Page 27 - Forskningsetikk 2-2022

kunnskapshull har lett for å bli fylt med stereotype og lite fordel­ aktige bilder av «de andre», ifølge Skolbekken.
– Vi ønsket å la de tidligere HUNT­deltagerne få anledning til å fortelle hvorfor de trakk seg, med sin egen stemme. På den måten kunne de kanskje korrigere slike stereotype forestillinger.
Forskergruppen var også helt uavhengig av HUNT­studien. Dermed var det ikke slik at de «frafalne» ble invitert inn i en studie der de kunne oppleve et psykologisk press om å forsvare seg overfor HUNT­forskere.
– Det de ble bedt om, var å delta i et uavhengig forskningspro­ sjekt med uavhengige interesser og mål, understreker Skolbekken.
16 år i skuffen
Forskerne fikk etisk godkjenning, rekrutterte deltagere og gjen­ nomførte intervjuene. Av ulike årsaker tok arbeidet en retning som gjorde det uaktuelt å inkludere eks­deltagerne i artikkelen som ble publisert i 2005. Blant annet var interessen for å delta laber, og bare åtte personer dukket opp til fokusgruppene. Mange av betraktningene til de få som deltok, virket i tillegg litt usann­ synlige og hypotetiske, ifølge Skolbekken.
– Det gjaldt for eksempel kommersialisering av biobankmate­ rialet, personvern og frykten for problematisk genforskning, forteller han.
Utskriftene fra intervjuene ble derfor lagret med løse planer om senere bruk. 16 år skulle gå før NTNU­forskerne hentet dem fram igjen.
– Vi hadde en ide om at samfunnsutviklingen hadde aktuali­ sert betraktningene fra eks­deltagerne, og at vi kanskje ville se samtalene i et nytt lys, forklarer Skolbekken.
Så bekymringene i et nytt lys
Forskerne var enige om at de etiske vurderingene de hadde gjort før datainnsamlingen i 2004, fortsatt holdt vann. Faktisk hadde de et ekstra argument: Har man først inkludert noen i en studie, bør ikke materialet bli liggende i en skuff, men publiseres og deles med samfunnet.
Artikkelen som ble publisert i 2020, er nesten utelukkende viet de åtte som trakk seg fra HUNT på begynnelsen av 2000­tallet. Skolbekken mener han og kollegene oppnår det de så for seg
i 2004:
– Vi har fått en større forståelse for beveggrunnene til de som trakk seg, og hvorfor de tenkte annerledes enn majoriteten. Bekymringene deres for retningen biobankforskningen kunne ta, viste seg å være både legitime og rasjonelle. Nå går disse reflek­ sjonene rett inn i dagens debatt, sier han.
– Når man inviterer til en hvilken som helst dugnad, er det ulike grunner til at noen ikke deltar. På samme måte må vi forholde oss til at noen ikke deltar i biobankforskningen, uten at det betyr at de er dårlige mennesker.
Det har aldri vært enklere å bli lurt
Hvem stoler du på innen ditt fag eller interessefelt? Hvem lytter du til i krisetid? Dette magasinet som du leser nå vil, som medlem av Fagpressen, gi deg grundig, uavhengig journalistikk laget av en redaksjon med kompetanse og
tid til å gå i dybden innen ditt fag eller interessefelt. Dette er grunnen til at våre medlemmer ofte siteres av andre medier, og du kan stole fullt og helt på det du leser.
Er du god til å skille sant fra usant? Test deg selv og les mer på fagpressen.no/fakta