Page 12 - Hjerne Det! 3/2021

Helsedata
var «helt på trynet». Siden det aldri ble rapportert reelle feil og de rette sendernumrene fra den som var vår fremste tekniker på utstyret, så var
– gull verdt!
VSOP i realiteten svært ufullstendig og verdiløst som verktøy for undertegne- de som nyutdannet tekniker. Dette skapte problemer når båtene kom til kai i nattemørket og det var min jobb å finne og korrigere feil, raskt, slik at den kalde krigens beredskap kunne ivaretas og kampkraften skulle være på plass noen timer senere.
Behandlerne våre må få de rette kodeverkene og ikke minst godt integrerte systemer som utveksler data med registrene på en effektiv og enkel måte, med tilstrekkelig grad av personvern. For forskning er det i stor grad tilstrekkelig med anonymiserte data, men for behandlingens del er det viktig at det en lege finner ut ved et sykehus også blir tilgjengelig for andre leger som behandler samme type sykdom. Hele poenget med vårt helsevesen og måten det er organisert på er at det skal være like god behand- ling over hele landet, med fokus på like god. Lik behandling av laveste kvalitet er det ingen som er interessert i. Det vi betaler for over skatteseddel, merver- diavgift og andre offentlige avgifter er gode tjenester, ikke minimumstjenester på nivå med utviklingsland. Norge har både penger og kunnskap nok til å lage verdens beste systemer for helsedata, det handler om prioriteringer på system- og individnivå. Fra et pasient- perspektiv er det klart at vi har rett og slett ikke råd til å la være.
Ingeniørene som jobber for en bedre verden med god helse og andre viktige samfunnsområder må lage systemer som er tilpasset brukerne og behovene som finnes, og på en måte som også
er så standardisert som overhodet mulig. Her må sammenhengen mellom behandling, forskning, innovasjon og næringsliv settes i høysetet. Ingen vil ha sære løsninger som ikke snakker sammen. Om få år må våre smart- klokker, blodsukkermålere og andre enhetersomkanmålehelsedatakunne kommunisere gjennom våre telefoners applikasjoner opp mot helsenorge.no slik at journaldata kan logges og over- føres til helseregistre for forskning.
Alt dette samtidig som personvernet er tilstrekkelig ivaretatt. Det som er
I ROLF J. LEDAL J
Helsedata er en stor greie for tiden, noe som ikke er så rart
Snår vi befinner oss midt oppi den fjerde industrielle revolusjon.
vært mye av dagens teknologi er er disse registrene og deres data av stor rettet mot data, innhenting og verdi. Hva skal så vi få igjen for det vi analyse er et område med legger inn i disse registrene? Det som
enormt potensial. Også innenfor helsedata er det mye upløyd mark, og kanskje er det her bruken av systema- tiserte data kan gi oss størst gevinst i løpet av kort tid.
For å få gode data, er det viktig med et stort utvalg. Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag, HUNT, er kjent
for å være en svært viktig og nyttig helseundersøkelse, da den samler data fra et stort antall mennesker over lang tid. Det samme er det også med andre medisinske kvalitetsregister. Både rene medisinske data og pasientrapporterte data er kritiske for kvaliteten på slike registre, og deres anvendelse innen forskning og behandling. For de som har sjeldne diagnoser, er det spesielt viktig, da det kan være umulig å sette opp kliniske studier med kontrollgrup- per pga det lave antallet pasienter som finnes å velge blant. Med gode helseda- ta i registre, kan registeret i seg selv være kontrollgruppen, da det omfatter så mange som mulig. Man kan også se fra slike registre at kliniske studier som normalt ikke går i de siste forsknings- fasene kan gi resultater som er bare delvis riktige, når man over tid finner større grunnlag gjennom registerstudie.
er helt klart, er at det vi skal ha igjen som «hovedbelønning» er medisinsk behandling av høy kvalitet. Et annet moment er at legemiddelindustrien også må levere noe tilbake i form av reduserte kostnader på sine produkter. Det er jo faktisk slik at vi som pasien- ter gir dem tilgang på kunnskap om sykdom og behandling som de er avhengige av. Det må være verdt mye for dem, så mye at deres lojalitet strekker seg forbi aksjonærene til å også inkludere pasientene.
Staten må stille opp med det som trengs for å etablere og drifte slike helseregistre. Foreløpig er det ikke så mange av dem, og innenfor kreftområ- det er det slik at det er innsamlede midler gjennom Kreftforeningen og pasientforeningene som trengs for å få startet opp nye registre. Helseforetake- ne har kanskje bare et delvis positivt forhold til disse registrene som skal ha sine data rapportert, uten at de får mer penger gjennom den innsatsstyrte finansieringen for å faktisk rapportere slike data. Vi er fullstendig avhengige av at spesialisthelsetjenesten rapporte- rer korrekte data på alle pasienter, uten dette blir ikke registrene noen suksess. Fra en svunnen tid i Sjøforsvaret kan
Hvem er det så som skal eie disse
helsedataene?Deterjovåreprivate jegerindreVSOP,vårtregisterforå
opplysninger som ligger der, i utgangs- punktet ikke av så stor verdi for andre enn oss selv, men som blir mye verdt når de settes i sammenheng med andres opplysninger. Både for helse- myndighetene og legemiddelbransjen
optimalisere driften av våpenkontroll- systemene på MTBene. Der hadde vi en tekniker som alltid rapporterte feil på radarsender nr. 1 eller bytte av denne, med feilkode LPT eller HPT. LPT sto for «litt på trynet» og HPT
12 HJERNE DET : 3/2021