Page 19 - Forskningsetikk 2-2021

stopper opp etter 2–3 år. NKVTS-forsker- ne kom i gang fire måneder etter terror- aksjonen, noe som tross alt er raskere enn mange andre prosjekt. For forskerne ved Senter for krisepsykologi i Bergen tok det derimot hele 1,5 år. I ettertid har forsker- gruppen pekt på en utfordrende søknads- prosess i Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) som én av årsakene.
– Etiske vurderinger er selvsagt helt sentrale, og det er et relevant spørsmål hvor tidlig man skal gå i gang med en studie. Men for å finne ut hva som kan føre til et minst mulig belastende sorgforløp, eller tvert om et kronisk forløp med psykiske helseplager, må vi hente inn informasjon så tidlig som mulig, sier Kristensen.
– Er du enig i at det er kunnskapshull i 22. juli-forskningen?
– Ja, det vil jeg si. Vi har fått tilbake- melding fra fagfeller som har vurdert artiklene våre, om at de savner data fra det første året. Det er generelt sett få studier på følgene av terror for etterlatte, så det er viktig å diskutere hvordan vi kan komme tidligere i gang enn det vi gjorde.
Ydmykhet, respekt og empati
Lovverket, deriblant helseforskningsloven og personopplysningsloven, legger førin- ger på hva forskerne kan gjøre.
– Helseforskningsloven tar ikke hensyn til de spesielle utfordringene man står i når det skjer en krise eller katastrofe og man trenger å forske i sanntid, mener Dyb.
Det er samtidig flere eksempler på at loven tolkes for strengt, ifølge Dyb og Kristensen. De oppfordrer instansene som skal vurdere og eventuelt forhåndsgod- kjenne forskningen, til ikke å la tanken om beskyttelse styre alene. Mer kompe- tanse kan være ett skritt på veien.
– Forskningsetiske komiteer som REK og NEM må tilegne seg kunnskap om hva som er forsvarlig, og hvordan god bered- skap rundt disse studiene kan bidra til at de likevel kan gjennomføres på en god måte og med liten risiko for sårbare personer, hevder Dyb.
Hun viser til at NKVTS hadde en omfattende beredskap rundt intervjuene forskerne gjorde i Utøya-studien. Og ved Senter for krisepsykologi har ivaretakelse av etterlatte alltid stått sentralt i forsk- ningsprosessen, påpeker Kristensen. Ydmykhet, respekt, empati og nærhet er viktige stikkord for forskerne.
– Det går an å lage rammer som ivaretar de etiske behovene, også i slike prosjekter. Det handler blant annet om å ha erfarne folk som kan gjøre vurderinger av hjelpe-
behov underveis, og at man har en god beredskapsplan, sier Kristensen.
Han forteller at flere studier de har gjen- nomført, understreker at mange deltar
i forskning fordi det gir mening i det meningsløse.
– Det er ofte en motivasjon at deres erfaringer kan komme andre til gode.
Fortsatt utfordrende
Etter leirskredet i Gjerdrum i desember 2020 fikk NKVTS ansvaret for rådgivning og bistand til dem som skulle gi de berørte helsehjelp og psykososial hjelp. Også her ble det vanskelig å komme tidlig i gang med forskning som hastet, forteller Dyb.
– Forskningen tvinges til å vike fordi det er vanskelig å rigge forskning raskt – både på grunn av kravene til etisk godkjenning og mangel på ressurser.
AUF etterlyser nå en ny 22. juli- kommisjon som kan kartlegge tanke- godset som lå til grunn for massedrapene.
– I et slikt arbeid må vi også diskutere hvordan vi kan finne bedre løsninger for forskning i alle faser etter katastrofer, fastslår Dyb.
Les kommentar fra Nasjonal støttegruppe for 22. juli-hendelsene i nettutgaven på www.forskningsetikk.no
– En spesiell situasjon
Jacob Hølen, sekretariatsleder i REK Sør­Øst, påpeker at de overlevende og etterlatte etter 22. juli var blant de mest sårbare populasjonene forskere kan stå overfor.
Han synes det er vanskelig å svare på om REK var overbeskyttende og hindret viktig forskning 10 år tilbake i tid.
– Komiteen vektla absolutt nytten i prosjektene, synliggjort ved at de ble godkjent. Samtidig er helseforskningsloven veldig tydelig på at hensynet til deltager- nes velferd skal gå foran samfunnsnytten. Når man da står overfor prosjekter med så sårbare deltagere som i dette tilfellet, må man gjøre en grundig vurdering. Komi- teen tok ikke lett på det da og vil heller ikke gjøre det i framtida hvis den får tilsvarende prosjekter, sier Hølen.
– Trenger REK en kompetanseheving på sårbarhet og beredskap, slik Dyb og Kristensen hevder?
– REK er ikke eksperter på alt, og det er sikkert et læringspotensial på dette området.
Delt ansvar
Ifølge Hølen er REK godt kjent med forskningen som viser at de fleste som har opplevd kriser, synes det er både trygt og nyttig å delta i studier om det de har vært gjennom.
– Men hva med de få som vil kunne få en motsatt reaksjon? REK må også ta hensyn til disse, påpeker han.
Sekretariatslederen er helt enig i at det ville vært en fordel å komme i gang så fort som mulig med forskning etter slike hendelser – men ansvaret må deles mellom forskerne selv og REK.
– Forskerne på slike felt bør forsøke å planlegge eventuelle fremtidige prosjekter sånn at de raskt kan sende komplette søknader til REK når eventuelle kriser inntreffer. I mange tilfeller der forskere vil raskt i gang, ser vi søknader innlednings- vis med mangler eller uklarheter, forteller Hølen.
– Forskerne vil også ofte søke endringer og tilpasninger underveis. Det var tilfellet med den omtalte studien ved Senter for krisepsykologi, som fikk første godkjen- ning etter to måneder.
Hølen understreker at REK vil tilrette- legge for rask saksbehandling i ekstra- ordinære situasjoner, slik de blant annet gjorde da koronaforskningen startet
opp.
FORSKNINGSETIKK | NR. 2 | 2021 19