Page 4 - Hjerne Det! Nr. 2/2021

H jernesvulst- overlever
Å overleve en alvorlig hjernesvulst er fantastisk.
Det er som å vinne i både lotto, tipping og flax på en gang. Det er lykken over all lykke. Det er en solskinnshistorie.
het, men for at det skal bli mer åpenhet og forståelse for at hjernesvulstover- levere har en del ekstra utfordringer i livet.
Fatigue er et ord som har blitt mer kjent for allmennheten de siste ti årene. Men hva betyr det egentlig og hvordan føles det å ha fatigue?
Fatigue beskrives som en overvel- dende følelse av å være utmattet som varer i kortere eller lengre tid av gan- gen. Kronisk fatigue kan være en sen- skade etter kreftbehandling. Fatigue varierer fra person til person. Noen kan ha lett redusert energi i hverdagen, mens andre er mer eller mindre senge- liggende. De fleste ligger en plass midt imellom disse. Fatigue er ikke nødven- digvis synlig for andre.
Jeg opplevde at fatiguen kom sni- kende sju til åtte år etter at jeg hadde operert og strålt. Jeg hadde tatt utdan- nelse og begynt å jobbe 100 prosent. Plutselig var det som om kroppen ikke orket å gjøre like mye som før. Jeg ble fortere trøtt og sliten og måtte hvile oftere. Siden senskader ikke var et tema på den tiden (ca. år 2000), fikk
Vi har fått livet i gave.
Det er i hvert fall det jeg har hørt... Jeg er en kreftoverlever. Jeg har levd
28 år etter at jeg som 16-åring operer- te og strålte for en alvorlig svulst på hjernen. Nevrologene trodde at jeg maksimum ville leve i fem år, men jeg lever ennå. Nevrologen min, som har fulgt meg i 28 år, er overlykkelig hver gang jeg kommer på kontroll. «Tenk at du har overlevd. Du har sprengt alle statistikker. Du er en solskinnshistorie og jeg forteller om deg til alle mine kol- legaer». Jeg er utrolig takknemlig og glad for at jeg overlevde, men det er ikke det jeg vil skrive om nå.
Jeg vil skrive om en hemmelighet som jeg og sikkert mange andre hjer- nesvulstoverlevere har. En hemmelig- het som vi sjelden snakker om fordi vi er så takknemlige og glade for å ha overlevd. En hemmelighet som tidlige- re ikke tålte dagens lys, men som nå,
heldigvis, er i ferd med å komme mer og mer fram i lyset. En hemmelighet som ikke bør være en hemmelighet lenger, men som bør snakkes om og aksepteres.
Denne hemmeligheten er hva en operasjon, stråling og cellegift gjør med oss overlevere i etterkant. Ikke bare rett etterpå, men for noen, resten av livet.
Disse senskadene, som de blir kalt, er ofte, for oss hjernesvulstoverlevere, svært usynlige og vi blir i tillegg ek- sperter på å skjule dem. I hvert fall har jeg blitt det. For hvilken rett har jeg til å klage over «bagateller», jeg som har vært så heldig å overleve hjernesvul- sten?
Men nå har jeg bestemt meg. Jeg vil ikke at dette skal være en hemmelighet lenger. Jeg vil snakke om det. Ikke for å skremme andre eller for å få medliden-
Forskning gir håp og resultater!
«Vi tenker at cellegift ikke virker på kreften hans»,
var beskjeden. To ulike cellegifter var prøvd, men kreften levde fremdeles sitt eget liv. All nytteløs behandling ble stoppet opp. Veien videre gikk til ekspertpanelet.
et gledelig svar. Kostnadene var innvil- get, skuldrene kunne senkes. Vi hadde et nytt reelt håp!
MEK-hemmerne kom i tablettform og skulle tas hver dag. Jeg var spent på bivirkningene, men disse viste seg at det gikk an å leve med. Spørsmålet var om den nye behandlingen ville hjelpe. Etter to måneders medisinering var det tid for MR. Vi fikk noen gledelige
Tiden som gikk var eviglang. Etter en måned kom svaret fra ekspertpanelet som anbefalte moderne medisiner så- kalte MEK-hemmere. Nå skulle det
sendes en søknad for å se om syke- huset ville dekke legemiddelkostnade- ne. Etter ytterligere to måneder (som føltes ut som to lange vonde år), kom
4 HJERNE DET : 2/2021