Page 26 - Forskningsetikk 2-2022

MITT DILEMMA
Ikke forstyrr! Eller ..?
Hvorfor trekker folk seg fra biobankforskning? For å få svar på det måtte John-Arne Skolbekken og kollegene paradoksalt nok bryte de tidligere deltagernes rett til å få være i fred.
TEKST OG FOTO ELIN FUGELSNES
John-Arne Skolbekken
—
Professor ved Institutt for samfunnsmedisin og sykepleie, NTNU
I2020 publiserte Skolbekken og tre kolleger ved NTNU en artikkel med tittelen «If you give them your little
finger, they’ll tear off your entire arm: losing trust in biobank research». Altså, gir du biobankforskerne lillefingeren, river de av deg hele armen. Veien til publisering hadde vært lang, og forskerne måtte ta stilling til vanskelige etiske spørsmål.
I 2004 planla Skolbekken og co. å gjen­ nomføre en studie om informert samtykke i biobankforskning. På den tida var det stor diskusjon om hvorvidt personer som hadde donert blodprøver til Helseunder­ søkelsen i Nord­Trøndelag (HUNT), egentlig visste hva de hadde sagt ja til.
1187 deltagere hadde nylig trukket seg da biobanken ba om bekreftelse på at samtykket de hadde gitt ved opprettelsen av biobanken, også gjaldt genetisk forsk­ ning.
Utfordrende frivillighet
Skolbekken og kollegene ønsket å gjen­ nomføre fokusgruppeintervjuer med de som fortsatt deltok i HUNT, de som hadde trukket seg, og biobankforskere. Blant temaene som skulle tas opp, var bruk og misbruk av biobankmateriale og begrun­ nelser for å samtykke til eller trekke tilbake samtykke til deltagelse.
I praksis stod forskerne overfor både et paradoks og et dilemma.
– Å delta i forskning skal være frivillig. Det betyr også at man når som helst kan trekke seg fra en studie – uten noen forklaring. Innebar dette at vi ikke kunne kontakte dem som hadde trukket seg fra HUNT, hvis vi skulle respektere valget de hadde tatt? spør Skolbekken.
Stereotype bilder
Han forteller at det lenge har vært en forventning om at alle skal bidra i bio­ bankforskningen, som om det var en stor dugnad. Førsteamanuensis Lars Ursin ved NTNU er førsteforfatter på biobank­ artikkelen fra 2020. Han har også skrevet doktoravhandling om tematikken. Der uttrykker én biobankforsker at det er en moralsk plikt å delta, mens en annen antyder at de som ikke deltar, burde ha dårlig samvittighet. Men hvorfor er det noen som ikke vil delta?
Når man inviterer til en hvilken som helst dugnad, er det ulike grunner til at noen ikke deltar.
John-Arne Skolbekken
Kunnskapen om denne gruppen er mangelfull – blant annet fordi de sjelden har kommet til orde i forskningen. Slike
26 FORSKNINGSETIKK | NR. 2 | 2022