Page 7 - Hjerne Det! Nr. 2/2021

handling være et alternativ. Dette forut- setter at slik behandling er tilgjengelig, faglig forsvarlig og at den ikke gir stor økt risiko for å forverre livskvaliteten til pasi- enten vesentlig. Jeg mener hensikten med den amerikanske «right to try»-ordnin- gen allerede oppfylles gjennom de ord- ningene vi har for å gi pasienter økt til- gang til utprøvende behandling i Norge. Hvis dagens ordninger oppleves å være for snevre eller strenge, er det bedre å gjø- re de foreslåtte justeringene i de allerede eksisterende ordningene enn å innføre nye ordninger.»
Høie kan også melde om at den lang- varige konflikten mellom helseforeta- kene og legemiddelindustrien når det gjelder finansiering av såkalt «compas- sionate use» kan være i ferd med å løse seg. Det er også vårt håp. Norske pasi- enter er taperne i dagens situasjon. Oppfølgingen av endringer i dagens regime er imidlertid noe uklar. Etter at representantforslaget ikke fikk flertall, så har Fremskrittspartiet andre saker å rette fokuset mot, spesielt i et valgår. I pressen kan det leses at de for å bli enige med regjeringen om Nasjonal Transportplan vil øke rammen fra 1200 milliarder kroner til 1600 milli- arder. Bompenger skal fjernes i sin helhet og pengene skal flyte, hvis det skal bli enighet før fristen den 7. juni. Andre partier ønsker seg jernbane til Tromsø, med sidespor til Harstad.
Sett opp mot finansieringsviljen innenfor kliniske studier og utprøven- de behandling for grupper som er for små til å inngå i en ordinær klinisk stu- die, så synes det som at det er avsporin- ger og havari i sikte. Det er viktig med gode transportløsninger og lavest mu- lig bompengeinnkreving, men helsen er tross alt det viktigste vi har. For pasi- entforeninger er det unektelig en våt drøm å kunne se for seg hundrevis av
ILLUSTRASJON: COLOURBOX
millioner til investeringer i bedre helse og flere behandlinger. Bare en håndfull milliarder til våre og andre pasient- grupper som i dag ikke har virksom behandling vil utgjøre et hav av for- skjell. Høygradige gliomer tar liv og et- terlater familier i sorg. Det er ikke snakk om at spesialistene har noen sto- re gjennombrudd rett rundt hjørnet.
Vi trenger ny politikk innenfor om- rådet, og statsbudsjettet for 2022 må vise at det er endringer som gir penger til nødvendig forskning. Øremerking av midler til pasientnær forskning i kli- niske studier og nødvendig grad av utprøvende behandling må på plass. Kliniske studier er viktige og den beste måten å få frem ny kunnskap, men for noen er det så kort tid og vanskelig å
modellere studier at det ikke er mulig å benytte seg av dette. Når det da er snakk om utprøvende behandling er det rett ut i problemområdene rundt trygghet for at behandlingen ikke gjør vondt verre. Etikk, manglende sikker- het for at det er trygt nok å bruke med- ikamenter og metoder uten markeds- føringstillatelse og andre forhold må vurderes. Dette må de relevante myndigheter ta seg av. For pasientene er ofte vurderingen kort, de vet at de har stor sannsynlighet for å dø med dagens behandlingstilbud. De er villi- ge til å stole på at spesialisten som har ansvaret for behandlingen ikke bruker dem som forsøkskaniner, men forskri- ver behandling som det er håp for at kan gi effekt. ◗
HJERNE DET " 2/2021 7
MET A
NI N