Page 5 - Hjerne Det! Nr. 2/2021

jeg beskjed av legen om å spise sunt og trene ofte. Jeg fikk to barn og når jeg igjen forklarte nevrologen min at jeg var så sliten, så sa han at det er normalt å være sliten når du har småbarn. Jeg tok selv tak og reduserte jobben til 60 prosent og klarte på et vis å presse kroppen maksimalt ved å ta hvilepau- ser både på jobb, etter jobb og i løpet av ettermiddagen. Men etter at jeg ble 40 år klarte jeg ikke å presse kroppen mer. Heldigvis var det mer forståelse for fatigue nå og jeg ble uføretrygdet. Når jeg nå kjenner at fatiguen er på vei, så har jeg mulighet til å hvile og hente meg inn igjen slik at jeg kan fungere gjennom hele dagen.
Min fatigue oppleves som en plutse- lig, ubeskrivelig utmattethet der krop- pen bare vil falle sammen og der hjer- neaktiviteten blir satt på pause. Det minne litt om slik kroppen blir etter en kraftig influensa. Etter en hvil på alt fra 15 minutter til fire til fem timer så merker jeg at hodet og kroppen begyn- ner å fungere igjen.
Jeg har blitt en mester på å planleg- ge aktivitetene mine, så de eneste som ser min fatigue er de jeg bor sammen med. De ser hvordan jeg faller sammen når jeg kommer hjem etter et selskap eller en kjekk tur eller andre energikre- vende aktiviteter.
Men jeg vil ikke at det skal være slik lenger. Jeg trenger ikke skjule at jeg har en senskade og jeg trenger ikke presse meg til å gjøre aktiviteter som jeg vet tapper energi, bare fordi jeg tror at andre forventer det av meg.
Insomnia, eller vanskeligheter med
ILLUSTRASJONSFOTO: COLOURBOX
innsovning og/eller med å oppretthol- de søvn kan også være en senskade hos hjernesvulstoverlevere som ikke har blitt snakket så mye om. Jeg har slitt med å få sove helt siden jeg ble operert, men har ikke vært klar over at det kan være en senskade etter hjerne- svulstbehandling før nå nettopp. Jeg har prøvd alle mulige slags teknikker og teer og melatoniner, men det eneste som virker på meg er sovemedisin og det vil jeg helst ikke ta så mye av. Så det blir mange søvnløse netter på meg. Mange søvnløse netter på rad gjør noe med meg både fysisk og psykisk og det hjelper i hvert fall ikke på fatiguen. Det blir som en ond sirkel. Så da hender det at jeg tyr til en sovetablett.
Jeg har nå beskrevet to av de mest utfordrende senskadene jeg sliter med som hjernesvulstoverlever. Fatigue og insomnia er så inngripende på livet mitt og påvirker min livskvalitet så masse at jeg vil at alle skal være klar over at vi hjernesvulstoverlevere har en del forskjellige utfordringer som vi må jobbe med, selv om vi er en solskinns- historie.
Jeg håper at det blir mer fokus på hjernesvulstoverleveres utfordrin- ger fremover. Økt kunnskap og forstå- else for senskader blant helsepersonell og allmennheten generelt, vil gjøre det lettere for hjernesvulstoverlevere å for- stå, akseptere og takle de utfordringe- ne som oppstår. ◗
svar. Kreften hadde gått tilbake! Det var en fantastisk følelse!
Jeg har flere ganger hørt begrepet «paradigmeskifte» i norsk kreftbehand- ling. Jeg føler at vi har fått tatt del i det- te skiftet. Vi fikk prøve en behand-
lingsform som ikke var en del av standardbehandlingen i 2019. Veien fra søknad til innvilgelse føltes mile- lang, men da vi først var kommet i mål fikk vi erfare hvor stor betydning forskning og nye medisiner har.
Som pasient og pårørende blir vi
heiet på og ivaretatt på alle arenaer, det er velment og bra. Men når alt kommer til alt, er det den konkrete hjelpen som teller, hjelpen som gir re- sulter i form av at kreften stoppes og i beste fall kureres. Jeg har satt min lit til at forskningen skal gjøre det for sønnen min. De nye medisinene har gitt meg et enormt håp og en tillit til at «paradigmeskiftet» ikke bare er et fint begrep, men konkrete og tilgjen- gelige medisiner som gir gode resulta- ter hos kreftrammede. At det nå eta-
bleres et norsk «Hjernekreftsenter» med solid støtte fra Kreftforeningen og Hjernesvulstforeningen er godt å vite. Forskning på hjernekreft har len- ge ligget langt bak i forhold det man kan kalle et gjennombrudd. Nå blir det forhåpentlig mer forskning på persontilpassede medisiner og utprø- vende behandling. Forhåpentligvis blir det også lettere å få komme med i kliniske studier. Jeg følger med fra si- delinjen. Vi går en spennende tid i møte! ◗
HJERNE DET " 2/2021 5