Page 29 - Forskningsetikk 2-2021

og 19 barn var født med sykdommen. Antall smittede etter utenomekteskapelige forbindelser er fortsatt ukjent.
Forsøkspersonene og deres familier
har fått ni millioner dollar i erstatning,
og det ble iverksatt et eget helseprogram for å følge dem opp. Av dem som deltok
i forsøket, døde den siste i 2004, og den siste enken i 2009. Det er fortsatt ti av deltakernes barn som får gratis helsehjelp.
Tragedien er ennå langt fremme i bevisstheten hos mange svarte amerika- nere. En rekke amerikanske medier har den siste tiden vist at den i stor grad er årsaken til at færre svarte enn hvite amerikanere er vaksinert mot korona.
Sykepleier Cheryl Owens forteller til NPR (National Public Radio) at mange hun snakker med, er redde for å ta koro- navaksine.
– Når jeg spør hvorfor, svarer de: «Du husker vel syfilis-eksperimentet?»
Norske røtter
The Tuskegee Study of Untreated Syphilis
hadde en norsk forløper. Ved Rikshospita- lets hudavdeling fikk ikke syfilispasienter medikamentell behandling mellom 1891 og 1910 (se faktaboks). Årsaken var at professor Cæsar Boeck, som ledet avdelin- gen, mente at bivirkningene av datidens kvikksølvbehandling var verre enn syk- dommens skadevirkninger.
Boeck beskrev pasientenes sykdoms- forløp svært detaljert. Journalene hans danner grunnlaget for dagens kunnskap om forløp og prognose ved syfilisinfeksjo- ner. Siden Boeck ikke hadde noen kon- trollgruppe som fikk behandling, gir ikke hans arbeid svar på om datidens behand- ling var til mer skade enn nytte.
Boecks etterfølger ved hudavdelingen, Edvin Bruusgaard, publiserte i 1927 en studie basert på Boecks materiale.
Sammenhengen mellom denne studien og Tuskegee-eksperimentet er noe av det som tas opp i artikkelen «Ubehandlet syfilis – fra Oslo til Tuskegee» i Tidsskrift for Den Norske Legeforening. Artikkelen fra 2016 er skrevet av Anne Helene Kveim Lie, førsteamanuensis i medisinsk historie ved UiO, sammen med lege og historiker Anniken Sandvik.
Til NRK har Kveim Lie uttalt at uten Bruusgaards studie ville det aldri blitt noe av forsøket i Tuskegee.
Fikk ny behandling
I 1910 tok man i bruk salvarsan for å behandle syfilis. Medisinen angriper syfilisbakterien og gir ikke like store skadevirkninger på resten av kroppen som kvikksølv. Boeck avsluttet umiddelbart sitt forsøk og ga pasientene salvarsan i stedet.
I dag er det ikke noen kontroversiell påstand at tidligere tiders kvikksølvbe- handling, som ble gitt mot en rekke ulike sykdommer, ofte skadet pasientene mer enn selve sykdommen. Boeck er derfor ikke blitt kritisert for at han unnlot å gi pasientene denne behandlingen. Men han var med på å legge premissene for det sterkt fordømte Tuskegee-eksperimentet, og det var flere ganger kontakt mellom norske forskere og dem som ledet forsøket i Tuskegee.
I 1955 skrev Trygve Gjestland sin doktor- avhandling basert på Boecks og Bruus- gaards materiale. Avhandlingen har fått navnet Oslo-studien. Han fikk finansiering fra amerikanske helsemyndigheter, ikke minst fordi flere av forskerne involvert i Tuskegee-eksperimentet viste stor interesse for hans arbeid. Gjestland hadde et studie- opphold i USA i 1951–1952. Han besøkte Alabama, og forskere som jobbet med Tuskegee-studien, rådførte seg med ham.
Rasebiologisk utgangspunkt
Amerikanerne var opptatt av om syfilis virket annerledes på svarte mennesker enn på hvite. Dette var en av årsakene til at de var så interessert i materialet fra Oslo. De mente at svarte hadde et mindre utviklet nevrologisk system enn hvite,
og siden syfilis også kan angripe nerve- systemet, mente de sykdomsforløpet ville være ulikt hos svarte og hvite.
The Tuskegee Study of Untreated Syphilis
var altså ikke bare rasistisk i hvordan de behandlet forsøkspersonene. Forsøket hadde også et rasebiologisk utgangspunkt, der svarte ble sett på som mindre utviklet enn hvite.
I 1997 ga president Bill Clinton en offisiell unnskyldning og betegnet ekspe- rimentet som skammelig og rasistisk.
Kilder: Tidsskrift for Den norske legeforening; NRK; Centers for Disease Control and Prevention; Associated Press; U.S. Department of Health, Education, and Welfare; The White House, Office of the Press Secretary; National Public Radio (NPR); Wikipedia
FORSKNINGSETISK HISTORIE
FORSKNINGSETIKK | NR. 2 | 2021 29
Tuskegee Study of Untreated Syphilis
• Forsøket startet i 1932 ved Tuskegee University i Alabama.
• Det omfattet 399 svarte mannlige arbeidere med syfilis og en kontroll- gruppe uten.
• De syke ble ikke fortalt at de hadde syfilis, men «bad blood». Halvparten av dem fikk bare placebo og ble lurt til å tro at diagnostisering var behandling.
• Forsøket pågikk til 1972.
Kilder: Centers for Disease Control and Prevention; Associated Press; The White House
Ubehandlet syfilis i Oslo
• Fra 1891 til 1910 fikk i alt 1978 syfilispasienter ved Rikshospitalets hudavdeling ingen medikamentell behandling, bare hvile og næringsrik kost.
• Sykdomsforløpet hos de ubehand- lede pasientene ble kartlagt i detalj.
• Erfaringene ble senere et viktig grunnlag for Tuskegee-studien.
Kilde: Tidsskrift for Den Norske Legeforening; NRK
Koronavaksinasjon i USA
• Hvite har 1,3 ganger høyere vaksinasjonsgrad enn svarte.
• Svarte er mer utsatt for å bli syke og dø av korona enn hvite.
• Lav andel vaksinerte blant svarte kan ha mange andre sosiale grunner enn vaksinevegring.
• Ulikheten mellom andelen svarte og hvite som er vaksinert, har vært synkende.
Kilde: Kaiser Family Foundation (KFF)