Page 15 - Hjerne Det!_2_2022

YDAY
uten at de starter opp voldsomme demonstrasjoner. Fatigue tillater ikke at man bruker energi på annet enn aktiviteter i dagliglivet, og de aller verst stilte vil neppe få lov til å rulle sykehus- sengene ned til Eidsvolls plass for å demonstrere.
Fastlegekrisen og sykepleier- mangelen er til stadig å lese om i media. Hva som er løsninger her utenom flere mennesker og mer penger er ikke lett å si. Det kan synes somomatdeterenvissgradav mulighet for løsninger som inne- bærer nye måter å fordele oppgaver og organisere tjenestene, men det haster med å få på plass løsninger som sikrer at kronikerne kan forholde seg til en fastlege og at alle personellgrupper i helsetjenestene får sin kompetanse benyttet smartest mulig. Arbeids- giveransvaret er spredt utover på helseforetak, kommuner og den enkelte legepraksis. Er dette den beste måten å drive på eller er det andre måter å organisere den offentlige delen av helsetjenesten på?
Økonomiske betraktninger som ikke tar opp i seg de samfunnsmessige gevinstene er ikke holdbare i et pasientperspektiv. Det er imidlertid ikke et område som er uten diskusjon. Menneskesyn tilsier at alle er like mye verdt. I mitt hode er det likevel slik at jeg har forståelse for at det er forskjel- ler mellom mennesker. Som tidligere offiser og leder er man nødt til å tenke gjennom om det er hensiktsmessig, gjennomførbart og akseptabelt at noen må utsettes for større belastnin- ger enn andre. Jeg er derfor ikke tvil om at det bør være mulig å tilby for- skjellige behandlingstilbud til en 35 år gammel mor enn en 85 år gammel bestemor. Full tilgjengelighet for alle er selvsagt det beste, men når det er knapphet blant ressursene så må det prioriteres og noe må velges vekk.
Hjernesvulstforeningens lands- møte ble avholdt 6. mai 2022, og følgende to resolusjoner ble vedtatt. Også disse bærer preg av MAYDAY.
Vi kan ikke akseptere at det som vi opplever som sterkt urimelig fortsetter.
I.
Hjernesvulstforeningen finner det urimelig at anskaffelse og innfasing av nytt diagnostisk utstyr for å kunne tilby hjernekreftrammede målrettet person- tilpasset behandling skal være avhengig av privat finansiering og donasjoner. Hjernekreft er blant de diagnoser som har lavest overlevelse og står for størst tap av funksjon, og representerer med sin heterogenitet svært utfordrende behandlingsforhold. Enhver svulst er unik, og det finnes i dag ingen effektiv standardisert kur mot f.eks. glioblasto- mer og andre høygradige gliomer.
For å sikre best mulig behandling må tumorvev dyrkes frem i omgivelser som gjengir dens naturlige forhold i hjernen, og kjemoterapi må velges med basis i påvist effekt gjennom såkalt PFP-teknologi. (Personal Functioning Profiling – persontilpasset utprøving av medikamenter på organoider utenfor kroppen for å fastslå hvilke som har best effekt på pasientens tumor.) Hjernesvulstforeningen krever
at det offentlige helsevesenet anskaffer og innfaser PFP-teknologi for å gi pasientene et reelt behandlingstilbud for sine høygradige hjernekreftdiagno- ser. Vi vil ikke akseptere at det kun er palliativ behandling tilgjengelig for pasientgruppen.
II.
Hjernesvulstforeningen ser at det er pasientgrupper med stor sykdoms- belastning og alvorlig tap av funksjon og livskvalitet som faller utenfor de etablerte pakkeforløpene. Avhengig av plassering og skadepotensial kan en hjernesvulst medføre stor skade og funksjonstap uten at den er regnet som hjernekreft og underlagt pakke- forløpet for hjernekreft og pakke- forløp hjem for kreftpasienter.
Alle former for intrakraniell vekst av strukturer, være seg neoplasi eller annet, som representerer tap av livskvalitet og funksjon må inngå i pakkeforløp som ivaretar pasientens behov for utredning, behandling og oppfølging. Hjerne- svulstforeningen krever at all intrakra- niell vekst med skadepotensial inklude- res i pakkeforløp som sikrer pasienten god og korrekt behandling og oppføl- ging, herunder rehabilitering også for pasienter med kun palliativt behand- lingstilbud. ◗
HJERNE DET " 2/2022 15
ILLUSTRASJONSFOTO: COLOURBOX