt overførast. Men svært få prosjekt bruker anonyme data, ifølgje Ursin. Som mange andre måtte ho og kollegaene derfor leite etter eit såkalla overførings- grunnlag i GDPR­regelverket.
Det skulle vise seg å vere vanskeleg. Eitt mogleg overføringsgrunnlag er EUs standardkontraktar, der dataimportøren forpliktar seg til å behandle opplysningane i samsvar med gjeldande krav for EU/