Page 24 - Hjerne Det! 01/2025

K
L
A
S
S
I
F
I
S
E
R
I
N
G
IDH og MGMT
De to viktigste genetiske forandringene i høygradige gliomer er IDH1/2-mutasjonsstatus (isositratdehydro-
genase 1 og 2, IDH-mutert eller IDH-villtype) og MGMT-promotor-metyleringsstatus (O6-metylguanin-DNA-metyl-
transferase-promotor, metylert eller umetylert). Immunhistokjemisk farging for å bestemme IDH-mutasjons-
status utføres på alle diffust infiltrerende gliomer. Ved negativ immunhistokjemisk farging gjøres molekylær-
genetisk analyse for IDH1 og IDH2 – for pasienter under 55 år er dette nødvendig for å stille diagnose etter
WHOs kriterier. Tilstedeværelse av IDH1/2-mutasjon predikerer lengre overlevelse og er fra 2021 ikke lenger
forenlig med glioblastomdiagnosen. Molekylærbiologisk undersøkelse for MGMT-promotor-metylering
gjøres på alle glioblastomer. Hvis man finner MGMT-promotor-metylering, resulterer det i omtrent
50 prosent lengre median overlevelse for pasienter som får standardbehandling.
Ikke kjenn på skyldfølelse eller skam
for at du har levd i en periode hvor du
har vært preget av at du har vært «utsatt
for statistikk» og satt fremtidsutsikter
i overensstemmelse med en gruppe
pasienter du (og legene) egentlig vet fint
lite om. Du har kommet i en sitasjon
hvor livet snus på hodet og det aller
meste dreier seg om sykdommen.
Din oppmerksomhet, legenes opp-
merksomhet, familiens oppmerksom-
het, venners og arbeidsgivers oppmerk-
somhet. Så mye oppmerksomhet mot
sykdommens begrensinger og hvordan
andre har levd med sykdommen
skygger svært lett for hvordan du kan
leve livet ditt. Du er unik, med dine
molekylærbiologiske forutsetninger,
livsstil, plassering av svulst, grad av
kirurgisk fjerning og annet som er
forskjellig fra den som lå i sengen
ved siden av deg på overvåkningen,
eller skulle inn i strålemaskinen
som neste pasient.
Det er mange dyktige mennesker
som hver dag jobber for å komme
frem til ny kunnskap om behandlinger
for alvorlig sykdom. Også de mest
aggressive hjernesvulstdiagnosene
jobbes det med og ny viten gir oss
nye behandlingsmetoder og sikrere
kunnskap om hva de skyldes og
hvordan de kan behandles. Håp
om gjennombrudd i forskningen er
også en viktig del av behandlingen.
En positiv holdning til slike nye opp-
dagelser innenfor nok et felt av medi-
sinen bidrar til at man ser lysere på
livet, og har bedre dager, både som
pasient og pårørende. Usikkerheten
som preger livet vil alltid være der.
Vi må forsøke å være motstandsdykti-
ge når de mørke tankene som ofte
følger med alvorlig sykdom melder seg.
Vi kan tenke oss sterkere, hvis vi velger
dette, på samme måte som vi kan
tenke oss sykere.
Du må selv velge hvordan du
forholder deg til sykdommen
Det er pasienter som helt sikkert vil
bli omtalt som de reneste mirakler av
legene, på grunn av sine heldige forut-
setninger. Du kan være en av disse, du
vet det bare ikke ennå. Du kan nekte
deg selv gode dager ved å fokusere på
andres forløp. Du kan velge å kose deg
sammen med mennesker som står deg
nær, trene litt og nyte livet, så bekym-
ringsløst som mulig. Valget er egentlig
ditt. Det samme for dine pårørende.
De velger også selv hva de vil fokusere
på når det gjelder overlevelse med
alvorlige diagnoser.
Livsglede med usikkerhet
Man kan leve godt, selv med usikker-
het og en alvorlig sykdomsdiagnose.
La legene følge sykdomssporet og velg
selv livssporet. Selv om vi i Norge opp-
lever at det tar lengre tid å få tilgang til
nye behandlingsmetoder enn i andre
land det er naturlig å sammenligne
seg med, så er vi fortsatt et av de beste
landene man kan få alvorlig sykdom i.
Pasientforeninger jobber for å få på
plass nye behandlingsmetoder som en
del av våre arbeidsoppgaver, og vi deltar
i forskning med våre brukerkunnskap
og vi samler inn penger til forskning.
Vi har også lærings- og mestringsarbeid
som en del av vår virksomhet, hvor vi
tilbyr pasienter og pårørende kurs og
samlinger som gjør det lettere å leve
livet med alvorlig sykdom i familien.
Håp om nye oppdagelser som
trumfer statistikken fra tidligere
tider. Håp om nye metoder som tas i
bruk og fyller legenes verktøykasser.
Håp som gir styrke og reduserer
usikkerhetens kvaler. Realistisk håp
som erstatter fryktens klamme tak om
hjertet. Akkurat som det har vært og
fortsatt er for andre pasientgrupper
og deres pårørende. Den som lever
om 50 eller 100 år vil kanskje se
tilbake på en voldsom utvikling
innenfor kunnskap og behand-
lingsmetoder som gjør at det vi
trodde vi visste for 15 år siden viser
seg å være bare en bitte liten del av
den kompliserte virkeligheten som
naturen representerer. Skam eller
skyldfølelse er ikke noe som pasienter
skal ha for sin sykdom eller for sine
livsutsikter. Ingen vet nok til å ta på
seg ansvaret for å gi sikre svar, innen-
for et usikkert felt. Hvorfor skal da
pasienter bære byrden av skam og
skyldfølelse i tillegg til at kroppen
deres har blitt til en slagmark hvor
legene sloss mot kreften?
◗
◗
Det er den draumen
Det er den draumen me ber på
at noko vedunderleg skal skje,
at det må skje –
at tidi skal opna seg
at hjarta skal opna seg
at dører skal opna seg
at berget skal opna seg
at kjeldor skal springa –
at draumen skal opna seg,
at me ei morgonstund skal glida inn
på ein våg me ikkje har visst um.
OLAV H. HAUGE
24 HJERNE DET : 1/2025