Page 3 - Hjerne Det! 01/2025

GENERALSEKRETÆREN HAR ORDET
Som organisasjon har vi mange roller å fylle. Vi skal
for eksempel være medspiller, motpart og vaktbikkje.
Nå for tiden føles det dessverre mest som at vi er nødt
til å bjeffe hele tiden.
Regjeringens nye kreftstrategi kom endelig, mer enn
to år på overtid. Samtidig som den kom, er det en revi-
dering av hjernehelsestrategien gående, og som vi også
har levert våre innspill til. Her er det foreløpig en
løpende prosess hvor Hjernerådet er involvert i
partnerskapet. Vårt ønske har vært at disse to viktige
strategiene skal sees i sammenheng, og opp mot strate-
gien for sjeldne diagnoser.
Siden Helse- og omsorgsdepartementet setter bort
det meste av arbeidet med slike strategier, foregår det
mye arbeid i Helsedirektoratet (HOD) eller i andre
underlagte ledd, og departementet skal egentlig
komme til duk og dekket bord. Deres primære
befatning med slike strategier skal være mer som en
siste sandpåstrøing og gjøre strategien offisielt til
regjeringens dokument.
Når vi nå har fått den nye kreftstrategien som skal vare
i ti år er det med en viss porsjon skuffelse vi leser den.
Vi har vært delaktig i arbeidet i Helsedirektoratet som
en del av partnerskapet mot kreft, men ble effektivt satt
på sidelinjen senhøstes 2023 da høringsrunden var
ferdig. Etter dette har det kun vært Kreftforeningen
som synes å ha vært inne i arbeidet.
Kreftforeningen har antageligvis jobbet mye og hardt
med dette, og kanskje er strategien så god som det var
mulig å få til. Vi har i hvert fall ingen grunn til å laste
dem for at strategien har klare mangler. Det er og blir
regjeringens strategi og det er deres underlagte helse-
foretak som skal operasjonalisere strategien og omsette
til handlingsplaner.
Vi er like fullt i en situasjon hvor vi nærmest med for-
bauselse registrerer at selv om en av fem kreftdiagnoser
er sjeldne diagnoser, så mangler det et punkt som
omhandler de sjeldne diagnosene. Dette synes som som
en åpenbar feil ved strategien. Selv om strategien skal
omfatte alle kreftformer, er det ikke tilfredsstillende at
de sjeldne kreftdiagnosene, som sammen utgjør et stort
antall pasienter, utelates nevnt spesifikt.
Økt inklusjon i kliniske studier er fint, når det finnes
kliniske studier å delta i. Kliniske studier er som oftest
dobbeltblinde, randomiserte studier. Vi trenger bruk
av reelle data, gjerne fra medisinske kvalitetsregistre,
for å bygge kunnskap om sjeldne diagnoser. Disse
kreftdiagnosene er også gjerne blant de som ikke kan
forebygges, da de gjerne har en genetisk årsak (i hvert
fall slik det ser ut til i dag) og krever særskilt moleky-
lærbiologisk oppfølging.
Slaget er imidlertid ikke tapt. Vi skal fortsette å være
medspiller for å få bedre forståelse for kompleksiteten
innenfor vårt diagnoseområde. Vi skal fortsette med
å være motpart der hvor vi slipper til som brukerrepre-
sentanter og får en stemme i systemet. Vi skal fortsette
med å være vaktbikkje. Vi har ingen intensjon om
å bli logrende og lydige, etter beordret begeistring.
Vi kommer nok til å bjeffe mye og lenge, og vi gjør
det på vegne av oss alle.
Om lag en tredjedel av hjernesvulstdiagnosene er
sjeldne diagnoser. Som sjeldne diagnoser har de også
langt dårligere behandlingstilbud enn mange andre
diagnoser, som det faktisk forskes på. Nå er det viktig
å få på plass en god hjernehelsestrategi som sammen
med en uheldig kreftstrategi og en mangelfull sjel-
denstrategi kan gi oss grunnlaget for handlingsplaner
for hjernesvulstområdet. Ikke alle hjernesvulster er
kreft, men alle er nevrologisk sykdom. Det kommer
ikke HOD bort fra. Det er på tide å åpne øynene for
det mer kompliserte, og ikke bare de enkle sammen-
hengene!
Mvh Rolf J.
HJERNE DET!
ANSVARLIG UTGIVER: Hjernesvulstforeningen
ANSVARLIG REDAKTØR: Pål Oraug
REDAKTØR: Rolf J. Ledal
HJERNESVULSTFORENINGENS ADRESSE:
Hjernesvulstforeningen, Dronningens gate 16, 0152 Oslo
E-POSTADRESSE: post@hjernesvulst.no
TELEFON TIL VÅRT SEKRETARIAT: 21 42 04 24
BESØK VÅRE FACEBOOK-SIDER:
facebook.com/hjernesvulstforeningen
FORSIDEFOTO: Firefly / KI – Aksell
OPPLAG: 2300
GRAFISK DESIGN/LAYOUT:
Morten Hernæs, Aksell
TRYKK: Aksell
NR. 1 , 2025 < ÅRGANG 13 RING EN
LIKEPERSON
NO - 1470
Se kontaktinfo side 30
i denne utgaven av bladet
HJERNE DET " 1/2025
3 3