Page 9 - Hjerne Det! 3/2021

plass
ICD-11 som er mer beskrivende.
I tillegg til kompetansesentre må
det også komme på plass en samlet overordnet nasjonal tjeneste som kan sørge for at sjeldenfeltet blir godt ivaretatt i alle helseforetak.
Det haster
Hjernesvulstforeningen har vært tydelige underveis i arbeidet med sjeldenstrategien at det har hastet med å få denne på plass, og at sjel- denstrategien ikke kan være en fortsettelse av en holdning til sjelden- feltet at det kun er de medfødte og ultrasjeldne diagnosene som skal omfattes. For eksempel anaplastiske astrocytomer er en sjelden diagnose, og den må i likhet med andre sjeldne diagnoser få økt oppmerksomhet
og tilgang til nye og bedre behand- lingsmetoder. Man blir like syk av en sjelden diagnose som av en mer ordinær diagnose. Den som ikke skjønner det, kan heller ikke være en del av helsetjenesten. Oslo universi- tetssykehus (OUS) har allerede etablert et sjeldenregister for en del diagnoser, og dette skal forhåpentlig- vis nå raskt utvides til å bli et nasjo-
nalt register. For mange sjeldne diagnoser som har sine kompetanse- sentre under OUS har det allerede en slik funksjon. Den største utfordrin- gen er nok dessverre at den nye strategien ikke bringer med seg mer penger inn i arbeidet med de sjeldne diagnosene. Det blir opp til de regionale helseforetakene å omdispo- nere midler til dette viktige arbeidet.
Det er ikke sannsynlig at det kommer en sjeldenmilliard eller noen millioner ekstra over statsbudsjettet. Her oppfordres Stortinget til å komme med positive overraskelser i de kommende budsjettforhandlingene. Minimum i form av øremerking av midler innenfor den rammen som helseforetakene tildeles for sin
drift. ◗
ST AR
GET I
regionalehelseforetakene,åutrede om dagens kodeverk og pågående initiativ dekker behovet for sjeldne diagnoser, herunder ICD-11 og ORPHA-koder.
7 Deregionalehelseforetakenegisi oppdrag å utrede og eventuelt etablere etnasjonaltregisterforsjeldne diagnoser med utgangspunkt i Sjeldenregisteret som er etablert
ved Oslo universitetssykehus HF.
8 Helsedirektoratetgisioppdrag,
i samarbeid med brukerorganisasjone- ne, KS og de regionale helseforetakene, å utrede hvordan brukernes behov for mestringietlivsløpsperspektivbedre kanivaretasforpasientermedsjeldne diagnoser og lidelser.
9 Helsedirektoratetgisioppdrag,
i samarbeid med relevante aktører og fagmiljøer, å vurdere og prioritere Norges deltakelse i ulike inter-
10
nasjonaleforaogforeslåhensikts- messig forankring og deltakelse fra brukere, fagmiljøer og helsemyndig- heter. Helsesektorenogutdanningssektoren/ spesialisthelsetjenestenogStatped gis i oppdrag å vurdere hvordan samarbeidetkanforbedresmedsikte på å få et mer koordinert tjeneste- tilbud.
HJERNE DET " 3/2021 9