Page 14 - Hjerne Det! 3-2023

HSF Ung
Styringsgruppen i HSF Ung ser frem til aktivitetshelgen i september. Vi er glade for at det blir rettet fokus mot unge rammede og pårørende, og dette er en gylden mulighet til å bygge opp et godt fellesskap. Samtidig håper vi at vi klarer å få til enda flere aktivite- ter denne høsten i samarbeid med regionlagene våre.
HSF Ung sin styringsgruppe består av flere personer med ulike bakgrunner. Noen er rammet av hjernesvulst selv og noen er pårørende til noen med hjernesvulst. Vi ønsker veldig gjerne at Hjernesvulstforenin- gens medlemmer skal bli bedre kjent med oss, og vi har derfor skrevet en liten tekst om oss selv og våre grunner
til at vi ønsker å være med å skape et tilbud for de unge medlemmene i foreningen. Les mer om oss nedenfor!
Likepersoner med erfaring som unge pårørende: Elisabeth Sandvik, Marianne Sandvik og Elizabeth Ledal.
Elizabeth Ledal
Mitt navn er Hallvard Braaten Steinhovden, jeg er 29 år og jeg har blitt engasjert i Hjernesvulstforeningen som pårørende. Min mor fikk hjernekreft i 2020, og jeg opplevde det som veldig vanskelig å finne god informasjon om diagnosen og hvilke tilbud og rettigheter som fantes. All informasjon vi fikk var fra sykehuset, og det opplevdes mangelfullt når nesten all info man fikk var medisinsk og man ble stående igjen med flere spørsmål enn svar.
For meg ble det viktig å finne et forum med likesinnede, andre som
hadde opplevd hvor tøff denne beskjeden og diagnosen kunne være. Både for å forstå meg selv om mitt sjokk, men aller mest for å kunne forstå mamma, og de nye utfordringene hun ville stå overfor, i møte med hennes livs største omveltning. Det var for meg også et stort sjokk å se hvor stillestående forskningen har vært, og hvor lite rehabiliteringstilbud som fantes
der vi bor.
Dessverre mistet jeg min kjære mamma i 2022, og det var da tydelig
for meg at jeg ønsket å engasjere meg i Hjernesvulstforeningen, og spesielt i arbeid inn mot god oppfølging, tilgjengelig informasjon og ikke minst å kunne bidra til å skape aktivitet og fellesskap for de som lever med hjernesvulst i dag. Å få på plass en god struktur på arbeidet med unge i foreningen er også en viktig sak for meg, siden hjernesvulst rammer så forskjellig og i alle aldre, brenner jeg for at foreningen skal gi et likeverdig tilbud på tvers av alder, bosted og bakgrunn.
«Fuck braintumours»-armbånd i gull
I anledning barnekreftmåneden septem- ber selger vi et begrenset antall gullfar- gede «fuck braintumours»-armbånd.
Hjernesvulst, eller hjernekreft, utgjør én tredjedel av alle krefttilfeller hos barn. Ulikt enn hos voksne så regnes alle hjernesvulster hos barn som kreft,
uansett om de er godartede eller ond- artede, og man forsøker alltid først å operere bort svulsten. Deretter kommer eventuelt strålebehandling og cellegift. Dette er behandling som kan gi mye bivirkninger og dårlig form, noe som vil påvirke den hverdagen man tidligere var vandt til. Det er derfor viktig at alle barn
og familier får tilbud om nevropsykologisk og pedagogisk kartlegging slik at man kan kartlegge de nye behovene som har meldt seg under og etter kreftbehandlingen.
Kartleggingene vil også hjelpe i vurderingen av rehabiliteringsbehov
og vil bidra til å finne en god oppfølgings- plan ved eventuelle senskader slik at
14 HJERNE DET : 3/2023