Page 11 - Hjerne Det! 4/2021

Figur. Systematisk mevirkning i ulike faser i beslutningsprosessene.
saken gjelder. Av sånt blir det lett sterke vegger på de respektive boblene som vi befinner oss i.
Hva foreslår så evalueringen for å bøte på utilstrekkelighetene i dagens system? Fra rapporten kan vi lese følgende:
Selv om vi vurderer det slik at samlingen av beslutningsmyndighet i prioritering, budsjettansvar og implementeringsan- svar har noen viktige fortrinn, innebærer denne konstellasjonen en sterk maktkon- sentrasjon i Beslutningsforum. Det er snakk om både formell myndighet
og reell innflytelse på forståelsen av prioriteringskriteriene, på systemets prosesser og virkemåte, og på konkrete utfall i enkeltsaker.
Vi anbefaler å skape en motvekt til denne beslutningsmakten ved å forsterke referansegruppa i Nye metoder. Det er mulig et slikt forum bør gis et annet navn, da det mandatet som her foreslås innebærer en vesentlig utvidelse i forhold til det som referansegruppa har i dag. Forumet bør ha følgende hovedoppgaver: 1) Vurdere fortløpende behov for
justeringer og endringer i systemets organisering og virkemåte, og ha en pådriverrolle i fornying og utvikling av Nye metoder.
2) Vurdere om Nye metoders samlede beslutninger er i samsvar med prioriteringskriteriene og andre føringer og målsetninger. I dette ligger å vurdere sammensetningen av den samlede saksporteføljen slik den utformes av Bestillerforum sett i forhold til systemets mål og kapasitet, samt å drøfte Beslutningsforums anvendelse av prioriteringskriteriene på et overordnet, prinsipielt nivå.
Ingen styrking av systemet i retning av den danske modellen, men et forum som kan håndtere vanskelige saker. For å sikre en viss uavhengighet,
foreslår de at forumet ledes av en ekstern, interessentuavhengig person og at det bør være partssammensatt. Representasjon fra brukere, klinikere og leverandører, men muligens med færre medlemmer enn dagens referansegruppe, og at lederne for Beslutningsforum og Bestillerforum bør møte som observatører eller bisittere med talerett. Dette kan altså bli et slags løpende evalueringsforum, hvor åpenhet og innsikt i beslutninger økes, men selve beslutningsmyndighe- ten anbefales videreført som i dagens system. Sørge-for-ansvaret ligger fortsatt lovfestet til et organ som ikke har reell medbestemmelse.
Vi er klare for samarbeid, tid er det vi har minst av!
Fra Stortinget blir det sagt at rappor- ten skal leses nøye. Hvorvidt det kommer noe ut av dette i form av endringer i lovverket som regulerer beslutningsmyndigheten er usikkert, all den tid lovfestingen av beslutnings- myndigheten er ganske så ny. Det hadde selvsagt vært ønskelig at eva- lueringen hadde vært gjennomført og diskutert bredt før en lovfesting av Nye metoder som system ble foretatt, men slik ble det ikke. Firkantene ble i stort tegnet uten at de viktige utfor- dringene med prosess og medvirkning ble adressert på en god nok måte. Dette ble også behørig adressert i høringsrunden forut for lovfestingen, men våre bønner ble dessverre frem- satt for tilnærmet døve ører.
Kort oppsummert; evalueringen har gitt oss vage forslag og tanker om flikking på et system som pasienter, klinikere og legemiddelindustrien er misfornøyde med. Mangelen på åpenhet og tillit er stor. Tilliten fra systemet overfor pasient- og bruker- organisasjonene er også lav. Evaluerin- gen viser at det er få årsverk satt av til dette viktige arbeidet sammenliknet med de andre landene som evalue- ringsgruppen har sett på, men at det er forskjeller på hvordan systemene benyttes. Norge bruker lengre tid på
å innføre nye behandlinger og at vårt systems hang til å presse prisene på nye legemidler også gjør at vi ikke
blir prioritert når det gjelder å levere dokumentasjon fra legemiddelindus- trien inn til vurderingssystemet.
Håpet om at evalueringen skulle
få pasientene ut av knipen og at nye behandlingsmetoder skulle komme raskere i bruk ble knust. Tilliten mellom oss og Nye metoder som system er i beste fall skjør. Dette holder ikke, vi må komme i en posi- sjon hvor vi sammen kan sørge for at målene nås raskere og med større grad av legitimitet. Vår dør er som alltid åpen, og vi er kanskje ikke fullt så opptatte som fagdirektørene og andre beslutningstakere. Hjernesvulstfore- ningen er klar, når som helst og hvor som helst, til å jobbe sammen for bedre behandlingstilbud til en pasient- kategori som på verdensbasis står for
1,3 prosent av sykdomstilfellene og hele tre prosent av dødsfallene.
Tid er det vi har minst av. ◗ HJERNE DET " 4/2021 11