Page 12 - Hjerne Det! 4/2021

30 millioner er nok
I TROND JÆRE OG ROLF J. LEDAL J
Som overskrifen lyder, så er det nok med 30 millioner kroner
for å få på plass et analyseapparat som kan gi Norsk Hjernekrefnetverk muligheten til å analysere seg frem til hvilke cellegifer som vil gi
best efekt på den enkelte glioblastom.
Derfor har også Hjernesvulst- foreningens påvirkningsarbeid mot statsbudsjettet for 2022
handlet mye om dette.
I løpet av høsten har Hjernesvulst-
foreningen deltatt i hele fem komité- høringer på Stortinget. Det er finans-, helse- og omsorg-, arbeids- og sosial-, forsknings- og utdannings-, og kommunal- og forvaltningskomitéen. I tillegg til dette har vi levert skriftlig innspill til familie- og kulturkomiteen.
Vi har hatt flere budskap tilpasset de ulike fagkomitéene, men et klart budskap er frontet spesielt og det er finansiering av Norsk Hjernekreft- nettverk.
I etterkant av høringene er det med bakgrunn i interesse fra enkeltrepre- sentanter vært avholdt noen møter og samtaler. Når dette skrives vet vi ennå ikke hva vi kan oppnå i selve budsjett- behandlingen, men vi føler oss trygg på at vi har etterlatt et fingeravtrykk fra oss på denne saken. Det er derfor med håp vi fortsetter arbeidet med å få på plass 30 mill. til teknisk utstyr og årlige øremerkede midler til drift av nettverket.
Her er budskapet som er overlevert de som så langt har vist interesse:
Hjernekreft er den hyppigste årsaken til kreftdødelighet hos barn og den syvende hyppigste kreftformen hos voksne i Norge.
I tillegg den hyppigste bidrags- yteren til tap av livskvalitet for pasienter under 50 år. Det har ikke vært nevneverdige gjennombrudd på over 40 år.
Et initiativ fra Kreftforeningen
og Hjernesvulstforeningen om etablering av et Norsk Hjerne­ kreftnettverk (Norwegian Brain
Tumor Consortium – NBTC)
for å sikre en tettere integrasjon mellom de forskjellige fagmiljøene for hjernekreft.
Det nasjonale hjernekreftnett- verket består av landets fremste nevrokirurger, onkologer og forskere, fra Tromsø, Trondheim, Bergen og Oslo. Det vil si en god nasjonal forankring med samarbeid mellom landets universitets- sykehus.
Dette vil blant annet gi økt og mer strukturert satsing på forsk- ning, utprøvende behandling og persontilpasset medisin. Dette unike samarbeidet vil dra nytte av de naturlige fordeler organiseringen av det norske helsevesenet har, dra fordel av de sterke og jevnbyrdig supplerende forskningsgruppene som eksisterer og kunne tilby rask introduksjon av utprøvende behandling til en pasientgruppe med svært dårlig prognose.
I første omgang vil arbeidet intensiveres på:
M Sammen med Kreftregisteret
bygge opp et nasjonalt Kreft- register for pasienter med hjernesvulst
M Samordne og etablere biobanker mellom de fire institusjonene i Norge
M Øke inklusjonen av kreftpasien ter i kliniske studier
M Lage grunnlaget for en nasjonal etablering av funksjonell pro-
filering av kreftceller fra den enkelte pasienten. Kreftvev som blir tatt ut ved operasjon kan deles opp i mindre deler. Disse celleklumpene kan testes for en rekke medikamenter som allerede er godkjente og i bruk i kreftbehandlingen. Dermed vil man kunne bestemme hvilket medikament som er best egnet for den enkelte pasienten. Denne banebrytende teknologien er svært lovende og kan også overføres til andre kreftformer.
For våre medlemmer som har de alvorligste, men dessverre også de vanligste typene som glioblastom haster det å komme i gang med Norsk Hjernekreftnettverk.
Vi håper det via bevilgninger
og øremerking av midler via Helse- foretakene ut til universitetssyke- husene kan:
– Det bevilges 30 mill. til utvikling
av konsortiet og etablering av ny teknologi for avansert, persontil- passet medisin i kreftbehandling
– Sikre årlige bevilgninger øre- merket til drift
Penger er det neppe i overflod av innenfor helsevesenet, men dette er
et unikt og viktig apparat som trengs for å støtte opp under Norsk Hjerne- kreftnettverk og deres mulighet for å gi pasientene persontilpasset behand- ling. Et samlet fagmiljø i Norge er opptatt av at dette må prioriteres, og vi som pasient- og brukerorganisasjon kan benytte oss av vår korte vei til den bevilgende myndighet, Stortinget, for
12 HJERNE DET : 4/2021