Page 33 - Forskningsetikk 2-2020

Ikisten lå Julia Pastrana, en meksikansk Kamplysten kunstner Forskning intet trumfkort
kvinne som hadde vært død i mer enn
150 år.
– Dette er en veldig spesiell historie om
et veldig spesielt liv som vekker refleksjoner rundt respekt og inkludering, sier Hallvard Fossheim.
Som daværende sekretariatsleder i Nasjonalt utvalg for vurdering av forskning ved bruk av menneskelige levninger (Skjelettutvalget) bidro han til at den såkalte «Apekvinnen» fikk en verdig begravelse.
Balsamert og vist fram
Julia Pastrana ble født i Mexico i 1834, inn i en av landets urbefolkninger. En sjelden genetisk tilstand ga henne kraftig hårvekst på store deler av kroppen og et overdimen- sjonert kjeveparti. Disse spesielle trekkene skulle etter hvert føre henne på sirkusturné verden rundt.
Publikum strømmet til for å se «Apekvinnen», «Den ubeskrivelige» eller «Bjørnekvinnen» danse og synge. Etter noen år ble Pastrana gravid med ekte- mannen, som var sirkusets impresario. Under fødselen oppstod det kompli- kasjoner, og i løpet av kort tid døde både Pastrana og hennes nyfødte sønn.
For den meksikanske kvinnen var ikke døden et punktum. Hun ble balsamert
og fortsatte ferden på sirkus, før et norsk tivoli sikret seg den spesielle «attraksjonen» i 1921.
Fra tivoli til universitet
I 1995, nesten 70 år senere, havnet Pastranas skjebne på forskningsminister Gudmund Hernes’ bord. Da hadde historien i mellomtiden ført Pastrana på en 30 år lang rundtur med Lunds Tivoli, innom et lager i Groruddalen og til slutt til Rettsmedisinsk institutt ved Universitetet i Oslo.
Spørsmålet var nå om Pastrana endelig skulle begraves. Eller var framtidige muligheter for forskning på hennes spesielle tilstand viktigere?
Departementet landet på det siste: Levningene skulle fortsatt være tilgjengelige for forskning – men de måtte oppbevares på en verdig måte. I 1997 ble levningene derfor flyttet til De Schreinerske Samlinger ved Universitetet i Oslo.
– Levningene ble oppbevart forskrifts- messig, på et sted som ikke var tilgjengelig for noen. Pastrana ble aldri utstilt hos oss, sier Jan G. Bjaalie, som var ansvarlig for samlingene i perioden 2009–2016.
Selv om det i en periode blir stille rundt Pastrana i Norge, får hun oppmerksomhet andre steder. I USA vekker et teaterstykke om Pastranas liv og skjebne engasjement hos kunstner Laura Anderson Barbata.
– Jeg følte at det var min plikt som kunstner og kvinne, og som meksikansk kvinne, å gjøre alt jeg kunne for å rette opp i uretten Pastrana hadde blitt utsatt for. Jeg ville også gi henne tilbake verdigheten hun hadde blitt nektet gjennom livet og etter døden, skriver hun i en e-post til Magasinet Forskningsetikk.
I flere år kjemper Barbata for at Pastrana skal repatrieres, det vil si tilbakeføres, til Mexico og begraves der. Hun er blant annet i kontakt med en rekke forskjellige aktører i Norge.
I 2012 får Barbata tilslutning fra guvernøren i Sinaloa i Mexico, delstaten hvor Pastrana ble født. Guvernøren kontakter UiO og ber dem ta stilling til spørsmålet om begravelse. UiO ber Skjelettutvalget om råd.
Hva ville Pastrana ønsket?
– Noe av det som gjorde saken så spesiell, var at det ikke handlet om anonyme levninger, men et individ med et navn og en livshistorie vi kjente til. Historien var også relativt nær oss i tid, sammenlignet med andre som kanskje er tusen år gamle, forklarer Hallvard Fossheim i dag.
I sin vurdering trekker Skjelettutvalget fram det etiske kravet om respekt for individet. For å prøve å oppfylle dette kravet spør utvalget seg hva det er sannsynlig at Pastrana selv hadde ønsket.
I uttalelsen fra 2012 skriver utvalget:
«Det synes ytterst tvilsomt om Julia Pastrana ville ønsket å utgjøre del av en anatomisk samling. Hennes livshistorie, og historien om levningene etter hennes død, utgjør ikke minst en lang fortelling om å fremstilles som et objekt for beskuelse, klassifisering og studier.»
Utvalget kommer fram til at hun bør begraves, og påpeker at det er viktig at seremonien blir verdig. Først kan det likevel tas prøver av henne med tanke på mulig framtidig forskning.
«En prøvetaking er ikke uten videre en respektløs handling overfor Julia Pastrana, så lenge den er motivert av et ønske om å kunne bidra til økt helse og livskvalitet for mennesker med tilstander som likner hennes», fastslår utvalget.
7. februar 2013 leverer Universitetet i Oslo en kiste med Julia Pastranas levninger til en representant for den meksikanske ambassaden, under en seremoni i Riks- hospitalets kapell. Fem dager senere følges Pastrana til sitt endelige hvilested i Sinaloa, fulgt av tusenvis av mennesker, et tradisjo- nelt tambora-band og internasjonal presse.
Barbata beskriver sin egen kamp for repatriering som lang og komplisert, men understreker at hun er takknemlig for all støtte og veiledning hun fikk underveis. Både Fossheim i Skjelettutvalget og Bjaalie påpeker at levninger ikke kan utleveres til «hvem som helst». Da meksikanske myndigheter involverte seg og var villige til både å ta imot levningene og sørge for en passende seremoni og en trygg gravplass, var det derimot ingen tvil.
– Når det kommer en legitim part og vil begrave levningene av en identifisert person, er det ikke riktig å bringe opp forskningsmessige muligheter som et argument for å holde tilbake levningene, understreker Bjaalie.
Samles ved graven hvert år
De siste tiårene har en repatrieringsvind blåst gjennom Vesten. En rekke gjenstan- der og levninger har blitt levert tilbake fra museer og samlinger til landene de opprinnelig kommer fra.
Norge var aldri en kolonimakt, og Pastrana-saken er svært spesiell, under- streker Fossheim. Likevel åpner han for at den kan ses i lys av denne litt større trenden med repatrieringer, bevisstgjøring og selvkritikk med kolonifortiden som historisk bakteppe.
Hvert år den 12. februar, på årsdagen for Pastranas begravelse i Mexico, holdes det minnestund ved graven hennes i Mexico, forteller Laura Anderson Barbata. Selv er hun fortsatt kunstnerisk engasjert i både Pastrana og problemstillingene saken berører.
– Jeg føler at det er viktig å vise at systemene som rettferdiggjorde under- trykkelsen og utnyttelsen av Julia Pastrana, fortsatt opererer i dag, skriver hun.
Fortsatt har ingen forsket på prøvene som ble tatt før Pastranas levninger ble sendt til Mexico.
FORSKNINGSETIKK | NR. 2 | 2020 33