Page 10 - Hjerne Det! 4/2021

Var dette alt?
I ROLF J. LEDAL J
Evalueringen av Nye metoder som system har vært en
Tav de største sakene for pasientforeningene det siste året.
orsdag 18. november ble rappor- Forskjellen på brukermedvirkning ten gjort tilgjengelig for allmenn- og lekmannsrolle kan kort forklares heten og det som vi hadde håpet med at lekmannsrollen er rettet mot
på ble raskt avklart. Evalueringen fortalte oss at det tar lengre tid å få godkjent nye behandlingsmetoder i Norge enn sammenlignbare land, og at det ellers var lite matnyttig å spore etter alt arbeidet som er lagt ned i evalueringen.
Hjernesvulstforeningen har gjennom Kreftforeningen spilt inn elektrisk feltterapi, Optune, som en mulig «case» i evalueringsarbeidet. Dessverre ble dette ikke viet plass i arbeidet, til tross for at dette er en metode som ønskes tatt i bruk, men som har for høy pris. De mange prinsipielle sidene av akkurat denne metoden ville vært svært nyttig å få avklart, men den ble kanskje for vanskelig å ta opp til evaluering.
Ingen reell brukermedvirkning
Etter å ha lest gjennom sentrale deler av rapporten som med vedlegg er på hele 259 sider, så er følelsen av å ha blitt forespeilet bif, men servert en fruktsuppe så tynn at den knapt henger igjen på skjeen så sterk at det er grunn til å undres over om evalue- ringsarbeidet ikke er verdt pengene som har medgått til dette. Det lille som er for oss finnes i omtalen av brukermedvirkning, eller rettere sagt mangelen på denne. Rapporten viser til faglitteratur rundt brukermed- virkning og forskjellen på dette og lekmannsrollen. Det som omtales som brukermedvirkning er i realiteten kun en lekmannsrolle som i realiteten fungerer som alibi eller gissel i beslutningskjeden.
et samfunnsperspektiv, mens bruker- medvirkning skal ivareta et pasient- perspektiv. Evalueringsrapporten beskriver en distanse mellom ledelsen i de regionale helseforetakene og pasientforeningene, hvor helsefore- taksledelsen understreker at brukerre- presentantene må kunne løsrive seg fra perspektivene fra egne pasient- og brukerorganisasjoner. Organisasjone- ne peker på den andre siden på at et løsrevet lekmannsperspektiv ikke fungerer godt nok for å få frem de faktiske erfaringer, synspunkter og perspektiver fra pasientsiden.
Til tross for at alle aktører i systemet medgir at brukermed- virkning er viktig, er det kun Folke- helseinstituttet som har utviklet egne rutiner for brukermedvirkning, ifølge rapporten. De viser også til seminaret i september 2019, som i realiteten var et seminar som viste hvor langt de to sidene stod og dessverre fortsatt står fra hverandre. Det eneste som har kommet ut av dette seminaret er at det har kommet inn brukermed- virkning på helseforetakenes premis- ser i Bestillerforum. Denne posisjo- nen er også kun et alibi for en prosessuell deltakelse, og ikke en reell medbestemmelse.
«Vi har observert møter i Bestillerforum og Beslutningsforum. Vårt inntrykk
er at brukerrepresentantene ikke har vesentlig innflytelse i disse fora. Likevel er deres rolle som observatør med tale- rett viktig.»
«Hovedinntrykket fra eksempelsakene er at brukermedvirkningen er ganske begrenset i de fleste sakene.»
Sitater fra rapporten
Også leverandørenes og klinikernes mulighet for deltakelse i metodevur- deringene er begrensede. Det er kort sagt felles for oss alle at vår mulighet for deltakelse er begrenset til å komme med innspill i startfasen,
og så må vi vente til beslutningen
er fattet en eller annen gang i frem- tiden. I Danmark deltar klinikere
og pasienter både i Fagudvalget og
i Rådet, og har stemmerett. Dette er
i større grad reell medbestemmelse, og viser at klinikere og pasienter godt kan være del av den reelle beslutnings- prosessen og ta ansvar for både positive og negative beslutninger.
Prosessene Nye metoder og medvirkningen fra andre enn aktøre- ne i systemet er vist i figur 9-1 i rapporten, se øverst på side 11.
All makt på få hender
Det fremgår av rapporten at det oppfattes som ganske entydig at fagdirektørenes arbeid med utforming av forslag til Beslutningsforum er lukket. Videre beskrives det en saksmengde og kompleksitet i sakene som gjør det praktisk umulig at fagdirektørene skal stille seg til disposisjon for møter med enhver som måtte ha «legitime interesser» i sakene. Med dagens organisering er det altså lite som ligger til rette for at veien fra pasient til fagdirektør blir kortere. Det siste pasientene ønsker er at metodevurdering skal ta lengre tid, målet er å bruke kortere tid og ta bedre beslutninger i Nye metoder.
De travle fagdirektørene er derfor utilgjengelige for pasientforeningene og ikke i stand til å diskutere eller motta råd og synspunkter fra de som
10 HJERNE DET : 4/2021