Page 7 - Hjerne Det_01_2024

Symbolet for diabetes, type 1, pryder Bjørn Kevins høyre underarm. Han lever greit
med sykdommen han har hatt siden barneårene, og synes det er fint og praktisk med tatoveringen. – Da kan alle se det, sier han med tanke på at han kan trenge akutt helsehjelp. FOTO: TONE MERETHE UDE
Planen er nå en operasjon
for å fjerne hjernesvulsten. Men siden kirurgen har
influensasymptomer, sier han til dem: – Dere vil ikke ha en
kirurg som ikke er helt frisk. Nei, de vil selvsagt ikke det.
Men det er det andre han sier, som er verre for mamma: Kirurgen kan nemlig ikke love
at de vil greie å fjerne alt. Han kan heller ikke forutsi utfallet av
operasjonen. – Det føltes som et helt feil svar. Jeg ville jo bare vite at alt kom til å bli bra, sier Annette. Uka de venter på at legen skal bli frisk nok til å operere, føles som et år. Selv om Bjørn Kevin får reise hjem på permi- sjon et par dager, setter redselen seg fast i mamma når sønnen der hjemme får et epileptisk anfall og blir «borte» en stund. Årsaken er at trykket i hjernen øker fordi svulsten presser på. Legene beroliger henne og sier at det ikke er farlig. Men for en som frykter at sønnen skal dø, oppleves det alt annet enn udramatisk. Det hjelper ikke at hun selv er sykepleier. Nå er hun først og fremst mamma.
Inn i bakhodet
Når operasjonsdagen kommer, er mamma og Arne der sammen med Bjørn Kevin. De holder i sengen når han trilles gjennom sykehuskorridore- ne. Den siste etappen, den inn på operasjonsstua, greier imidlertid ikke mamma å ta. Det blir for tøft å se sønnen bli lagt i narkose. Men Arne,
som har vært der siden gutten var seks år, er tryggheten selv der han er ved ste- sønnens side inntil operasjonsteamet overtar. Og så er Bjørn Kevins liv bok- stavelig talt i kirurgens hender. Nå skal legen åpne 15-åringens bakhode, ta bort en nakkevirvel, finskjære seg fram til bakre hjernestamme og fjerne stygge- dommen på 4 x 4,5 centimeter. Det er ikke akkurat en «walk in the park»- affære. Mens Bjørn Kevin ligger på operasjonsbordet, går mamma og Arne turer i nærområdet. De går og venter, venter og går. De vet at operasjonen medfører risiko for varige skader, og kan bare håpe det beste. Etter fire–fem timer ringer telefonen: «Alt er bra så langt!» Etter nesten ti timer er opera- sjonen endelig over. Legene tror de har greid å fjerne alt.
Mamma og Arne får komme inn til Bjørn Kevin. Se ham. Snakke litt. Få oppgaven med å skru på insulin- pumpen. Det kjennes godt. Gutten er så vidt våken, men omtåket.
Første i Norge
Den omfattende operasjonen har gjort at Bjørn Kevin er svekket og smertepå- virket. De første dagene går han fast på blant annet morfin. Balanseevnen er redusert, og han må gå ved hjelp av prekestol. Svelgemuskulaturen på den ene siden er lammet, så det blir mye milkshake, før han omsider må få sondemat rett i magen. Stemmen er hes og talefunksjonen har fått seg en knekk. Senere må 15-åringen til logoped for å trene opp ord og uttale.
Men hva med svulsten? Lurer en bitte liten del av den seg fremdeles der inne i hodet hans? For å ta rotta på alt, må han stråles. Siden vanlig strålebehand- ling også kan skade friskt vev, er proton- stråling et sikrere alternativ. Men noe slikt finnes ikke i Norge. Heldigvis har norske myndigheter akkurat åpnet en pasientbro til utlandet. Og slik blir Bjørn Kevin fra Sandefjord den aller første norske pasienten som reiser til
Tyskland for protonstråling. Men man sender ikke en tenåring alene til ut- landet for behandling fem–seks dager i uka i mange uker. Derfor får mamma,
Arne, lillebror og lillesøster være med. Først bor familien på hotell, senere i et hus. Alt betales av den norske velferds- staten, noe familien er evig takknemlig for. Det viktige nå, er å være sammen.
Får ikke vitnemål
På Heidelberger Ionenstrahl-Therapie- zentrum i Heidelberg får Bjørn Kevin tilpasset en maske han må ha på under hver stråling. Hodet må ligge fullstendig i ro og i samme stilling slik at strålene treffer helt nøyaktig. Sånn er tiendeklassingens liv i Heidelberg
i åtte uker. Strålebehandling, samt
en rekke blodprøver, legesjekker og annen oppfølging. Mens lillesøster på seks får hjemmeundervisning når familien er i Tyskland, er det verre med storebror som er syk. Han mister flere måneder av sisteåret på ung- domsskolen. Det er ikke grunnlag for å vurdere ham faglig, og han får derfor aldri vitnemål.
Det viktigste er dog dette: Han lever. Og det kan bli et godt liv likevel. Pilot- drømmen røk med diabetesdiagnosen. Men Bjørn Kevin elsker fly. Da blir fly- mekaniker en plan B. Grunnet svulsten får han aldri vært på utdanningsmessa, som ville gitt ham en pekepinn på hva som venter ham på den linja han må
ta på Sandefjord videregående skole.
Han kommer likevel inn der til tross
for manglende vitnemål fra ungdoms- skolen. Men han finner fort ut at det
ikke er noe for ham. Slik ryker yrkes-
plan nummer to. Med så mye skole- ' fravær han allerede har hatt, vil han
For å ta rotta på alt, må han stråles.Siden vanlig strålebehandling også kan skade friskt vev, er protonstråling et sikrere alternativ. Men noe slikt finnes ikke i Norge. FOTO: PRIVAT
HJERNE DET " 1/2024 7
AP SI NE BT RE ET NI GN