Page 12 - Hjerne Det!_2_2022

NI
VRET UJ
På bakgrunn av dette fikk de regionale helseforetakene i 2018 i oppdrag å utvikle en totalkostnadsmodell i helseforetakene. Modellen skal blant annet bidra til en bevissthet om det totale kostnadsbildet. Jeg er opptatt av at vi skal lage så smidige og gode rammer for forskningen som mulig.
Norsk Hjernekreftnettverk er nå en realitet etter at Kreftforeningen og Hjernesvulstforeningen har gått inn med finansiering. Herunder er også et medisinsk kvalitetsregister for hjernesvulster inkludert. Det er imidlertid ikke penger nok til annet enn opprettelse og drift de første årene, og vi er avhengige av at dette registeret får sin plass i regjeringens forslag til statsbudsjett og at Stortin- get bevilger de nødvendige midlene.
Vil du som statsråd sørge for at hjernesvulstregisteret får nødvendig finansiering og prioritering?
SVAR: Det bevilges ikke midler til enkeltregistre over statsbudsjettet. Det er de regionale helseforetakene som har det økonomiske ansvaret for å etablere og drifte nasjonale medisin- ske kvalitetsregistre. Det bevilges øremerkede midler til medisinske kvalitetsregistre i statsbudsjettet til felles tekniske løsninger og en infrastruktur som kommer alle kvalitetsregistre til gode.
Opprettelse av medisinske kvali- tetsregistre krever forankring i fag- miljøene i helseregionene, og ett regio- nalt helseforetak må påta seg ansvar for etablering og drift for nasjonale registre. De regionale helseforetakene har etablert en styringsmodell for kva- litetsregistre som sikrer samordning på tvers av helseregionene. De regio- nale helseforetakene har ansvar for å vurdere hvor det er behov for nasjona- le medisinske registre som en del av sørge-for-ansvaret. Det er Helsedirek- toratet som tildeler kvalitetsregistre nasjonal status etter søknad fra de regionale helseforetakene. Forskrift om medisinske kvalitetsregistre ble fastsatt i juni 2019 og legger de juridiske rammene for kvalitetsregistre.
Kliniske studier er ikke en reell mulighet for mange av våre diagno- ser da det er for få pasienter eller at tiden er for kort. Utprøvende
behandling utenfor etablerte kliniske studier er derfor det eneste håpet disse har når standardiserte behandlingsprotokoller ikke har effekt. Hva vil du som statsråd gjøre for at det skal bli lettere å få tilbud om persontilpasset utprøvende behandling?
SVAR: Her ønsker jeg å vise til to pågående prosesser. Den ene er revidering av nasjonal strategi for persontilpasset medisin. De siste årene har svært mye skjedd for å få
på plass molekylær diagnostikk på kreftområdet. Og det er bygget opp nasjonale nettverk for å heve og spre kompetanse innenfor persontilpasset medisin i sykehusene. Dette arbeidet bygger vi videre på når vi nå reviderer den nasjonale strategien for persontil- passet medisin. Vi har laget en egen nettside for innspill til arbeidet. Selv om fristen går ut i disse dager, håper jeg at vi får innspill til arbeidet fra Hjernesvulstforeningen!
Den andre er å få en evaluering av Ekspertpanelet. En av Ekspertpanelets oppgaver er å vurdere og gi råd om eventuell utprøvende behandling uten- for kliniske studier som kan være aktu- elle for pasienten som henvender seg til panelet. Helseregionene leverte på opp- drag fra departementet i slutten av feb- ruar en evalueringsrapport, samt et supplerende dokument fra helseregio- nene. Denne har vi nå hatt til vurdering i departementet. Jeg vil komme med
vår plan for oppfølging om kort tid.
Sjeldenstrategien ble satt ut i livet i august 2021, og i oppdragsbrevet fra departementet til de regionale helse- foretakene ble det gitt utrednings- oppdrag som skal se på tilbudet for diagnostikk, utredning og behand- ling personer med sjeldne diagnoser, samt koding, sjeldenregisteret, og internasjonalt arbeid. Dette arbeidet har etter det vi kjenner til ikke startet opp ennå, og som en pasientforening som representerer mange sjeldne diagnoser er vi naturlig nok noe utålmodige. Selve sjeldenstrategien har tatt mange år å få på plass, og vi har ingen tid å miste nå som strategi- en er kommet. Hva vil du som stats- råd gjøre for at dette nødvendige arbeidet blir prioritert og gir oss pasienter resultater i form av bedre
behandlingsmetoder og lengre liv?
SVAR: Arbeidet med tiltakene i strategi- en er i gang, men oppstarten ble litt forsinket av koronapandemien og andre oppgaver i de regionale helse- foretakene og i helseforvaltningen.
Helse Sør-Øst RHF har på vegne av alle helseregioner ansvar for den omfattende oppgaven å se på tilbudet for diagnostikk, utredning og behand- ling av personer med sjeldne diagnoser. Denne store oppgaven krever nøye planlegging for å sikre en god prosess. Ifølge informasjon fra Helse Sør-Øst har det blitt avholdt møter med fag- miljøer og med FFO for å få innspill til hvordan arbeidet bør gjennomføres. Brukernes medvirkning vil være viktig i det kommende arbeidet.
Sist, men ikke minst; Personal functional profiling (PFP) er en teknologi som et samlet norsk hjernekreftmiljø har stilt seg bak som et viktig teknologisk fremskritt for ex vivo analyse av potensielt virkningsfull kjemoterapi. Ved bruk av denne teknologien er det mulig å fastslå potensial for effekt av behand- ling med et stort antall allerede godkjente medikamenter med kjent bivirkningsprofil, basert på organoi- der som opptrer som en tro kopi av den enkeltes svulst. Dette er teknolo- gi som vil koste noen titalls millioner i anskaffelse og vil være banebryten- de sammen med nevropatologiske undersøkelser i form av genomse- kvenseringer og andre molekylære analyser. Skal vi som pasientforening samle inn penger til denne teknologi- en vil det etter alt å dømme bli umulig å samle inn nok penger. Med høye drivstoff- og strømpriser ser vi i år at det er langt mindre penger blant folk og at det er vanskeligere å samle inn midler enn tidligere år. Vil du som statsråd legge inn forslag om øremerkede midler til slik teknologi
i statsbudsjettet for 2023?
SVAR: Modellen for styring og finansi- ering av sykehusene baserer seg på at det er helseregionene som prioriterer mellom løpende drift og investeringer i medisinsk teknisk utstyr, innenfor tilgjengelige rammer. Rammene for neste år vil først være klare i oktober når regjeringens forslag til statsbud- sjettet legges fram. ◗
12 HJERNE DET :2/2022