Page 6 - Hjerne Det! 4/2024

AP SI NE BT
ET
NI GN
slit med søvn, blir ofte svimmel, har utfordringar med å ete og har mindre energi. I starten, etter operasjonen, var det vanskeleg å snakke og bli forstått.
Kan kome tilbake
Dei mange plagene er ein konse-
kvens av både svulsten og behandlinga. Kirurgen meinte ansiktslamminga ville forsvinne etter fire til seks månadar, men slik blei det altså ikkje.
Etter operasjonen fekk ho ein ny diagnose. Det viste seg at svulsten likevel ikkje var av typen vestibula- risschwannom, men heller ein såkalla hjernehinnesvulst. Denne er òg ein godarta svulst som veks sakte. Det var ikkje mogleg å stadfeste kva type det var før legane fekk tatt ein biopsi gjennom operasjon. Kirurgen fekk ikkje til å fjerne heile svulsten.
Engelsgjerd måtte difor ta ny gammaknivbehandling etter operasjo- nen for å hindre at svulsten blei større. Svulsten har tilsynelatande vakse inn
i hjernestammen.
Eg trur aldri eg blir kvitt han. Håpet er at han held seg i ro etter behandlinga. Legane har gitt meg beskjed om at svulsten kan vekse på nytt, men eg håpar ikkje det. Dei følger meg tett, og eg skal ha løpande kontrollar framover.
Engelsgjerd fekk sett inn eit lodd i augelukket for å kunne blunke av og til. Det gir litt meir fukt på auget. Ho fekk dette første gongen ei veke etter operasjonen, og fekk eit tyngre lodd i november 2022.
Sjukehuset var veldig på med opp- følging etter operasjonen. Dei passa verkeleg på.
Ho fekk fire rundar med nerveun- dersøkingar i 2021 for å
avsløre om det framleis
Hunden Bonzo er med matmor på tur
kvar dag.
var liv i nervane i ansiktet. Undersøkin- gane blei reine berg-og-dalbanen. To av målingane hadde positive resultat, men den eine målinga konkluderte med at nervane aldri ville kome seg.
I januar 2022 drog Engelsgjerd igjen til Haukeland for ein ny operasjon. Denne gongen handla det om korleis ein kunne få smilet hennar tilbake, gi ho kontroll over ansiktet igjen.
Viskar vekk identiteten
Engelsgjerd opplever å få blikk når ho er ute og går. Ho syns det er naturleg at folk kikkar, men det er ikkje alltid like behageleg.
Først og fremst saknar ho mogleg- heita til å uttrykke kjensler med ansiktet.
– Ansiktsmimikk betyr veldig mykje. Mykje av den mellommenneskelege kommunikasjonen forsvinn når du ikkje kan bruke ansiktet. Du mistar heile identiteten din.
Dei fleste med hjernesvulstar har ikkje synlege utfordringar. Engelsgjerd syns det er kan vere ein fordel å ha ein sjukdom som viser igjen, for då forstår folk at det er noko gale. Folk tenker gjerne at ho har hatt slag.
Operasjonen i januar 2022 var ein såkalla nervetransposisjon. Der flyttar ein ei nervegrein frå ein lamma muskel til ei nervegrein på ein fungerande muskel.
Kirurgane kuttar ansiktsnerva og koplar ho saman med tyggenerva for å aktivere musklane som kan smile. Pasienten må deretter trene på å bite for å smile.
I juni fekk Engelsgjerd stadfesta
at det var liv i ansiktsnervene. Evna hennar til å opne munnen er betyde- leg redusert som følge av operasjonen, men skal bli betre etter kvart med fysioterapi.
Det var vel min beste dag etter alt dette. Då var eg verkeleg langt oppe.
Gjer det beste ut av situasjonen
Engelsgjerd trener opp ansiktet og balansen kvar dag. Det er på ein måte blitt jobben hennar, seier ho. Ho tar med seg hunden ut på tur nokre timar kvar dag, og gjer øvingar når ho kan.
Ho har nyleg fått Botox i ansiktet for å ikkje overaktivere den friske sida.
Ektemannen Klaus har vore ein bauta for Linda gjennom sjukdomen. FOTO: PRIVAT
Rehabiliteringsplanen dei neste åra består av fleire ulike korrigeringar som skal hjelpe med ansiktssymmetri- en og evna til å smile.
Linda rosar personellet på sjuke- huset, og syns det er flott å bli tatt vare på i ein så kritisk situasjon.
Oppfølginga har vore veldig god heile vegen. Avdelingane for plastikk- kirurgi og nevrokirurgi på Haukeland er utruleg på tilbodssida, og fortener all skryt dei kan få. I tillegg har eg ein fantastisk fastlege som hjelper meg.
– Det som har vore utfordrande i mykje av denne prosessen, og spesielt i seinare år, har vore det rigide systemet hos Pasientreiser.
Håpet er å kome tilbake i ei lita stilling på sjukehuset i Stavanger, men førebels er det eit stykke fram.
Kroppen fungerer ikkje under stress på same måte som før. Eg er livredd for å forsove meg. Tenk om eg sovnar på feil side og ikkje høyrer vekkjarklokka? Eg har mindre energi, og eg kan ikkje multitaske som eg gjorde.
Ho fungerer best når ho kan legge opp dagen sjølv.
Det har ikkje vore nokon dans på roser, det har det ikkje. Men livet går seg til. Tid har blitt min beste ven.
Eg skulle ønske eg kunne jobbe som eg gjorde før, men eg er ikkje der enno. Då må eg gjere det beste ut av den kvardagen eg har.
Eg har lært veldig mykje om meg sjølv gjennom denne sjukdomen, og eg set meir pris på livet enn før.
Kanskje var eg heldig som fekk denne typen svulst.
Fordetkunnevoreendåverre. ◗
Med tillatelse til å gjengi deler av artikkel publisert 23. april 2023 i Sandnesposten
6 HJERNE DET : 4/2023
FOTO: PRIVAT