Page 31 - Forskningsetikk 1-2022

MITT DILEMMA
Den brysomme kunnskapen
TEKST ELIN FUGELSNES
FOTO SONJA BALCI / OSLOMET
– Jeg ble litt stresset da stipendiaten fortalte meg hva hun hadde funnet forteller Haugen som er er professor i i i i biomedisin ved OsloMet Kan varianter av visse gener si si noe om risikoen for en en en en en bestemt type kreft? Det var var spørsmålet stipendiaten stilte seg Som
i i i i i i i i i i i fi livet ellers er er er det heller ikke i i i i i i i i i i i fi medisinsk forskning uvanlig å finne noe annet enn det man faktisk leter etter I prøvesvarene hos en en en en en en en av pasientene hadde det dukket opp en en en en en en en en sjelden genetisk variant Den ville sannsynligvis føre til utvikling av en en en en alvorlig sykdom i i i i i i i i i i i voksen alder og det fantes ingen behandling Sykdommen var langt utenfor feltet de de de de forsket på og betydningen av den uvanlige genvarianten ble klar for for for dem bare fordi stipendiaten var var spesielt årvåken forteller Haugen Å vite vite eller ikke vite vite Hva gjør forskere med slike utilsiktede funn? Skal deltagerne få beskjed om at de de de har har en en en økt risiko for å å å utvikle en en en bestemt sykdom en en en en gang i i i i i i i i framtida? Spørsmålet har har blitt stadig mer mer aktuelt i i i i i i i fi takt med at den genetiske forskningen finner ut mer mer om om oss – Én ting er er er er sykdom sykdom man man kan gjøre noe med med en helt annet sak er er sykdom sykdom man man ikke kan gjøre noe med med Dette var et et et dilemma for oss sier Haugen Selv søkte hun råd hos kolleger deriblant en en spesialist i i i i i i feltet Han mente at at det ikke var bare bare bare bare å å å å få få vite sånt og at at vedkom­ mende burde få få genetisk veiledning – Fordelen med å å få beskjed om en en en slik risiko ville være at diagnosen kunne stilles raskere når vedkommende fikk sympto­ mer Sykdommen kan forveksles med andre lidelser Samtidig vil det være belastende å leve med bekymring for en en en sykdom det ikke finnes noen behandling for også før symptomene er er er er merkbare Haugen rapporterte funnet til leger ved en en en en en annen institusjon i i i i i i i prosjektet som tok det videre til pasientens fastlege Hun var dermed ute av loopen men ble «hektet på» igjen da spesialisthelsetjenesten flere år senere etterspurte informasjon om om analyse­ metodene som var brukt i i fi prosjektet Da fikk hun også høre at den den aktuelle deltageren hadde utviklet sykdommen Fram til symptomene dukket opp skal del­ tageren ha levd i i i i i i i i i i uvisshet fordi det ikke var gitt informasjon eller genetisk veiledning Umulig å ha full oversikt
Haugen forteller at hun ofte må forholde seg til det som kalles avvikende funn Det kan dreie seg om om om om at en en en en verdi av av noe man måler i i i i i en en en blodprøve er er er er utenom referanseområdet – Som
regel har det det ikke alvorlige konse­ kvenser Av og til foreslår vi at deltageren kontakter legen sin forklarer hun Erfaringen med den sjeldne sykdommen har gjort henne mer bevisst også på utilsiktede funn Hun tenker gjennom ulike situasjoner som kan oppstå men innser samtidig at det er er er er umulig å å t ta forbehold om alle mulige scenarioer I et et nytt genetisk prosjekt Haugen er er er er med og forbereder har Regionale komiteer
Trine B Haugen ––
professor i i i i biomedisin ved Fakultet for helsevitenskap ved OsloMet for for for medisinsk og helsefaglig forsknings­ etikk (REK) bedt forskerne være føre var i i i i i i i i sin kommunikasjon med deltagerne REK REK vil at at informasjonsskrivet gjør det tydelig at at at utilsiktede genetiske funn kan kan forekom­ me me og at at deltagerne kan kan krysse av for for om om om de de ønsker tilbakemelding om om slike slike funn – Det er er er viktig med slike slike informerte valg Like fullt vil det være et et et dilemma for for for noen og nå i i i i større grad for for deltakerne fastslår Haugen FORSKNINGSETIKK | | NR 1 1 | | 2022
31
Sammen med stipendiaten forsket Trine B Haugen på kreft men men noe annet dukket også opp da pasientenes gener ble analysert