Page 4 - Hjerne Det! Nr. 1/2021

Refselsens kinder
– mange ting på en gang
I ROLF J. LEDAL J
Hjernesvulstforeningen har over tid vært kritisk til den manglende persontilpasningen av kreftbehandling og det, for pasientene, ekstremt tidkrevende og utfordrende ved godkjenning av nye metoder.
Håpet står i fare for å forsvinne heltnårdetviidagharavme- disiner og behandlingstilbud ikke
lenger har effekt og det ikke er positive signaler om at det ligger noen ny be- handlingsmetode til godkjenning i nær fremtid. Forslag om at det skal bli let- tere å få rett til utprøvende behandling er fremmet i Stortinget, men har ikke blitt møtt med positiv tilbakemelding fra helse- og omsorgsminister Bent Høie.
Det ministeren har å melde tilbake er at han vil utvide mandatet til ekspertpa- nelet for spesialisthelsetjenesten. Dette panelet kan gi alvorlig syke pasienter med kort forventet tid å leve, en mulig- het til å få en ny medisinsk vurdering. Dette kan gi nytt håp til pasienter som i dag har mer enn ett år igjen å leve, etter legenes prognoser. De blir nemlig i dag ikke omfattet av panelets mandat. Det er først når det har gått skikkelig ille og døden nærmer seg, man kan få en vurdering her og muligens et nytt tilbud om behandling. Heller ikke dette er en selvfølgelighet, det skal fortsatt dekkes innenfor helseforetakenes bud- sjetter.
Mange av oss er skeptiske til slike systemer. Systemer som sikrer oss en rett til ny vurdering, men ikke rett til behandlingen som ekspertpanelet me- ner kan gi effekt, er like lite verdt som Nye metoder er i dag. Når de sier nei til behandlingsmetoder basert på at en vurdering av en gruppe pasienter som
skiller seg svært mye fra den enkelte pasient, er det en måte å dimensjonere behandlingstilbudet etter en gjennom- snittstenkning som fjerner individets rett til et behandlingstilbud. Det er ikke hensiktsmessig eller etisk forsvar- lig å påføre mennesker økt sykdoms- belastning, være seg ALS, glioblastom, anaplastisk astrocytom eller annet, mens man venter på at en spesialist sier at nå er du nærme nok døden slik vi ser det, til at din sak kan fremmes for ekspertpanelet.
Det at det for 2021 er bevilget noen millioner til økt satsing på persontil- passet medisin og at ekspertpanelets mandat skal utvides til å se lengre enn ett år fra forventet dødsdato, holder ikke for oss pasienter. Vi kan ikke se at det finnes spesielt mye håp for bedre behandling etter at ett panel skal vur- dere alle de som kan dra nytte av andre behandlingsmetoder og ikke minst deltakelse i kliniske studier. «Breaker one-nine, this here’s the Rubber Duck! Looks like we got us a convoy!» Vi er mange, og vi er like opprørte som Kris Kristoffersen og hans kolleger bak rat- tene i den legendariske filmen fra 1978.
Vi trenger flere ekspertpanel, skal vi rekke over alle pasientene som hver dag får den nedslående beskjeden om at de har fått en diagnose hvor forven- tet levetid er en håndfull år, i beste fall.
Aller helst trenger vi at de faste ek- sterne fagspesialistene som støtter ek- spertpanelet får lov til å ta sin beslut-
ninger om nye behandlingsmetoder uten at det skal gå veien ekspertpanelet, som i dag først involveres når det nær- mer seg «penalet». Fagspesialistene som til daglig jobber med pasientene og som holder seg oppdaterte på nyere forskning. Fagspesialistene som med sine multidisiplinære team vet mest om den enkelte pasient og hvilken behand- ling som vil ha potensial for nytte. Fag- spesialistene som i dag vet at det ikke er nevneverdig effekt av den behandlin- gen de tilbyr pasienten, men som ikke har annet valg enn å kaste bort penger på behandling som ikke virker fordi de ikke har annet å tilby.
Pengene som Stortinget bevilger til de regionale helseforetakene, utgjør store summer og kommer fra vår felles lommebok. Disse midlene skal dekke alt fra binders og plastmapper som pa- sienten har med seg på sin vandring fra mottak til undersøkelse, og til bygging av nye sykehus. Nye sykehus som kos- ter så mye at behandlingstilbudet må strupes, for å sikre nok midler til ny- bygg. Det vedtatte fellessykehuset til erstatning for sykehusene i Molde og Kristiansund er ennå ikke påbegynt. Helseforetaket har i sitt byggherrebud- sjett planlagt med 2,1 milliarder kroner for selve bygget. Skanska som entrepre- nør kom med et tilbud på over 3,4 mil- liarder. Totalkostnaden for sykehuset er nå budsjettert til totalt 5,95 milliar- der, en økning på 590 millioner i for- hold til tidligere. Basert på tidligere
4 HJERNE DET : 1/2021