Page 8 - Hjerne Det_03_2026
P. 8

ILLUSTRASJONSFOTO: MORTEN HERNÆS / KI – CHATGPT
H
E
L
S
E
P
O
L
I
T
I
K
K
forskning og behandling i verdens-
klasse har vi som mål å forandre
dette.
Regjeringen har i løpet av de siste
årene kommet med flere viktige
dokumenter som har føringer for
hjernesvulstpasientene. Kreftstrategien
som kom i 2025, hjernehelsestrategien
som kom nå i sommer. Helseperso-
nellplan 2040 og handlingsplanen for
økt forskning og deltakelse i kliniske
studier er alle sentrale dokumenter for
behandlingen av pasientene med
hjernesvulster og hjernekreft. Sett i
sammenheng peker de på et tydelig
behov: Norge må styrke innsatsen for
pasienter med hjernesvulster og
hjernekreft.
Vi har pr. i dag utfordringer med
å se at det er noen snarlige endringer
i tilbudet, og tid er faktisk det vi har
minst av. Hjernesvulster som er av
aggressiv og infiltrerende karakter er
utfordrende å behandle, og det er stor
grad av usikkerhet rundt effekten av
behandlingen. Det gjør det heller
ikke enklere at samtlige primære
hjernekreftdiagnoser er sjeldne
diagnoser, og mange av disse er
vanskelige å forske på. Til tross for
at det er snakk om sjeldne diagnoser,
representerer de samlet sett store
8 HJERNE DET : 3/2026
tap av livskvalitet og lav overlevelse
sammenlignet med andre kreft-
typer.
Medisinsk kvalitetsregister
Vi trenger sårt flere og bedre data om
sykdommer og forløp, og vi trenger
det raskt. Kreftforeningen og Hjerne-
svulstforeningen har gått inn med
midler og etablert «hjernesvulstregis-
teret» – Kvalitetsregisteret for
hjerne- og ryggmargssvulster – som
nå står ved et viktig veiskille. Det må
få nasjonal status og sikres bevilgning
til drift og utvikling. Dette er et krav
fra Hjernesvulstforeningens lands-
møte i 2026, formulert gjennom
følgende resolusjon:
Hjernesvulstforeningens landsmøte
krever at kvalitetsregisteret for hjerne- og
ryggmargssvulster – «Hjernesvulstregis-
teret» får nasjonal status og midler til å
opprette en bildedatabank og en egen
nasjonal biobank for nødvendig lagring
av blod, vevsprøver og annet biologisk
materiale.
Det er i dag de regionale helseforeta-
kene som har ansvar for at et medi-
sinsk kvalitetsregister gis nasjonal
status, selv om vi i dag har disse
organisert under Folkehelseinstituttet
og Kreftregisteret for kreftområdet.
I Sverige har de hatt et nasjonalt
hjernesvulstregister siden 1999, som
senere ble til et CNS-register i 2018.
Registret samler alle pasienter over 18
år med svulster i sentralnervesystemet.
I Danmark har de hatt Dansk
Neuro-Onkologisk Register siden
2009. Finansiering av det norske
registeret er nå brukt opp, og vi
trenger at det offentlige tar ansvar for
å sikre drift av dette.
Spørsmålet blir da: Vil du som
helse- og omsorgsminister sørge for
at Kvalitetsregisteret for hjerne- og
ryggmargssvulster blir prioritert inn
i budsjettet for 2027 og gitt nasjonal
status?
Svar fra Slyngstadli:
– Vi er enige i at gode data er av-
gjørende for kvalitetsforbedring,
forskning og utvikling av bedre
pasientforløp. Derfor er registerområ-
det et viktig område i oppfølgingen
av blant annet kreftstrategien og
hjernehelsestrategien.
– Samtidig er det etablert en tydelig
og faglig forankret prosess for å gi
medisinske kvalitetsregistre nasjonal
status. Dette er prosesser vi som
politikere ikke kan eller skal blande
oss inn i.
   6   7   8   9   10