Page 24 - Hjerne Det! 01/2026

tålmodige og vente ti dager før et svar
forelå. I mellomtiden hadde mor klart
å komme seg på beina og blitt bedre
etter at vi krevde fysioterapi, ergotera-
pi og logoped. Hun opplevde også
at medisinene (dexametason) gjorde
at hun slet med å sove og hadde et
enormt tankekjør, og gjorde henne
forstoppet. Hun ble ikke tatt på alvor i
forbindelse med alle bivirkningene til
medisinene.
Da svaret kom var det så nedslåen-
de at vi følte bakken åpnet seg under
oss. Ikke bare var det grad 4 glio-
blastom, men den var ikke metylert.
Som vi hadde lest oss til mente de at
hun ikke ville respondere på cellegift,
og svulsten var også villtype, som
betydde at det vokste fort. Vi fikk ikke
vite at prognosene var dårlige, selv
med stråling, selv om vi lenge etter
diagnosen leste oss fram til det selv.
Da vi hadde møte med onkolog ble vi
ikke nok informert om hva strålingen
kunne gjøre med mor. Mor var tydelig
på at hun ville vite alt, men ikke da
en gang ble vi fortalt at dette var den
verste typen hjernekreft og at det var
forventet et kortere livsforløp.
Å være pårørende
– og samtidig prosjektleder
Siden diagnosen var det vi som måtte
pushe på for å få hjelp, foreslå hva
som kunne hjelpe og være med på alle
legekonsultasjoner på sykehuset.
Dette for å sørge for å ivareta mors
interesse og få informasjon, da hun
ikke alltid klare å få med seg alt av
informasjon. Da hun var på Hauke-
land måtte vi sørge for at hun fikk
medisiner; spesielt smertestillende,
da hun ikke kunne ringe på alarmen
selv, og det ikke var nok ansatte til å
gjøre en adekvat jobb. Da hun kom
tilbake til SUS var det vi som måtte
24
HJERNE DET : 1/2026
følge opp at hun fikk alle hjelpetje-
nester hun kunne få i en rehabilite-
ringsfase. Da hun ble overført til
kommunal korttidsrehabilitering
måtte vi ordne mye av logistikk med
sykehusavtaler, følging til stråling og
observasjon av mor i forbindelse med
symptomer. Det ble ikke fulgt godt
nok med på symptomer på andre ting,
som kan komme som følge av å stå
på steroider, som økt infeksjonsfare.
Vi måtte følge opp på anbefalinger
sykehuset foreslo til enheten mor
bodde på, og det var lite som skjedde
med det vi foreslo. Det virket også
tidvis som om legene slet med å ta
ansvar for mors behov. Mye av
kommunikasjonen gikk gjennom oss
pårørende, og vi måtte komme med
forslag til hvordan mor kunne få det
bedre. Vi brukte mye tid på å være
koordinator, noe vi etterlyste, da vi
ønsket å heller bruke tiden vår
sammen med mor. Vi måtte ringe til
sykehuset da hun fikk innkallelse
gjennom helsenorge.no for å informe-
re om at mor som var alvorlig syk og
ikke hadde brukt telefonen på en
måned ikke så de innkallelsene.
Pasientreiser kom på hennes telefon.
Vi opplevde også at informasjonen
vi fikk om mor, fikk vi ved å logge inn
på hennes helsenorge.no. Det var
sånn vi visste hva mor fikk og ikke
fikk av hjelp.
Mellom håp og realisme
Etter seks uker med lite informasjon
kom vi over ressursene som ligger på
Hjernesvulstforeningen sine hjemme-
sider. Der står det hva som kan
forventes etter et inngrep og hva som
skjer etter diagnose, i forbindelse med
behandling osv. På ingen tidspunkt
ble dette henvist til eller informert oss
om. Dette hadde gjort at vi i det
minste hadde vært mer forberedt på
hva som ventet oss, og kanskje vi som
familie hadde gjort andre valg for å
sikre mor om vi hadde vist.
Når systemet ser sykdommen,
men ikke mennesket
Det er lett å bare se den alvorlige,
dødelige diagnosen og ikke se mennes-
ket bak. Vi som pårørende blir
stemplet som «mye» og «pågående»,
uten at de anerkjenner at dette er
mennesker som kjenner mennesket
bak diagnosen og er de som vil kjempe
for best mulig behandling. Det er
mange episoder, i dette korte forløpet,
hvor vi opplevde mangel på verdighet
og skille av mennesket og sykdommen.
Og det var mange netter hvor mor
ringte fordi hun fikk angst etter natten
hvor hun låg våken på grunn av
medisiner. De ønsket å medisinere mer,
men det hun trengte var trygging og
omsorg, dog ikke timer av det, men
minutter. Da vi gav beskjed om dette,
sa de at hun sov, men en av bivirknin-
gene av stråling og svulsten var at hun
lå med øynene igjen, men sov ikke.
Vi opplevde også at det ikke var så
viktig med å få rehabilitering da hun
hadde en dødsdom. Hun ble spurt
om hva hun ønsket å bruke overskud-
det på. Hun ble gitt noen øvelser hun
kunne gjøre i seng, med inntrykk av
at det ikke var relevant fordi hun
nok ville forbli sengeliggende.
Vi opplevde også gode, rause syke-
pleiere som, på tross av lite ressurser, så
mor og kjempet for henne. De møtte
henne, så henne som menneske og
viste omsorg. En omsorg hun selv
hadde gitt i mange år, til lignende
pasienter. På tross av alvorlig sykdom,
var hun alltid raus og gav skryt og viste
interesse i de pleierne som hun hadde.
Å stå i sorg mens man står i ansvar
I en slik krise man står i, hvor søker
man hjelp, hva har man krav på.
Vi opererte som et kriseteam innad i
familien, men hvor søker andre som
ikke har så mange å lene seg på.
Vi opplevde også å spørre selv etter
prest, da de er fantastiske samtale-
partnere. Dette var ikke noe de på
sykehuset informerte om, men vi som
pårørende oppfordret henne til å gjøre.
Det var viktig da hun opplevde en
veldig ro og styrke i å finne troen og
få ha gode samtaler om liv og død.
Det hadde vært umulig å være
pårørende og fungere som koordina-
tor, mens i full jobb. Vi har alle vært
delvis sykmeldt, litt fordi vi har sett
hvordan det gikk og fordi vi har
måttet ha en mulighet til å pause.
Det var mye arbeid med å passe på
at ting ble fulgt opp medisinsk og
praktisk. Det var mye sorg underveis,