Page 14 - Hjerne Det!_2_2022

MAYDAY MAYDAY MA
I ROLF J. LEDALJ
«MAYDAY MAYDAY MAYDAY
Dette er Hjernesvulstforeningen, Hjernesvulstforeningen, Hjernesvulstforeningen, Hotel, Sierra, Foxtrot.
MAYDAY
VHjernesvulstforeningen, Hotel, Sierra, Foxtrot
i står utenfor sykehusene og skip så er man nødt til å drive havari- kommer ikke inn til livreddende tjeneste og fortsette med krigen. behandling. Tusenvis av hjerne- Akkurat sånn er det i andre av sam-
nosene som står igjen, hvor det er fare for spredning og lav grad av overlevelse. Dette er langt viktigere enn å støtte forskning innenfor sosiologi i en periode.
Sjeldenstrategien som kom høsten 2021 har resultert i oppdrag gitt til Helsedirektoratet, regionale helsefore- tak (RHF) og Direktoratet for e-helse i oppdragsbrev for 2022. RHF fikk
et utredningsoppdrag som skal se på tilbudet for diagnostikk, utredning
og behandling personer med sjeldne diagnoser, samt koding, sjeldenregiste- ret, og internasjonalt arbeid. Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) har hatt ett møte med RHF, de er ikke kommet i gang med oppdraget ennå. Her må også Norsk Hjernekreftnettverk inn i arbeidet, slik at vi får med oss perspek- tivene til de som jobber med de sjeldne hjernesvulstdiagnosene inn i arbeidet.
Siden arbeidet ikke har startet skikkelig opp, så må det være plass
til deltakelse fra et område som ikke tradisjonelt har blitt tatt med under sjeldenparaplyen. Vi trenger mer samarbeid og koordinering, og ikke at de sjeldne og livstruende kreftformene blir utelatt fra sjeldenarbeidet når det starter opp for fullt. Vi trenger også tydelige signaler fra den sittende regjeringen på at dette er et område som vil få fokus nå og for fremtiden.
De klarte å finne milliarder til inntekts- økning for de selvstendig nærings- drivende bøndene og 700 millioner til sykehusene for å dekke bortfallet av aktivitetsbaserte inntekter. Da må de også klare å finne penger til sjeldenfeltet, aktivitetshjelpemidler og annet som ikke er finansiert tilstrekkelig. Vi vet at det er krevende å styre landet, men det er ikke akseptabelt at det kun kommer midler til de som skriker høyest. Pasienter er ikke i stand til å skrike og true, men de fortjener å bli hørt og sett,
svulstpasienter står i fare for å miste livet.
Vi trenger umiddelbar tilgang til kliniske studier, basalforskning og nye behandlingsmetoder som er tatt i bruk i andre land. Persontilpasset medisin er nødvendig for å redde liv.
Ca. 3500 pasienter med maligne hjernesvulster av typen primær og metastatisk tilkommer hvert år. Send hjelp uten opphold!»
Omtrent slik ville en nødmelding sendt ut fra et skip i havsnød sett ut, omskrevet til vår situasjon. Dessverre hjelper det ikke å gå i flåtene mens vi venter på helikopteret skal komme og redde oss. Slik situasjonen ser ut i skri- vende stund med Russlands angrep på Ukraina, økte kostnader til sykehus- bygg, lønnsoppgjør med krav om mer enn frontfaget, pengemangel i Forsk- ningsrådet og alt annet som gjør
vår situasjon vanskeligere, så er det sannelig ikke lett å skimte redningen
i horisonten.
Men, vi gir oss ikke. Ingen skal tro at de ytre faktorene spiller en så stor rolle at vi ikke makter å holde fokus på våre oppgaver. Vi vet at det ikke er noe som kommer av seg selv, og vi er ikke redde for å være tydelige i vår kommunika- sjon. Kreft tar ikke ferie om andre ting plutselig dukker opp. Kreft venter ikke til prisene synker, eller Putin innser
at hans angrepskrig i Ukraina må avsluttes. Er man om bord på et krigs-
funnets viktige tjenester, også. Vi kan ikke akseptere at våre rettigheter blir satt på vent fordi det er andre ting som skjer, når Norge er det landet som de aller fleste ser på som et paradis på jord.
Det er dessverre mye som ikke er på plass, og noe av det mest sjokkerende er «rotet» i Norges forskningsråd med deres økonomistyring. Som en konse- kvens av dette ble hele styret nylig avsatt, og det jobbes nå med å få kon- troll over kostnadene og inntektene, slik at forskningen som støttes her kan fortsette. Selv om det kan søkes midler til forskning i EU, så må også universi- tetene, helseforetakene eller Forsk- ningsrådet også stille med en andel av midlene. Ingen ting er fullfinansiert,
og forskningen strekker seg typisk over flere år som gjør at statens budsjett- regler ikke er så lette å følge når det gjelder slikt. Selv om mye av forsknin- gen på hjernesvulster og annen alvorlig sykdom finansieres av gaver, helsefore- takene og andre, så kommer også en del fra Forskningsrådet. Vår bønn blir da at når det nå skal nedjusteres ambi- sjoner, så er det ikke de livsviktige om- rådene som kuttes først. Det går an å skyve på forskning innenfor humanio- ra uten så store konsekvenser som det har for pasientene at kreftforskning blir utsatt. Tross alt er det jo slik at de aller fleste kreftdiagnosene har fått mange behandlingslinjer og graden av overlev- else er god. Det er de vanskelige diag-
14 HJERNE DET :2/2022