Page 20 - Forskningsetikk 2-2024

Debatt
Debattinnlegg kan sendes til redaktør: elin.fugelsnes@forskningsetikk.no
Hvilke forskningsdeltagere har krav på beskyttelse?
Helseforskningsloven sikrer at deltagere i medisinsk og helsefaglig forskning har særlig beskyttelse mot risiko for skade. Faller denne beskyttelsen bort hvis forskningen utføres av journalister?
TEKST KARI MILCH AGLEDAHL, leder i Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM), og CAMILLA BØ IVERSEN, sekretariatsleder i NEM
Camilla Bø Iversen, sekretariatsleder i NEM (t.v.) og Kari Milch Agledahl, leder i NEM (t.h.)
Dagbladets sjefredaktør sier at pressen må kunne innhente ny kunnskap helt uavhengig av hva
forskningsetiske komiteer måtte mene. Uttalelsen kommer i kjølvannet av behandlingen av Dagbladets artikkelserie «En syk skinasjon» i Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin
og helsefag (NEM) og Helsetilsynet. Serien tar for seg spiseforstyrrelser
i skiidretten.
Dagbladet betoner at de allerede følger etiske retningslinjer gjennom pressens Vær Varsom­plakat. Det er da viktig å være klar over at presseetikken ikke gir
i nærheten av det vernet som helsefors­ kningsloven gir forskningsdeltagere.
En fellende dom i Pressens Faglige Utvalg vil dessuten komme for sent for deltagere som har blitt påført ulemper fra forsk­ ningen.
En ekstra beskyttelse
Beskyttelsen som helseforskningsloven skal sikre, er utledet fra menneskerettig­ hetene og fra Grunnloven som en beskyt­ telse av liv og helse. En sentral måte loven sikrer dette på, er kravet om at helsefag­ lige forskningsprosjekter skal godkjennes av en regional etisk komité (REK) før oppstart. Selv om all forskning skal være etisk forsvarlig, er det bare helseforskning som har et slikt særskilt krav.
Det er flere grunner til at medisinske forskningsdeltagerne bør ha ekstra beskyttelse. Å delta i helseforskning kan medføre bivirkninger og risiko for de involverte, og siden forskningen som hovedregel ikke er til nytte for den enkelte, må risikoen være lav. Helsefors­ kning innebærer dessuten forskning på spesialiserte fagfelt, så det kan være van­ skelig for den enkelte deltager å forstå hva forskningen går ut på, og hvilken risiko de utsetter seg for. At REK har gjort en uav­ hengig vurdering i forkant, innebærer en sikkerhet, også når den enkelte deltager samtykker til prosjektet.
Helseforskningsloven understreker at hensynet til deltakernes velferd og inte­ gritet skal gå foran samfunnets interesser. Selv de beste intensjoner om å kurere Alzheimer eller kreft skal ikke gå på bekostning av forskningsdeltagerne.
I henhold til loven har det ikke betydning hvem som utfører forskningen, hvis aktiviteten som blir utført, er forskning. Det er heller ikke avgjørende for loven
hva prosjektlederen sier at de gjør, hvis den aktiviteten som beskrives, faktisk er forskning. Man skal ikke kunne dekke seg bak begreper som kvalitetssikring eller journalistikk for å unngå kravene i helse­ forskningsloven.
Trumfer journalistikken forskningen?
De færreste journalistiske prosjekter inne­ bærer forskning. Men det er fullt mulig å bedrive journalistikk og helseforskning samtidig. Begge deler er samfunnsnyttige aktiviteter som er omfattet av et lovverk utledet fra Grunnloven og menneskeret­ tighetene.
Kanskje er det slik at man i enkelte journalistiske prosjekter må tillate at maktpersoner utsettes for ubehag eller risiko for å eksponere skjulte strukturer og maktmisbruk i samfunnet. Men
i Dagbladets serie om skimiljøet ble den svakeste part utsatt for risiko: utøvere som hadde fått påvist eller sto i fare for å utvikle spiseforstyrrelser. Er det rett å frata dem beskyttelsen som helsefors­ kningsloven gir, ved å si at journalistikken trumfer forskningen?
Dagbladet mener det vil være meget betenkelig hvis pressen må søke REK når den skal gjøre noe som ligner på forsk­ ning. NEM mener det vil være meget betenkelig om deltagere i helseforskning ikke er beskyttet av loven fordi man kaller forskningsarbeidet for journalistikk. Skal journalister ha blankofullmakt til å omgå helseforskningsloven? n
20 FORSKNINGSETIKK | NR. 2 | 2024