Page 9 - Forskningsetikk 2-2023

i journalen, men antar at den vil innehol- de blant annet blodprøver, temperaturmå- linger, røntgenbilder og Trotskijs beskri- velser av egen sykehistorie.
– Om jeg ikke skulle lande på en konkret eller entydig diagnose, tror jeg i alle fall at jeg skal kunne utelukke noen av dem som har vært antydet i biografiene om ham.
I 1940 døde Trotskij i Mexico – ikke av sykdom, men etter å ha blitt angrepet med isøks av en sovjetisk agent.
– Ingen blankofullmakt
Den etiske forhåndsgodkjenningen fra NEM kommer ikke uten vilkår. Frøland må informere Trotskijs etterkommere i Mexico om prosjektet. Dessuten må forskeren ta «tilbørlig hensyn» til både Trotskij selv og etterkommerne hans når det etter hvert blir aktuelt å dele det han finner med, offentligheten. Dette gjelder særlig hvis det skulle komme fram kunnskap om arvelig sykdom.
– Forskeren har ansvar for å gjøre etiske vurderinger underveis i prosjektet. Han har altså ingen blankofullmakt til å publi-
Trolig satte disse feber- toktene ham ut av spill i flere avgjørende situasjoner, slik at han ikke var i stand til å fighte med hele sitt intellekt. Dette kan ha fått historiske konsekvenser.
sere alt som måtte stå i journalen, under- streker Kari Milch Agledahl, leder i NEM.
– Hva kan slike hensyn være i praksis?
– Det er nok relativt lite sannsynlig at man vil finne kunnskap om arvelig syk- dom som ikke er kjent fra før. Slike sykdommer ville nok ha slått ut hos slektningene allerede, sier komitelederen.
– Men det er viktig å vurdere hvor detaljerte opplysninger som kan publise- res. Det kan ha stor betydning for ivareta- gelse av pårørende om man for eksempel velger å presentere en konkret diagnose, eller om man er mer generell og skriver for eksempel «en nevrologisk sykdom».
Overrasket over motstand
Frøland er glad for at prosjektet hans til slutt ble godkjent, og han forsikrer at han skal gå hensynsfullt fram. Han er overrasket over motstanden han har møtt både i REK og hos halvparten av medlem- mene i NEM. Taushetsplikt har blitt vektlagt for sterkt, mens den mulige samfunnsnytten i å få mer kunnskap om en verdenshistorisk viktig person ikke har blitt forstått, mener forskeren.
Han har fryktet at avslagene fra REK ville skape hindringer for framtidig medisinsk historisk forskning. Agledahl antyder derimot at NEMs avgjørelse kan vri pilen i motsatt retning.
– I prinsippet vil alle NEMs vedtak skape presedens. Sånn sett er det kanskje litt oppklarende for REK når vi presiserer at det finnes lovhjemler som gjør det mulig for forskere å publisere resultater om enkeltpersoner. På den andre siden er vi også veldig tydelige på at hvert prosjekt må vurderes konkret.
Stig Frøland tror Lev Trotskijs helseplager kan ha fått historiske konsekvenser.
Foto: Gabriel Aas Skålevik / VG / NTB
Frøland beskriver Trotskij som en svært intelligent og karismatisk person som nøt høy anseelse i Russland. Ifølge medisine- ren tyder enkelte ting på at statsminister Vladimir Lenin hadde sett seg ut Trotskij som sin egen arvtager.
– Men etter Lenins død var en annen svært interessert i å ta over: Stalin. Det ble en veldig maktkamp. Ved hjelp av alle midler klarte Stalin til slutt å utkonkur- rere Trotskij, skisserer Frøland.
Han tror Trotskijs helseplager kan ha spilt en rolle blant annet i maktkampen med Stalin.
– Trolig satte disse febertoktene ham ut av spill i flere avgjørende situasjoner, slik at han ikke var i stand til å fighte med hele sitt intellekt. Dette kan ha fått historiske konsekvenser.
Men hva var det egentlig som feilte Trotskij? Ulike teorier har blitt lansert, deriblant malaria, men ingen leger skal noen gang ha funnet ut av det. Heller ikke det lange oppholdet på Ullevål ga noen konkrete svar.
Ved å bruke dagens medisinske kunn- skap til å lese Trotskijs gamle journal har Frøland tro på at han vil få ny informa- sjon om den berømte pasientens helsetil- stand. Han kjenner ennå ikke til innholdet
FORSKNINGSETIKK | NR. 2 | 2023 9
Opplysninger om døde personer
I sitt vedtak legger NEM disse bestem- melsene i helsepersonelloven til grunn:
• § 21 om taushetsplikt
• § 24 om opplysninger etter en persons død
• § 29 om dispensasjon fra taushets- plikt
NEM konkluderer med at taushetsplikt ikke er til hinder for at opplysninger om en avdød person gis videre dersom vektige grunner taler for dette. Forsker må da gjøre en vurdering av hensyn til den avdødes antatte vilje, opplysnin- gens art samt etterkommeres og samfunnets interesser.