Page 13 - Hjerne Det! 4/2021

å gjøre oppmerksom på hvor lite som skal til. De 30 millionene høres kanskje mye ut, men det er jo slik
at dette apparatet kan medføre at kostbar behandling uten efekt ikke gis, slik som det er fare for uten persontilpasning av behandling. Samfunnsøkonomisk er det ikke
tvil hos oss om at dette er noe som helse- og omsorgskomiteen må
stille seg bak i sin budsjettinnstilling. Enigheten i fagmiljøet må også smitte over på politikerne.
Er vi vanlige folk som skal prioriteres?
Utfordringen for oss og de andre som mener å ha geniale forslag til endrin- ger i regjeringens forslag til statsbud- sjett, er dessverre at det er mye som kan skje når det skal forhandles frem en budsjettenighet på Stortinget. Mindretallsregjering åpner for at gode saker kan vinne frem. Det er imidler- tid en fare for at det er mange gode saker som kan bli høyere prioritert.
Vårt håp er derfor at det ikke blir en reduksjon i den foreslåtte rammen til de regionale helseforetakene og at vår ønskede øremerking av disse midlene blir en realitet. Vi har ingen tid å miste. Vi har allerede mistet mange av våre til sykdommen, som med bedre behandling kunne fortsatt vært blant oss. Legene og forskerne er like for- tvilte som oss, når de ikke kan tilby
så god behandling som de ønsker.
I skrivende stund aner vi dess- verre ikke hva som blir resultatet av budsjettforhandlingene og hvilke merknader fra komiteenes behandling som kommer i vår favør. Vi skulle så gjerne vært sikre på at årets julegave blir en slik bevilgning, og at dette analyseapparatet ikke blir noe som må finansieres av private donasjoner, som alt annet i oppstarten av Norsk Hjernekreftnettverk. Det er sagt at nå er det vanlige folks tur. Vanlige folk har bidratt stort til etableringen av Norsk Hjernekreftnettverk. Nå er det det ofentlige sin tur til å bidra, det er de som har finansieringsansvaret for våre helsetjenester. Også vanlige folk får alvorlig sykdom. På verdensbasis utgjør hjernesvulster 1,3 prosent av tilfellene, men hele tre prosent av dødsfallene. Det sier sitt om alvorlig- hetsgraden og at det må være hjerne- svulstpasientenes tur nå, blant de vanlige folkene. Skarve 30 millioner er nok for å få på plass livsviktig utstyr!
I tillegg til investeringer i utstyr, krever også Norsk Hjernekreftnett- verk noe løpende driftsutgifter. Kliniske studier får sine bevilgninger gjennom prosjektmidler, mens utprøvende behandling er noe som må dekkes gjennom andre kanaler. Likeså nødvendig personell til å administrere og følge opp. Så langt har vi ikke fått institusjonalisert hjernekreftnettverket som en felles- enhet, men dette må på plass. Det å
etablere et slikt nettverk er et ny- brottsarbeid som ikke passer inn i dagens finansieringsmodell, uten at dette tilpasses noe.
Livsnødvendig utprøvende behandling
Foreløpig er det donasjoner fra giverne som bidrar med penger inn til koordi- natorstillingen som opprettes fra 1. januar 2022. Pengene som Hjerne- svulstforeningen og Kreftforeningen har fått fra givere kommer godt med til oppstarten, og gjør det mulig å komme i gang med arbeidet. De sjeldnere formene for alvorlig hjerne- kreft er utfordrende, all den tid det er for få pasienter til å etablere kliniske studier. Da er det også nødvendig å få driftsmidler til utprøvende behandling for å kunne få økt kunnskap og ut- viklet nye behandlingsmetoder med bakgrunn de data som kan hentes ut fra behandlingen og oppfølging av pasientene gjennom et medisinsk kvalitetsregister.
For Hjernesvulstforeningens del,
så er dette noe som vil følges opp overfor bevilgende og utøvende myndigheter i tiden fremover. Mangler ved innsatsstyrt finansiering kan ikke sette stoppere for viktig arbeid. Det er basisbevilgninger til sykehusene, og her kan det hentes
ut det som trengs av midler til
dette viktige arbeidet. ◗
HJERNE DET " 4/2021
13
ILLUSTRASJONSFOTO: SCANDINAVIAN STOCKPHOTO