Page 2 - Hjerne Det! Nr. 1/2021

LEDER
Norsk Hjernekreft- nettverk en realitet
Da forrige utgave av Hjerne Det! gikk i trykken, var vi spente på om et norsk Hjernekreftsenter
ville realiseres. En viktig del av å svare på dette, var om søknaden om midler fra Kreftforeningen ville gå gjennom. Siden den gang har Kreftforeningen avklart at de vil være med og støtte det første steget mot et Norsk Hjernekreftsenter, med en betydelig tildeling. Norsk Hjernekreftnettverk får 15 millioner fra Kreftforeningen og vi får en «flying start» på arbeidet med å sikre en tettere integrasjon mellom de forskjellige fagmiljøene for hjernekreft i landet. Dette vil gi oss økt og mer strukturert satsing på utprøvende behandling og person- tilpasset medisin. I tillegg til den store tildelingen fra Kreftforeningen har vi fra Hjernesvulstforeningen tildelt to millioner til samme formål.
IHjernesvulstforeningen har vi spart opp midler over noe tid. Dette er i hovedsak gjennom
donasjoner fra mange av dere som kjenner til hvordan det er å leve med hjernesvulst i familien, eller har mistet noen dere var glad i. Den store «hjerne- svulstfamilien» stiller seg bak arbeidet med å få gjennombrudd i forskning
og behandlingsmetoder, og kunne
få medisinske gevinster gjennom å etablere et hjernesvulstregister og økt samarbeid. Norge er altfor lite til at det kan være konkurranse mellom små fagmiljøer – vi må løfte i lag for å få frem de gode resultatene.
Mens vi venter på de store gjennombruddene i forsknin- gen, er håpet at Norsk Hjerne-
kreftnettverk skal gi oss mange mindre og positive gjennombrudd gjennom læring av den enkelte pasients respons på persontilpasset behandling. Noen hjernesvulstdiagno- ser er sjeldne og etter hvert som vi lærer mer om dem og deres under- varianter, finner vi ut at det fag- miljøene til nå har trodd at de visste, er sannheter med modifikasjoner. Utprøvende behandling med nye eller medikamenter som er godkjente for andre krefttyper også kan tilpasses
og gi positive effekter i hjernesvulst- behandlingen.
H
Det er vel ingen som i fullt alvor tror at det er kartet som bestemmer over terrenget. For å fortsette å gi våre medisinske «kartografer» det de trenger for å lage sine kart, trengs det fortsatt mer penger. Kreftforeningen er med på laget og har i sin strategi for den gjeldende perioden satt opp høygradige hjernesvulster som et spesielt fokusområde.
G
fortsette med stor styrke og i en takt som er høyere enn det de regionale helseforetakene selv finner penger til i sine budsjetter. Dugnaden er
en nødvendighet, også her, skal vi komme i mål. Og for den som fortsatt lurer på hva målet er; Det er å finne frem til mange forskjellige person- tilpassede behandlingsmetoder som kan veksles mellom og sørge for at den som en dag våkner og har blitt hjernesvulstpasient kan få leve lenge og godt, og forhåpentligvis oppleve
å bli kurert fra sykdommen.
ver eneste svulst vil telle med
og bidra med strukturert
kompetanse til fagmiljøet.
Jo før vi får etablert et medisinsk kvalitetsregister for hjernesvulster,
jo raskere får vi begynt å samle infor- masjon om det som ligger i løypa foran oss. Alle hjernesvulster må registreres og pasientrapporterte data må inn i registeret, for å få et komplett bilde. Vi kan ikke fortsette å navigere i et farvann som er minst like kompli- sert som norskekysten, med bare en håndfull fyrtårn. Norgeskysten er heldigvis full av fyr, lykter og seilings- merker, som er basert på årevis med logging, erfaring, oppmåling og vurdering av farer.
D
skjer nå, er at vi tar steget inn i en tid hvor det er mulig å tegne inn langt mer informasjon i kartene, og der kart og terreng blir mer like hverandre. Dette er etterlengtet og på høy tid.
et er det samme med medisinen. Også her trengs det komplette og detaljerte «kart». Det som
jennom donasjoner til Kreft- foreningen og Hjernesvulst- foreningen kan arbeidet
IILARSJJ STYRELEDER M HJERNESVULSTFORENINGEN
2 HJERNE DET : 1/2021