Page 25 - Hjerne Det! 01/2026

og mor sa tydelig at vi hadde startet
sorgprosessen fra begynnelsen.
Det var sorg for at livet blir kortere
enn vi hadde tenkt, for alle ting mor
gikk glipp av og kom til å gå glipp av.
Vi, som pårørende, tok mange av
oppgavene til pleierne; vi gav mat,
tannstell, fulgte på do og tilrettela for.
De spurte sjeldent om de skulle ta
over ansvaret på disse, før det en
dag boblet over og vi måtte si tydelig
fra om de måtte ta over ansvaret.
Det ble lite kartlegging av hennes
behov da vi gjorde så mange av de
oppgavene de skulle hatt. Det var
ingen tydelig delegering av disse
oppgavene. Vi måtte ordne naturlig
smertelindring selv, da de ikke hadde
noe å tilby utenom medisiner.
Det var mangel på hjelpemiddel.
Hun ble sengeliggende, og det var
lite av avgjørelser som gikk gjennom
mor.
Fra behandling til avslutning
Når vi så at strålingen gjorde mor
sykere og gjorde at sykdommen ble
akutt verre, ønsket vi å avslutte den.
Det var dårlig informert i forkant om
hva vi kunne forvente oss av strålin-
gen. Når skal man avslutte, når ser
man at det ikke har en effekt og når
forventer man å se en bedring av
strålingen. Det virket som om vi
skulle ta avgjørelsen og vi skulle
observere om vi så endringer.
Det var ikke før mor ble så dårlig,
når hun var innlagt, at de bestemte
å avslutte strålingen og konkluderte
med at den nok gjorde at sykdommen
ble litt verre, og at sykdommen gikk
fortere enn strålingen kunne hjelpe
med. Men i denne prosessen mistet
mor, igjen, mange av sine basale
funksjoner, og mistet nesten alt syn.
Da hun ble utskrevet og flyttet til
lindrende, tok det to dager også
kviknet hun til. Det var ingen som
hadde forberedt oss på at dette kunne
skje og heller ikke forberedt oss på at
vi måtte kjempe for å få behandling
mot symptomer hun kjente på, nå
som hun ikke var terminal lenger.
Den siste dagen vår mor levde klaget
mor på vondt i ryggen og vondt i en fot.
Da vi observerte det tydelig, var det
ingen sykepleiere som så på foten og
legen var så opptatt av å komme seg
fortest mulig ut av rommet. Han kom
inn og informerte om at hun skulle
starte på paracet, men gjorde ingen
undersøkelse da han tenkte det ikke
var nødvendig. Mor merket at det var
lite interesse for hva hun hadde å si,
ingen tok henne på alvor. Det var
stryk-karakter i hennes bok. Den
natten døde mor, mest sannsynlig på
grunn av komplikasjoner av å bli senge-
liggende som følge av sykdommen.
En sykdom som tok og tok.
Hva vi skulle ønske
noen hadde fortalt oss
I etterkant sitter vi igjen med mye
tanker. Det var ukjent for oss hvor fort
et slikt forløp kunne gå, hvor mye vi
selv måtte finne av informasjon, hvor
mye vi måtte kjempe for rettigheter en
har krav på, som burde vært selvsagte
å tre på plass når en blir diagnostisert
med en slik alvorlig sykdom. Vi ser at
det er nødvendig å ha et solid nettverk
av ressurssterke individer for å være
syk i Norge, og ikke alle er like heldige
som det. Mor sa flere ganger at hun
hadde ikke levd så lenge hvis det ikke
hadde vært for at hun hadde familien
sin; flokken sin.
Kanskje burde det være et krise-
team tilgjengelig for familier i kriser
som dette, slik at det kan gjøre livet
lettere for de pårørende, til nettopp å
være det, pårørende. Det burde også
bli gitt tydelig informasjon om hvor
man kan finne ressurser, om de ikke
har tid til å informere skikkelig selv,
da det er nødvendig for å kunne gjøre
et informativt valg.
For de som kommer etter oss
Vi håper at familier som havner i
samme situasjon som oss får tilgang
til ressurser som Hjernesvulstforenin-
gen har, i begynnelsen av et forløp og
før det skjer inngrep og behandling.
Det burde være en selvfølge å få en
slags prognose basert på informasjo-
nen en har foran seg; ikke at det skal
være opptil 22 måneder forskjell på
prognose antatt og realitet. Det vil
gjøre prioriteringene til de pårørende
betydelig annerledes. Kanskje burde
også pårørende få være en naturlig del
av stemmene som skal bli hørt når
◗
pasienten skal kartlegges. ◗
HJERNE DET " 1/2026 25
25 25